Bei Erwachsenen scheint dieses Konzept jedoch nicht zuzutreffen. Wenn kranke Menschen irgendetwas tun, wird das als „Beweis“ dafür angesehen, dass wir mit unserem Zustand prahlen. Viele von uns werden regelmäßig mit völlig Fremden konfrontiert, wenn wir in die Öffentlichkeit gehen, sei es beim Benutzen von Parkschildern oder bei der Beantragung von ADA-Unterkünften bei Veranstaltungen. Wir werden mehr von Menschen herausgefordert, die wir kennen, die es eigentlich besser wissen sollten.
Nachdem ich krank geworden war, beschloss ich eines Tages, in meinen Lieblingsfreizeitpark zu gehen. Ich habe nicht viel getan; Es war eine sehr sitzende Erfahrung. Ich habe auf Facebook ein Foto von mir auf einer der Fahrten mit aufgesetzter Keimmaske gepostet, tagelang geschlafen, um mich von meinem Abenteuer zu erholen, und mir nicht viel dabei gedacht. Ein paar Tage später rief mich meine Mutter an. Ein „Freund der Familie“ hatte das Foto gesehen und war darüber wütend. Anscheinend hatte er sich bei mehreren Leuten darüber beschwert, dass es mir offensichtlich gut genug ginge, wenn ich in einem Vergnügungspark war, um zu arbeiten und irgendeine Art von Betrug zu betreiben. Es war zu meiner Mutter zurückgekommen.
Ich wurde sofort desinteressiert und blockierte die Person, aber ihre Handlungen blieben mir im Gedächtnis. Den größten Teil des nächsten Jahres schaute ich mir über die Schulter, wenn ich ein Bild von mir postete, auf dem ich etwas Lustiges tat. Ich habe immer versucht zu beschreiben, wie krank ich war und wie ich mich ausruhen musste und wie müde ich danach war. Ich hatte das Bedürfnis, das, was ich tat, zu qualifizieren. um zu bestätigen, dass er immer noch krank war, und um alle daran zu erinnern, dass mehr hinter der Wahrheit steckte als das, was auf dem Foto zu sehen war. Die Unwissenheit und die unangenehmen Urteile von jemandem hatten mir ein schlechtes Gewissen gemacht, weil ich mein Leben so gut wie möglich genossen hatte, und meine Mutter verärgert, und das war unvorstellbar.
Es scheint oft, dass es für Menschen mit chronischen Krankheiten keine wirkliche Möglichkeit gibt, diesen Kampf zu gewinnen. Feindselige Menschen, die nicht glauben wollen, dass Sie wirklich krank sind, werden an allem, was Sie tun, etwas auszusetzen haben. Es gibt keine Möglichkeit, sie zu besänftigen, unabhängig davon, wie Sie Ihr Leben leben.
Manche Menschen mit chronischen Erkrankungen können Sport treiben, andere nicht. Einige von uns werden ermutigt, sich körperlich zu betätigen, um die Funktionsfähigkeit aufrechtzuerhalten (ich muss jeden Tag eine Reihe von Physiotherapieübungen machen, um beispielsweise bei bestimmten orthopädischen Problemen zu helfen). Wenn Sie jedoch in irgendeiner Weise körperlich aktiv sind, wird dies als Zeichen dafür gewertet, dass Sie gar nicht krank sind. Die Gesellschaft applaudiert gerne Olympioniken, die gegen ihre Krankheit oder Behinderung kämpfen, um an Wettkämpfen teilzunehmen. Wenn Sie mit Ihrer Krankheit oder Behinderung kämpfen, um manchmal etwas Körperliches zu tun, wie zum Beispiel einen 5-km-Lauf oder eine Tanzshow, kann das als Beweis dafür angesehen werden, dass Sie ein Betrüger sind.
Es ist allgemein anerkannt, dass ein starkes und unterstützendes Netzwerk aus Freunden und Familie für Menschen mit chronischen Krankheiten hilfreich ist. Uns wird gesagt, dass wir zu unserem eigenen Wohlbefinden von Zeit zu Zeit das Haus verlassen sollten. Wenn wir uns jedoch trauen, ab und zu mit Freunden in die Öffentlichkeit zu gehen oder etwas Lustiges zu unternehmen, werden einige wiederum glauben, dass wir nicht krank sind. Und wenn wir einen Nachmittag immer wieder im Kino verbringen, ist das irgendwie so, als ob wir 40 Stunden pro Woche, 50 Wochen im Jahr bei der Arbeit verbringen könnten.
Wenn Sie alleine leben oder nicht viel Unterstützung haben, müssen Sie sich immer noch um die täglichen Aufgaben kümmern, aber etwas so Einfaches wie der Einkauf eigener Lebensmittel könnte als Beweis dafür angesehen werden, dass Sie fit für den Körper sind.
