La fibromyalgie, une maladie largement méconnue, confond et frustre les patients et les médecins. Je le sais parce que je l’ai vu des deux côtés, en tant que médecin et en tant que femme atteinte de la maladie.
Cette maladie chronique courante se caractérise par des douleurs musculaires généralisées, de la fatigue et un brouillard cérébral. On estime que 5 millions d’Américains souffrent actuellement de la maladie et environ 90 % des personnes diagnostiquées sont des femmes.
Cependant, une grande confusion subsiste quant à la nature réelle de la maladie et à la manière dont elle est traitée. Voici cinq vérités sur la fibromyalgie qui ne sont pas largement connues, même par la plupart des médecins :
1. La fibromyalgie est réelle et peut être traitée, mais elle nécessite une approche holistique.
La recherche sur la fibromyalgie est loin derrière d’autres maladies, embourbée dans la controverse et un siècle d’arguments pour savoir s’il s’agit d’une “vraie” maladie.
Cela a changé en 2002, lorsqu’une étude pionnière a montré des anomalies dans la façon dont le cerveau traite la douleur dans la fibromyalgie. Ces études d’imagerie cérébrale ont fourni les données objectives pour prouver que la fibromyalgie était “réelle” et ont déclenché une décennie de recherches intensives qui ont abouti à trois médicaments approuvés par la FDA qui signalent une douleur sourde.
Cependant, ces médicaments ne traitent pas les symptômes souvent plus débilitants de la fatigue et de la pensée floue appelés “fibrofog”. Pour ce faire, les médecins et les patients doivent être bien informés sur les différentes options de traitement, en particulier les approches holistiques telles que les changements alimentaires pour réduire l’inflammation ou l’ajout de suppléments pour stimuler la production d’énergie cellulaire.
2. Ce n’est plus un mystère complet.
J’entends souvent répéter le mythe selon lequel “nous ne savons pas ce qui cause la fibromyalgie”. Des enquêtes médicales récentes révèlent que la plupart des médecins ne savent toujours pas comment aider leurs patients atteints de fibromyalgie, malgré l’existence de certains traitements très efficaces. La fibromyalgie est souvent décrite dans les revues médicales comme « déconcertante », « mystérieuse » et « déroutante ».
Les publicités télévisées qui disent que la fibromyalgie est une condition d’hyperactivité des nerfs douloureux ne racontent pas toute l’histoire. En fait, les problèmes de traitement de la douleur ne sont que la pointe de l’iceberg. Un facteur beaucoup plus important est une réponse au stress (ou au danger) qui s’est détraquée et est constamment en « alerte rouge », entraînant une réaction en chaîne qui se traduit par de la fatigue, un brouillard cérébral et des douleurs musculaires.
La seule façon d’obtenir une amélioration durable de tous ces symptômes est de s’attaquer systématiquement aux effets négatifs sur le corps d’une réponse chronique au stress hyperactif. Une réponse au stress activée de manière chronique fait des ravages en empêchant le sommeil profond et en maintenant les muscles tendus, entraînant douleur et sensibilité ; nuire à la digestion et à la production d’énergie; et déséquilibrer les hormones. Cela amène également les nerfs sensoriels de la douleur à augmenter le volume de leurs signaux.
3. La fibromyalgie est avant tout un trouble du sommeil.
Malheureusement, de nombreux médecins, y compris des spécialistes du sommeil, ne sont pas conscients des problèmes de sommeil qui accompagnent la fibromyalgie. Mais la fibromyalgie est à bien des égards un trouble du sommeil, un état de privation chronique de sommeil profond. Des études ont montré à maintes reprises que les patients éprouvent un sommeil profond inadéquat qui est fréquemment interrompu par des ondes cérébrales « éveillées ». Cette privation de sommeil profond contribue à la fatigue, aux douleurs musculaires et à la pensée brumeuse caractéristiques de la maladie.
Traiter le sommeil est la clé du traitement de la fibromyalgie, et c’est là que je vois le plus grand avantage dans la réduction de la douleur, de la fatigue et du brouillard cérébral. Le sommeil doit être amélioré avant que tout autre traitement ne fonctionne, il est donc essentiel d’en discuter avec votre fournisseur de soins de santé pour traiter les problèmes de sommeil cachés comme l’apnée obstructive du sommeil, puis d’ajouter des médicaments et des suppléments pour aider à rétablir un sommeil profond normal.
4. La plupart des médecins ne connaissent pas grand-chose à la fibromyalgie et ce n’est pas de leur faute.
La fibromyalgie est une maladie orpheline qui n’est revendiquée par aucune spécialité et qui se situe plutôt à cheval sur les domaines de la rhumatologie, de la neurologie, du sommeil et de la médecine de la douleur. La plupart de l’attention se porte sur les médecins de premier recours débordés qui n’ont pas le temps de chercher dans la mer des revues médicales de nouvelles idées de traitement. Les grands journaux médicaux négligent la fibromyalgie. En fait, depuis 1987, une seule étude sur la fibromyalgie a été publiée dans le New England Journal of Medicine, la revue médicale la plus lue au monde.
Étant donné que le fournisseur de soins primaires occupé n’a pas le temps de rechercher activement de nouveaux traitements contre la fibromyalgie, la recherche doit être portée à son attention d’une autre manière, à savoir par ses patients. Ainsi, dans mon nouveau livre, The FibroManual, j’ai inclus un guide du fournisseur de soins de santé fondé sur la recherche et guidé médicalement pour que les patients appellent l’attention de leur médecin.
5. La fibromyalgie est incurable, mais il existe des traitements efficaces.
Il n’y a pas de remède pour la fibromyalgie. Mais nous n’avons pas de remèdes pour de nombreuses maladies chroniques, comme le diabète et l’hypertension artérielle. Ce que nous avons, ce sont des traitements efficaces qui gèrent ces maladies suffisamment bien pour être peu préjudiciables à la santé. Et les puissants traitements de la fibromyalgie sont là aussi.
Quand les gens me demandent si j’ai guéri de la fibromyalgie, je réponds “Oui”. J’ai trouvé des moyens de me sentir beaucoup mieux et de minimiser son impact sur ma vie. En fin de compte, j’ai toujours la fibromyalgie et il n’y a pas de formule magique qui élimine complètement tous les symptômes. Cela demande du travail et j’ai appris que la cohérence dans ma routine de soins personnels est essentielle pour contrôler mes symptômes.