När jag var sex år gammal, var jag inlagd på sjukhus med Rocky Mountain spotted fever. På sjukhuset blev jag uppmuntrad att gå upp ur sängen, klä på mig och spendera så mycket tid som möjligt i spelrummet. Jag tog med mig tidningar och böcker till mitt rum för att läsa och leka med andra barn på pediatriska golvet. Det fanns en tjej i rummet bredvid med leukemi, och vi gjorde miner och vinkade åt varandra genom vårt gemensamma fönster. Bara för att jag kunde spela betydde det inte att jag inte var tillräckligt sjuk för att läggas in på sjukhus. Det innebar att jag oavsett min sjukdom var ett barn med samma behov och önskningar som andra barn.
Men med vuxna verkar samma koncept inte stämma. När sjuka människor gör, ja, vad som helst, tas det som “bevis” på att vi skryter om vårt tillstånd. Många av oss konfronteras med fullständiga främlingar på en regelbunden basis när vi går ut offentligt, från att använda parkeringsskyltar till att ansöka om ADA-boende vid evenemang. Vi utmanas mer av människor vi känner, som verkligen borde veta bättre.
Efter att ha blivit sjuk bestämde jag mig en dag för att gå till min favoritnöjespark. Jag gjorde inte mycket; det var en väldigt stillasittande upplevelse. Jag la upp ett foto på mig själv på en av åkerna på Facebook med min bakteriemask bakåt, sov i dagar för att återhämta mig från mitt äventyr och tänkte inte så mycket på det. Några dagar senare ringde min mamma mig om det. En “familjevän” hade sett bilden och blev rasande över det. Tydligen hade han klagat för flera personer att om jag var på en nöjespark så var jag uppenbarligen bra nog att jobba och köra någon form av bluff. Det hade kommit tillbaka till min mamma.
Jag blev omedelbart ointresserad och blockerade personen, men deras handlingar stannade hos mig. Under större delen av nästa år, när jag la upp en bild på mig själv när jag gjorde något roligt, tittade jag mig över axeln. Jag försökte alltid beskriva hur sjuk jag var och hur jag behövde vila och hur trött jag var efteråt. Jag kände ett behov av att kvalificera mig för det jag gjorde; för att verifiera att han fortfarande var sjuk, och för att påminna alla om att det fanns mer i sanningen än vad som var synligt på bilden. Någons okunnighet och obehagliga omdömen hade fått mig att känna skuld för att jag njöt av mitt liv efter bästa förmåga och upprört min mamma, och det var ofattbart.
Det verkar ofta som att det inte finns något riktigt sätt för människor med kroniska sjukdomar att vinna denna kamp. Fientliga människor som inte vill tro att du är riktigt sjuk kommer att finna fel med vad du än gör. Det finns inget sätt att blidka dem, oavsett hur du lever ditt liv.
Vissa personer med kroniska sjukdomar kan träna, andra inte. Vissa av oss uppmuntras att vara fysiskt aktiva på något sätt för att hjälpa oss att bibehålla funktionen (jag har en serie sjukgymnastikövningar att göra varje dag för att hjälpa till med vissa specifika ortopediska problem, till exempel). Men om du upplevs vara fysiskt aktiv på något sätt tas det som ett tecken på att du trots allt inte är sjuk. Samhället gillar att applådera olympier som kämpar mot sin sjukdom eller funktionsnedsättning för att tävla. Om du kämpar dig igenom din sjukdom eller funktionsnedsättning för att göra något fysiskt ibland, som en 5K eller en dansshow, kan det ses som ett bevis på att du är en bedragare.
Det är allmänt accepterat att det är till hjälp för personer med kroniska sjukdomar att ha ett starkt och stödjande nätverk av vänner och familj. Vi får höra att vi för vårt eget välbefinnande bör komma ut ur huset då och då. Men om vi vågar gå ut offentligt med vänner eller göra något roligt då och då, igen, kommer vissa att tro att vi inte är sjuka. Och om vi spenderar en eftermiddag på bio om och om igen så motsvarar det på något sätt att kunna tillbringa 40 timmar i veckan, 50 veckor om året, på jobbet.
