Da jeg var seks år gammel, ble jeg innlagt på sykehus med Rocky Mountain-flekkfeber. På sykehuset ble jeg oppfordret til å komme meg ut av sengen, kle på meg og bruke så mye tid som mulig på spillerommet. Jeg tok med blader og bøker til rommet mitt for å lese og leke med andre barn på barnegulvet. Det var en jente i naborommet med leukemi, og vi gjorde ansikter og vinket til hverandre gjennom vårt felles vindu. Bare fordi jeg var i stand til å spille, betydde ikke at jeg ikke var syk nok til å bli innlagt på sykehus. Det betydde at uansett sykdom var jeg et barn med samme behov og ønsker som andre barn.
Men med voksne ser det ikke ut til at det samme konseptet stemmer. Når syke mennesker gjør, vel, hva som helst, blir det tatt som “bevis” på at vi skryter av tilstanden vår. Mange av oss blir konfrontert med helt fremmede med jevne mellomrom når vi går ut offentlig, fra å bruke parkeringsskilt til å søke om ADA-overnatting på arrangementer. Vi utfordres mer av folk vi kjenner, som egentlig burde vite bedre.
Etter å ha blitt syk, bestemte jeg meg en dag for å gå til favorittfornøyelsesparken min. Jeg gjorde ikke mye; det var en veldig stillesittende opplevelse. Jeg la ut et bilde av meg selv på en av turene på Facebook med bakteriemasken bakover, sov i flere dager for å komme meg etter eventyret mitt og tenkte ikke så mye på det. Noen dager senere ringte mamma meg om det. En “familievenn” hadde sett bildet og ble rasende over det. Tilsynelatende hadde han klaget til flere mennesker at hvis jeg var i en fornøyelsespark, var jeg åpenbart frisk nok til å jobbe og drive en slags svindel. Det hadde kommet tilbake til min mor.
Jeg ble umiddelbart uinteressert og blokkerte personen, men handlingene deres ble med meg. I det meste av det neste året, når jeg la ut et bilde av meg selv som gjorde noe morsomt, så jeg meg over skulderen. Jeg prøvde alltid å beskrive hvor syk jeg var og hvordan jeg trengte å hvile, og hvor sliten jeg var etterpå. Jeg følte behov for å kvalifisere det jeg gjorde; for å bekrefte at han fortsatt var syk, og for å minne alle på at det var mer i sannheten enn det som var synlig på bildet. Noens uvitenhet og ubehagelige vurderinger hadde fått meg til å føle skyld for at jeg nøt livet mitt etter beste evne og opprørt min mor, og det var utenkelig.
Det ser ofte ut til at det ikke er noen reell måte for mennesker med kroniske sykdommer å vinne denne kampen. Fiendtlige mennesker som ikke vil tro at du virkelig er syk, vil finne feil med hva du enn gjør. Det er ingen måte å blidgjøre dem, uavhengig av hvordan du lever livet ditt.
Noen mennesker med kroniske sykdommer kan trene, andre kan ikke. Noen av oss oppfordres til å være fysisk aktive på en eller annen måte for å hjelpe oss med å opprettholde funksjonen (jeg har for eksempel en rekke fysioterapiøvelser å gjøre hver dag for å hjelpe med noen spesifikke ortopediske problemer). Men hvis du blir sett på å være fysisk aktiv på noen måte, blir det tatt som et tegn på at du ikke er syk likevel. Samfunnet liker å applaudere olympiere som kjemper mot sykdom eller funksjonshemming for å konkurrere. Hvis du kjemper gjennom sykdommen eller funksjonshemmingen din for å gjøre noe fysisk noen ganger, som et 5K eller et danseshow, kan det sees på som et bevis på at du er en svindel.
Det er allment akseptert at det å ha et sterkt og støttende nettverk av venner og familie er nyttig for de med kroniske sykdommer. Vi får beskjed om at vi for vårt eget velbefinnende bør komme oss ut av huset fra tid til annen. Men hvis vi tør å gå ut offentlig med venner eller gjøre noe morsomt en gang i blant, igjen, vil noen tro at vi ikke er syke. Og hvis vi bruker en ettermiddag på kino om og om igjen, tilsvarer det liksom å kunne bruke 40 timer i uken, 50 uker i året, på jobb.
