Je suis une personne assez ouverte en ce qui concerne les maladies physiques et mentales, mais je peux aussi être très discrète, surtout en ce qui concerne ma douleur chronique et ma fatigue. Ce n’est pas parce que je ne veux pas partager ce qui se passe avec moi, mais parce que je ne veux pas que les gens pensent que je suis un « plaignant » ou un « chercheur d’attention ». Je ne suis pas une de ces choses. En fait, je suis tout le contraire.
Beaucoup de gens savent que j’ai la fibromyalgie. Ce qu’ils ne savent pas, c’est la réalité de ce à quoi j’ai affaire. Ils voient une jeune femme positive et loufoque de 25 ans à l’extérieur, mais ils ne réalisent pas à quel point je souffre ou à quel point mon anxiété m’affecte. Je ne pense pas que les gens comprennent vraiment l’intensité de mes conditions. J’admets que c’est en partie de ma faute si je n’ai montré que les bons moments de ma vie sur les réseaux sociaux, mais montrer les moins bons peut parfois donner l’impression d’attirer l’attention. Je ne veux pas d’attention, je veux que mes conditions cessent d’être stigmatisées. Je ne veux pas de pitié, je veux que les gens comprennent ces maladies.
Voici la réalité d’une personne atteinte de fibromyalgie :
1. Douleur
Lorsque vous dites à quelqu’un que vous souffrez, il ne le prend pas vraiment au sérieux. Vous pensez généralement que vous avez un mal de tête ou un mal de dos typique. Ils ne se rendent pas compte que tout leur corps ressent des douleurs, des élancements, des piqûres, des engourdissements ou souvent une sensation de brûlure. Il ne réalise pas non plus que les vêtements que vous portez ou la chaise en tissu sur laquelle vous êtes assis peuvent également causer de la douleur. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une sensibilité à certains tissus et matériaux. Certains d’entre nous (moi y compris) ressentent de la douleur dans leurs organes. J’ai eu des douleurs ovariennes pendant des années et je ne savais pas ce que c’était jusqu’à ce qu’on me diagnostique une fibromyalgie.
Nos douleurs sont souvent insupportables, et peuvent entraîner des difficultés dans les situations de tous les jours. Quand j’ai de grosses crises d’asthme, je suis parfois en retard au travail. Il semble que peu importe à quelle heure je me lève, il me faut de 30 minutes à une heure pour sortir du lit parce que mon corps est raide, mes hanches sont verrouillées et mes mains me font mal. Porter un panier d’épicerie peut vous tendre les mains et les coudes, ouvrir les bocaux est parfois impossible, les tâches ménagères peuvent tout vous prendre et la liste pourrait s’allonger.
2. Fatigue
En parlant d’être en retard au travail, la fatigue est une autre raison pour laquelle il est si difficile de sortir du lit. J’aurais pu avoir le meilleur sommeil de ma vie, mais j’ai l’impression que je ne dormirai pas. Pour moi, la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus difficiles. Il y a eu des jours où j’étais nerveux à l’idée de parcourir de longues distances parce que le soleil est très fatigant. Je fais un travail de bureau, mais à midi, j’ai l’impression d’avoir travaillé dur, et tout ce que je veux faire, c’est rentrer chez moi et m’asseoir sur le canapé. Et bonne chance pour essayer de planifier quoi que ce soit avec moi après le travail. Je serai juste trop épuisé pour faire quoi que ce soit. Si vous parvenez à me faire passer du temps avec vous du lundi au vendredi, c’est probablement parce que peu importe à quel point je suis fatigué, j’ai vraiment besoin de votre compagnie.
3. Brouillard cérébral
C’est le dernier symptôme auquel je ferai référence. le brouillard cérébral est pour le moins une chienne. Oublier complètement une conversation que vous avez eue hier, devoir faire une pause au milieu d’une phrase parce que vous avez oublié ce que vous disiez, ou arrêter complètement une conversation parce que vous ne pouvez pas penser aux bons mots à utiliser. C’est le symptôme le plus gênant de la fibromyalgie. Se sentir incompétent est incroyablement frustrant et décourageant. Je me demande souvent si les gens me jugent à cause de cela. Il me semble parfois, je ne me souviens même pas comment épeler un mot, quand je tape. J’ai corrigé plusieurs fois mes SMS, mes e-mails et mes messages sur les réseaux sociaux avant d’appuyer sur le bouton “envoyer” ou “envoyer”. La honte du brouillard cérébral me cause tellement d’anxiété.
Voici quelques autres problèmes courants avec lesquels les fibro-guerriers luttent :
1. Maladie mentale, y compris, mais sans s’y limiter, la dépression et l’anxiété.
2. sensible à la température. Les étés, et surtout les hivers sont souvent insupportables.
3. Syndrome du côlon irritable (IBS).
4. Sueurs nocturnes/bouffées de chaleur et de froid.
5. Insomnie.
6. cycles menstruels douloureux et irréguliers.
7. Problèmes d’équilibre.
8. Acouphènes (bourdonnement dans les oreilles).
9. Syndrome des jambes sans repos.
10. Éruptions cutanées et troubles cutanés.
Il est très courant que les personnes atteintes de fibromyalgie doivent faire face à des symptômes différents des autres. Tous les symptômes sont différents pour chaque personne, il est donc difficile d’expliquer aux médecins quels sont vos symptômes. Les patients atteints de maladies chroniques semblent en savoir plus sur leur maladie que les professionnels, et cela peut être difficile en ce qui concerne les médicaments et les traitements. Nous sommes tous dans le même bateau et nous avons besoin du soutien et de la compréhension des personnes et des êtres chers dans nos vies.
J’espère que cela jettera un peu de lumière sur cette terrible maladie. Si vous connaissez quelqu’un qui vit avec la fibromyalgie, allez lui faire un câlin (doux) et demandez-lui ce que vous pouvez faire pour l’aider. Soyez juste là pour entendre le meilleur du monde!