L’histoire de la fibromyalgie. C’est horrible…!

Par Adrienne Dellwo,

On entend parfois parler de fibromyalgie comme d’un « diagnostic à la mode » ou d’une « nouvelle maladie », mais la vérité est que la fibromyalgie est loin d’être nouvelle. Il a des siècles d’histoire, avec de multiples changements de nom et des théories rejetées en cours de route.
Bien qu’elle n’ait pas toujours été acceptée par la communauté médicale, et aujourd’hui son acceptation n’est pas universelle, la fibromyalgie a parcouru un long chemin et les recherches actuelles continuent d’apporter la preuve qu’il s’agit d’une maladie physiologique bien réelle.
Le récit historique de la fibromyalgie le plus souvent cité provient d’un article de 2004 des chercheurs Fatma Inanici et Muhammad B. Yunus. Cette histoire a été compilée à partir de leur travail ainsi que de nouvelles informations de la dernière décennie. (Toutes les sources sont citées à la fin de l’article.)

Retour au début – 1592-1900

Au début, les médecins n’avaient pas de définitions distinctes pour toutes les affections douloureuses que nous reconnaissons aujourd’hui. Les descriptions et la terminologie ont commencé de manière large et se sont progressivement affinées.
En 1592, le médecin français Guillaume de Baillou introduisit le terme « rhumatisme » pour décrire les douleurs musculo-squelettiques qui ne provenaient pas d’une blessure. C’était un terme général qui aurait inclus la fibromyalgie ainsi que l’arthrite et de nombreuses autres maladies. Finalement, les médecins ont commencé à utiliser le « rhumatisme musculaire » pour des affections douloureuses qui, comme la fibromyalgie, ne causaient pas de déformation.
Deux cents ans plus tard, les définitions étaient encore assez vagues.

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Cependant, en 1815, le chirurgien écossais William Balfour a noté des nodules sur les tissus conjonctifs et a émis l’hypothèse que l’inflammation pourrait être à la fois derrière les nodules et la douleur. Il a également été le premier à décrire les points sensibles (qui seraient plus tard utilisés pour diagnostiquer la fibromyalgie.)
Quelques décennies plus tard, le médecin français Francios Valleix a utilisé le terme « névralgie » pour décrire ce qu’il croyait être une douleur renvoyée par des points sensibles voyageant le long des nerfs. .

D’autres théories de l’époque incluaient des terminaisons nerveuses hyperactives ou des problèmes avec les muscles eux-mêmes.
En 1880, le neurologue américain George William Beard a inventé les termes neurasthénie et myélasthénie pour décrire la douleur généralisée ainsi que la fatigue et les troubles psychologiques. Il croyait que la maladie était causée par le stress. La création d’une terminologie plus spécifique a vraiment explosé au début du 20e siècle. Différents noms pour la maladie semblable à la fibromyalgie inclus :

Myogéloses

Durcissement musculaire

fibrosite

La fibrose, inventée en 1904 par le neurologue britannique Sir William Gowers, est celle qui a collé. Les symptômes mentionnés par Gowers sembleront familiers aux personnes atteintes de fibromyalgie :

Douleur spontanée,

Sensibilité à la pression,

Fatigue,

Perturbations de sommeil,

Sensibilité au froid,

Aggravation des symptômes par une surutilisation musculaire.

