In het oktobernummer van Vogue besprak de 32-jarige popster haar strijd tegen fibromyalgie, een ziekte die het zenuwstelsel aantast en lichaamsbreed pijn veroorzaakt.
“Ik ben zo boos op mensen die niet denken dat fibromyalgie echt is,” zei de zanger. “Het is echt een cycloon van angst, depressie, posttraumatische stress, trauma en paniekstoornis voor mij, en voor vele anderen, die het zenuwstelsel opsluit en zenuwpijn veroorzaakt.”
“Mensen hebben meer empathie nodig. Chronische pijn is geen grap. Dus we worden elke dag wakker zonder te beseffen hoe we zullen reageren.
Gaga, geboren als Stefani Germanotta, kondigde aan dat ze afgelopen september, vlak voor de release van haar film Gaga: Five Foot Two, aan de slopende ziekte leed.
“Ik zou graag willen
om het bewustzijn te vergroten en mensen ermee te verbinden, ‘tweette ze.
De pijn was zo intens voor Gaga dat ze niet kon optreden. Ze werd in het ziekenhuis opgenomen vanwege ‘intense pijn’ in september 2017 en annuleerde haar aankomende concerten.
Er is veel misverstand over fibromyalgie, volgens Mary-Ann Fitzcharles, universitair hoofddocent geneeskunde aan de afdeling Reumatologie van McGill University. De toestand is breed
tot voor kort bekend.
Velen vonden dat, omdat ze er vaak gezond uitzagen, de symptomen van fibromyalgie allemaal ‘in het hoofd’ zaten van mensen die worstelden met de ziekte.
“Het is nu een volledig erkende staat, geen twijfel mogelijk,” zei Fitzcharles. “We zijn afgestapt van het begrip geestesziekte bij alle patiënten.”
Hoe zit het met fibromyalgie?
Fibromyalgie is een aandoening waarbij mensen chronische spier- en peespijn ervaren, vaak gepaard met andere symptomen zoals problemen met slaap, hoofdpijn of humeur, vertelde Fitzcharles aan Global News.
Fibromyalgie treft ongeveer 2 procent van de Canadezen, volgens de Canadian Arthritis Society, hoewel het grootste deel van de individuen met fibromyalgie (80 tot 90 procent) vrouwen zijn. De Arthritis Society beweert dat mensen van 20 tot 50 jaar het grootste gevaar lopen om de ziekte te ontwikkelen.
Fibromyalgie is momenteel niet genezen, maar het helpt om de symptomen te beheersen.
Hoe denk je dat fibromyalgie eruit ziet?
Symptomen van fibromyalgie verschillen, maar omvatten vermoeidheid, slaapstoornissen, cognitieve stoornissen, prikkelbare darmsyndroom, stemmingsstoornissen zoals angst en depressie en migraine.
“Voor meer dan 30% van de mensen met fibromyalgie wordt de huid als onhandig beschouwd, zelfs om aan te raken en een beroerte te geven,” zei Fitzcharles.
Ze verklaarde ook dat pijnlijke symptomen wijzen op een loskoppeling tussen hun lichaam en hun zenuwstelsel bij personen met fibromyalgie.
“Het is alsof het zenuwstelsel opgewonden is. We zien tekenen van hypervigilantie bij veel patiënten, ‘zei ze. “Daarom zijn mensen te gevoelig voor harde geluiden, overladen omgevingen en intens licht.”
Wat wordt veroorzaakt fibromyalgie?
De precieze oorzaak van fibromyalgie is onzeker voor medische professionals, maar de ziekte kan vaak worden herleid tot een traumatische gebeurtenis, zei Fitzcharles.
“Een derde van de individuen zal zeggen dat ze in ideale lichamelijke gezondheid waren, en toen vond een [belangrijk] incident plaats,” zei Fitzcharles. “Het kan een ernstige virale ziekte zijn, een traumatische gebeurtenis zoals een auto-ongeluk of een breuk, of een ongelooflijk stressvolle fysiologische gebeurtenis die het lijkt te veroorzaken.” Fitzcharles suggereert dat voor tweederde van de mensen met fibromyalgie de ziekte lijkt te zijn uit het niets komen. Als uw familie een geschiedenis van fibromyalgie heeft, neemt het risico op het ontwikkelen van de ziekte toe.
Waarom is het moeilijk om fibromyalgie te diagnosticeren?
Al jaren fascineert fibromyalgie artsen. De diagnose is moeilijk omdat er geen gestandaardiseerde ziektetest is en de diagnose door geen enkele test wordt bevestigd. Bovendien kunnen symptomen vaak veranderen en lijken ze vaak gezond voor mensen met fibromyalgie.
“De patiënt ziet er normaal uit. Er is geen zwelling, er is geen koorts, je kunt niets zien. Dus zelfs familie en vrienden hebben moeite het proces te begrijpen, ‘zei Fitzcharles.
Ze beweert dat patiënten vijf jaar moeten wachten voordat ze correct worden gediagnosticeerd, omdat ze moeilijk te definiëren is.
“Artsen moeten [een diagnose stellen] om een gezond [medisch] verhaal te nemen en het te onderzoeken om er zeker van te zijn dat er geen sprake is van fibromyalgie”, zei ze.
De artsen zullen dan minimale tests uitvoeren om te verzekeren dat er geen andere onderliggende ziekte is. “We raden u ten zeerste aan om geen onnodige patiënttests uit te voeren, zoals röntgenfoto’s en buitensporige MRI’s.” Hoe behandelt u fibromyalgie?
Fitzcharles beweert dat de aandoening kan worden behandeld met medicatie, maar met zelfmanagementmethoden, waaronder een gezonde levensstijl, voldoende slaap en verminderde stress, reguleren de meeste patiënten hun ziekte.
“Waarschijnlijk is een periodiek programma van aangename lichamelijke activiteit de meest effectieve interventie,” zei Fitzcharles. “Uiterst essentieel is niet-farmacologisch beheer.” Fitzcharles zei dat het essentieel was om medicijnen te ontdekken die pijn zouden verminderen – en er niet aan zouden bijdragen.
“Helaas hebben de meeste medicijnen die we gebruiken belangrijke bijwerkingen, en veel bijwerkingen kunnen vergelijkbaar zijn met fibromyalgiesymptomen,” zei ze. “Dus als een patiënt zegt dat hij uitstekende slaapproblemen en [belangrijke] pijn heeft, als we een medicijn kunnen kiezen dat slaap en pijn kan beïnvloeden, dan is dat de manier waarop we gaan.”