Hvis du bor alene eller ikke har mye støtte, må du fortsatt ta deg av daglige gjøremål, men noe så enkelt som å kjøpe dine egne dagligvarer kan ses på som et bevis på at du er i form for kroppen.
Hvis du er for trøtt eller utmattet til å dusje, ta på deg håret eller kle på deg, har du latt deg gå; hvis du går ut med sminke og frisyret hår, vel, du er åpenbart ikke syk fordi du ikke ser syk ut.
Legger du ut bilder på sosiale medier hvor du ser bra ut, vil folk tro at du ikke er syk; Legger du ut bilder av deg selv under behandling, vil du bli beskyldt for å være oppmerksomhetssøkende.
Hvis du forteller noen om det progressive forløpet av sykdommen din, falsker du det fordi tante Ednas sønns niese hadde samme tilstand og nå har det bra.
Bilder fra sosiale medier og observasjoner av kronisk syke mennesker som smiler og fremstår som «normale» eller løper ærend, har til og med blitt brukt til å nekte eller eliminere uføretrygd, kanskje mest urovekkende. Det er vanskelig å forstå hvordan funksjonshemmingsbestemmelsesspesialister, leger og offentlige fordelsadministratorer – folk som skal kjenne til et bredt spekter av helsetilstander – ikke vil kjøpe inn konseptene god morgen, tilbakebetaling og usynlige sykdommer som ikke alltid gjør det. har lineære baner.
Ingen ser ut til å vurdere hva som skjer utenfor og rundt Facebook-bildet de taler ille om. Det faktum at det kan ha vært første gang på flere uker at en kronisk pasient måtte gjøre noe virkelig gøy, er forbi ham. De skjønner ikke hvor mye disse aktivitetene koster i form av smerte, tretthet og redusert funksjon. De ser på et bilde eller en Facebook-status en dag og tror de er en ekspert på livet ditt.
Jeg er ikke sikker på hva disse menneskene tror vi skal gjøre hver dag. Vi har uhelbredelige kroniske sykdommer. Vi tilbringer ofte mesteparten av tiden hjemme eller i behandling som den er. Vi er ofte utslitte og har mye vondt. Hvis vi ikke kan jobbe fulltid, er det meningen at vi skal gi opp hvert eneste øyeblikk med glede, distraksjon, sosial interaksjon eller nytelse? Vil det hjelpe oss på noen måte? Å være syk er ekstremt vanskelig for mange av oss. Det er enda vanskeligere når kritiske og sårende typer bestemmer at sykdom skal gjøre det ugyldig at vi har de samme behovene som alle andre. I stedet for å be kronisk syke mennesker komme seg ut av kommentarene og beskyldningene, kanskje byrden påhviler de som avstår fra å avstå fra å gjøre dem og passe sine egne saker. Er det virkelig så vanskelig å la andre være i fred?
Eleanor Roosevelt sa en gang: “Gjør det du føler i hjertet ditt for å ha rett, siden du uansett vil bli kritisert.” Jeg har tatt disse ordene til meg når det kommer til samhandling med andre om min kroniske sykdom. Jeg er ikke spesielt sympatisk lenger når jeg blir konfrontert med provisoriske dommere. En gang i blant er det noen som ærlig talt ikke forstår, og høflig og kortfattet forklaring av noen ting hjelper dem. Ofte har de imidlertid allerede kommet til sine egne konklusjoner, og ingenting jeg sier kommer til å svekke fiendtligheten deres. Jeg skal ikke kaste bort tid på å prøve å rettferdiggjøre meg selv overfor tilfeldige fremmede og ondsinnede bekjente som har utnevnt seg selv til dommer og jury i mitt liv.
Jeg kan ikke stoppe andre fra å tenke hva de vil om meg. Men jeg kan og nekter å etterkomme når noen ber om unnskyldning, klandrer meg eller rettferdiggjør meg for å forlate huset fra tid til annen. Alle som bestemmer seg for at kronisk sykdom på en eller annen måte ugyldiggjør mine behov som person, inkludert mine behov for lykke og sosialisering, bryr jeg meg ikke ett dugg.