Om du bor ensam eller inte har mycket stöd måste du fortfarande ta hand om de dagliga sysslorna, men något så enkelt som att köpa dina egna matvaror kan ses som ett bevis på att du är vältränad för kroppen.
Om du är för trött eller utmattad för att duscha, sätta på dig håret eller klä på dig, har du släppt dig själv; om du går ut med smink och hårstylat, ja, uppenbarligen är du inte sjuk för att du inte ser sjuk ut.
Om du lägger upp bilder på sociala medier där du ser bra ut kommer folk att tro att du inte är sjuk; Om du lägger upp bilder på dig själv som genomgår behandling kommer du att anklagas för att vara en uppmärksamhetssökande.
Om du berättar för någon om det progressiva förloppet av din sjukdom, fejkar du det eftersom din moster Ednas sons systerdotter hade samma tillstånd och nu mår bra.
Foton på sociala medier och observationer av kroniskt sjuka människor som ler och verkar “normala” eller springer ärenden har till och med använts för att neka eller eliminera handikappförmåner, kanske mest oroande. Det är svårt att förstå hur handikappbestämningsspecialister, läkare och statliga förmånsadministratörer – människor som ska känna till ett brett spektrum av hälsotillstånd – inte skulle köpa in sig på begreppen god morgon, återbetalning och osynliga sjukdomar som inte alltid har linjära banor.
Ingen tycks överväga vad som händer utanför och runt Facebook-bilden de tjatar om. Att det kan ha varit första gången på flera veckor som en kronisk patient var tvungen att göra något riktigt roligt är bortom honom. De inser inte hur mycket dessa aktiviteter kostar i form av smärta, trötthet och nedsatt funktion. De tittar på ett foto eller en Facebook-status en dag och tror att de är experter på ditt liv.
Jag är inte säker på vad de här människorna tror att vi ska göra varje dag. Vi har obotliga kroniska sjukdomar. Vi tillbringar ofta större delen av vår tid hemma eller i behandling som den är. Vi är ofta utmattade och har mycket ont. Om vi inte kan arbeta heltid, är det meningen att vi ska ge upp varje ögonblick av glädje, distraktion, social interaktion eller njutning? Kommer det att hjälpa oss på något sätt? Att vara sjuk är extremt svårt för många av oss. Det är ännu svårare när kritiska och sårande typer bestämmer sig för att sjukdom ska ogiltigförklara det faktum att vi har samma behov som alla andra. Istället för att säga åt kroniskt sjuka människor att ta sig ur kommentarerna och anklagelserna, kanske ligger ansvaret på dem som avstår från att avstå från att göra dem och sköta sina egna ärenden. Är det verkligen så svårt att lämna andra människor ifred?
Eleanor Roosevelt sa en gång: “Gör vad du känner i ditt hjärta för att ha rätt, eftersom du kommer att bli kritiserad ändå.” Jag har tagit till mig dessa ord när det kommer till att interagera med andra om min kroniska sjukdom. Jag är inte speciellt sympatisk längre när jag konfronteras med provisoriska domare. Då och då förstår någon ärligt talat inte, och att artigt och kortfattat förklara några saker hjälper dem. Ofta har de dock redan kommit fram till sina egna slutsatser, och inget jag säger kommer att skada deras fientlighet. Jag tänker inte slösa tid på att försöka rättfärdiga mig själv inför slumpmässiga främlingar och elake bekanta som har utsett sig själva till domare och jury i mitt liv.
Jag kan inte hindra andra från att tycka vad de vill om mig. Däremot kan jag och vägrar följa efter när någon ber om ursäkt, skyller på mig eller motiverar mig för att jag lämnar huset då och då. Den som bestämmer sig för att kronisk sjukdom på något sätt ogiltigförklarar mina behov som person, inklusive mina behov av lycka och socialisering, jag bryr mig inte ett dugg.