Comme traitement, il a suggéré des injections de cocaïne, car la cocaïne était alors utilisée en médecine comme anesthésique topique.
Médicalement, « fibro » signifie tissu conjonctif et « itis » signifie inflammation. Peu de temps après que Gowers ait proposé le nom, un autre chercheur a publié une étude semblant confirmer de nombreuses théories de Gowers sur les mécanismes de l’inflammation dans la maladie. Cela a aidé à cimenter le terme fibrosite dans la langue vernaculaire. Ironiquement, cette autre recherche s’est avérée plus tard erronée.
Dans les années 1930, l’intérêt accru pour les douleurs musculaires référées à partir de points sensibles/déclencheurs et des graphiques de ces schémas ont commencé à apparaître. Les injections locales d’anesthésiques ont continué d’être un traitement suggéré.
La fibrose n’était pas un diagnostic rare à l’époque. Un article de 1936 déclarait que la fibrosite était la forme la plus courante de rhumatisme chronique sévère. Il a également déclaré qu’en Grande-Bretagne, il représentait 60% des cas d’assurance pour les maladies rhumatismales.
Toujours à cette époque, le concept de douleur musculaire référée a été prouvé par la recherche. Une étude sur les voies de la douleur a mentionné une douleur profonde et une hyperalgésie (une réponse à la douleur accrue) et a peut-être été la première à suggérer que le système nerveux central était impliqué dans la maladie.
De plus, un article sur les points gâchettes et la douleur référée a proposé le terme « syndromes de douleur myofasciale » pour la douleur localisée.
Les chercheurs ont suggéré que la douleur généralisée de la fibrosite peut provenir d’une personne ayant plusieurs cas de syndrome de douleur myofasciale.
La Seconde Guerre mondiale a suscité un regain d’intérêt lorsque les médecins ont réalisé que les soldats étaient particulièrement susceptibles d’avoir une fibrose. Parce qu’ils ne montraient pas de signes d’inflammation ou de dégénérescence physique, et que les symptômes semblaient liés au stress et à la dépression, les chercheurs l’ont qualifié de « rhumatisme psychogène ». Une étude de 1937 a suggéré que la fibrosite était un « état psychonévrotique chronique ». Ainsi, le débat en cours entre le physique et le psychologique est né.
La fibrose a continué à être acceptée, même si les médecins ne pouvaient pas s’entendre sur ce que c’était exactement. En 1949, un chapitre sur la maladie est apparu dans un manuel de rhumatologie très apprécié intitulé  Arthritis and Allied Conditions.. Il disait : « [L]a plus de doute quant à l’existence d’une telle condition. Il mentionnait plusieurs causes possibles, notamment :

Infection,

Traumatique ou professionnelle,

Facteurs météorologiques,

Trouble psychologique.

Pourtant, les descriptions étaient de vagues méli-mélo que nous reconnaissons maintenant comme comprenant plusieurs types de douleurs très différentes. Ils impliquaient généralement de la fatigue, des maux de tête et une détresse psychologique, mais le manque de sommeil n’était pas mentionné.
La première description de fibrosite qui ressemble à ce que nous appelons aujourd’hui la fibromyalgie date de 1968. L’article du chercheur Eugene F. Traut mentionnait :

Prédominance féminine,

Douleurs et raideurs généralisées,

Fatigue,

Maux de tête,

Colite,

Mauvais sommeil,

Être des « moûts d’inquiétude »,

Points sensibles découverts par examen physique,

Une connexion corps-esprit importante.