Wenn Sie zu müde oder erschöpft sind, um zu duschen, sich die Haare zu frisieren oder sich anzuziehen, haben Sie sich gehen lassen; Wenn du mit Make-up und gestylten Haaren ausgehst, bist du natürlich nicht krank, weil du nicht krank aussiehst.
Wenn Sie in den sozialen Medien Fotos veröffentlichen, auf denen Sie gut aussehen, werden die Leute denken, Sie seien nicht krank; Wenn Sie Fotos veröffentlichen, auf denen Sie sich einer Behandlung unterziehen, wird Ihnen vorgeworfen, Sie seien auf der Suche nach Aufmerksamkeit.
Wenn Sie jemandem vom fortschreitenden Verlauf Ihrer Krankheit erzählen, täuschen Sie es vor, weil die Nichte des Sohnes Ihrer Tante Edna die gleiche Krankheit hatte und es ihr jetzt gut geht.
Social-Media-Fotos und Beobachtungen von chronisch kranken Menschen, die lächeln und „normal“ wirken oder Besorgungen machen, wurden sogar dazu verwendet, Invaliditätsleistungen zu verweigern oder abzuschaffen, was möglicherweise höchst beunruhigend ist. Es ist schwer zu verstehen, dass Spezialisten für die Feststellung der Behinderung, Ärzte und staatliche Leistungsverwalter – Menschen, die eigentlich ein breites Spektrum an Gesundheitsproblemen kennen sollen – sich nicht auf die Konzepte von „Guten Morgen“, „Rückzahlung“ und „unsichtbare Krankheiten“ einlassen würden, die das nicht immer können haben. lineare Flugbahnen.
Niemand scheint darüber nachzudenken, was außerhalb und rund um das Facebook-Foto, über das sie schlecht reden, vor sich geht. Die Tatsache, dass es das erste Mal seit Wochen sein könnte, dass ein chronischer Patient etwas wirklich Spaßiges tun musste, ist ihm ein Rätsel. Sie sind sich nicht bewusst, wie viel diese Aktivitäten in Bezug auf Schmerzen, Müdigkeit und eingeschränkte Funktion kosten. Sie schauen sich eines Tages ein Foto oder einen Facebook-Status an und denken, sie seien ein Experte für Ihr Leben.
Ich bin mir nicht sicher, was diese Leute denken, dass wir jeden Tag tun sollen. Wir haben unheilbare chronische Krankheiten. Oftmals verbringen wir die meiste Zeit zu Hause oder in der Behandlung. Wir sind oft erschöpft und haben große Schmerzen. Wenn wir nicht Vollzeit arbeiten können, sollen wir dann auf jeden einzelnen Moment der Freude, Ablenkung, sozialen Interaktion oder des Vergnügens verzichten? Wird uns das in irgendeiner Weise helfen? Für viele von uns ist es äußerst schwierig, krank zu sein. Noch schwieriger wird es, wenn kritische und verletzende Menschen entscheiden, dass die Krankheit die Tatsache zunichte machen soll, dass wir die gleichen Bedürfnisse haben wie alle anderen. Anstatt chronisch kranken Menschen zu sagen, sie sollen sich von den Kommentaren und Vorwürfen fernhalten, Vielleicht liegt die Verantwortung bei denen, die es unterlassen, sie zu tun und sich um ihre eigenen Angelegenheiten zu kümmern. Ist es wirklich so schwer, andere Menschen in Ruhe zu lassen?
Eleanor Roosevelt sagte einmal: „Tu, was du in deinem Herzen für richtig hältst, denn du wirst sowieso kritisiert.“ Diese Worte habe ich mir zu Herzen genommen, wenn es darum geht, mit anderen über meine chronische Krankheit zu sprechen. Ich bin nicht mehr besonders sympathisch, wenn ich mit provisorischen Richtern konfrontiert werde. Hin und wieder versteht jemand ehrlich gesagt etwas nicht, und es hilft ihm, ein paar Dinge höflich und prägnant zu erklären. Oft sind sie jedoch bereits zu ihren eigenen Schlussfolgerungen gelangt, und nichts, was ich sage, wird ihrer Feindseligkeit etwas entgegensetzen. Ich werde keine Zeit damit verschwenden, mich vor zufälligen Fremden und gemeinen Bekannten zu rechtfertigen, die sich zum Richter und Geschworenen meines Lebens ernannt haben.
Ich kann andere nicht davon abhalten, zu denken, was sie von mir wollen. Allerdings kann ich dem nachkommen und weigere mich, wenn sich jemand entschuldigt, mir Vorwürfe macht oder mich dafür rechtfertigt, dass ich von Zeit zu Zeit das Haus verlasse. Jeder, der entscheidet, dass eine chronische Krankheit meine Bedürfnisse als Person, einschließlich meiner Bedürfnisse nach Glück und Sozialisierung, irgendwie außer Kraft setzt, ist mir völlig egal.