Parallèlement à la douleur généralisée, il a reconnu certaines douleurs régionales qui semblaient être courantes, notamment ce que nous appelons maintenant le syndrome du canal carpien. Il a mentionné « différents niveaux de l’axe rachidien », que vous pouvez reconnaître à partir des critères de diagnostic modernes : des  douleurs dans le squelette axial (os de la tête, de la gorge, de la poitrine et de la colonne vertébrale) et dans les quatre quadrants du corps.
Quatre ans plus tard, cependant, le chercheur Hugh A. Smythe a écrit un chapitre de manuel sur la fibrosite qui a eu une influence considérable sur les études futures et l’a conduit à être appelé le “grand-père de la fibromyalgie moderne”. On pense qu’il est le premier à le décrire exclusivement comme une maladie répandue, le distinguant ainsi du syndrome de la douleur myfasciale.
Smythe a non seulement inclus un mauvais sommeil dans la description, mais a également décrit à quoi ressemblait le sommeil des patients et a également fourni des résultats non publiés d’électroencéphalogramme (étude du sommeil) qui montraient un dysfonctionnement des stades 3 et 4 du sommeil. De plus, il a déclaré que le sommeil non réparateur, les traumatismes et la détresse émotionnelle pouvaient tous entraîner des symptômes accrus.
Des recherches ultérieures ont confirmé les anomalies du sommeil et montré que la privation de sommeil peut entraîner des symptômes semblables à ceux de la fibromyalgie chez les personnes en bonne santé.
Smythe a ensuite été impliqué dans une étude qui a mieux défini les points sensibles et a suggéré leur utilisation dans le diagnostic. Il a également répertorié la douleur chronique, les troubles du sommeil, la raideur matinale et la fatigue comme symptômes pouvant aider à diagnostiquer la maladie.
Bien que les chercheurs aient fait de bons progrès, ils n’avaient toujours pas découvert de signes d’inflammation – la « ite » de la fibrose. Le nom a ensuite été changé en fibromyalgie : « fibro » signifiant tissus conjonctifs, « mon » signifiant muscle et « algie » signifiant douleur.
Pourtant, beaucoup de questions restaient. Les principaux symptômes étaient vagues et communs dans la population. Les médecins ne savaient toujours pas ce qu’était la fibromyalgie.
Ensuite, une étude phare dirigée par Muhammed Yunus est sortie en 1981. Elle a confirmé que la douleur, la fatigue et le manque de sommeil étaient significativement plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que chez les sujets témoins en bonne santé ; que le nombre de points d’appel d’offres était significativement plus élevé ; et que plusieurs autres symptômes étaient également significativement plus fréquents. Ces symptômes supplémentaires comprenaient :

Gonflement subjectif,
Paresthésie (sensations nerveuses anormales),
Conditions qui se chevauchent telles que le syndrome du côlon irritable (SCI), les céphalées de tension et les migraines.

Cet article a établi suffisamment de groupes de symptômes cohérents pour désigner officiellement la fibromyalgie comme un syndrome ainsi que les premiers critères éprouvés pour différencier les personnes atteintes de fibromyalgie des autres.
De nombreuses recherches ont depuis confirmé que ces symptômes et conditions qui se chevauchent sont en fait associés à la fibromyalgie.
Yunus a ensuite dirigé des recherches cimentant l’idée de plusieurs affections qui se chevauchent, notamment la dysménorrhée primaire (période douloureuse) ainsi que le SCI, les céphalées de tension et la migraine.
Il croyait alors que la caractéristique unificatrice était les spasmes musculaires, mais cette suggestion céderait plus tard la place à la théorie de la sensibilisation centrale.
Depuis ce point, nous avons eu une énorme quantité de recherches publiées et des progrès réalisés. Nous n’avons pas encore toutes les réponses, mais nous avons acquis une bien meilleure compréhension de ce qui peut se passer dans notre corps.
Parmi les avancées importantes, citons :

1984 – Publication de la première étude reliant une prévalence plus élevée de fibromyalgie chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ;
1985 – Publication de la première étude contrôlée sur la fibromyalgie juvénile ;

1986 – Les médicaments influençant la sérotonine et la noradrénaline se sont révélés pour la première fois efficaces ;

1990 – L’American College of Rheumatology établit des critères de diagnostic officiels de la douleur et de la sensibilité généralisées dans au moins 11 des 18 points sensibles spécifiques, normalisant ainsi les critères d’inclusion de la recherche dans le monde ;
1991 – Fibromyalgia Impact Questionnaire développé pour les médecins afin d’évaluer la fonction ;

1992 – Découverte de faibles taux d’hormone de croissance ;

1993 – Des études démontrent des anomalies de la sensibilisation centrale et de l’axe HPA (régulation du stress) ;

1994 – Confirmation d’une élévation de la substance P (messager de la douleur) dans le liquide céphalo-rachidien ;

1995 – La première étude de prévalence aux États-Unis montre la fibromyalgie chez 2 % de la population ;

1995 – Premier SPECT (imagerie cérébrale) montrant des schémas de circulation sanguine anormaux dans le cerveau ;

1999 – Première étude démontrant la composante génétique pour expliquer pourquoi il fonctionne dans les familles;

2000 – L’examen des preuves invente le terme syndromes de sensibilisation centrale ;

 

2005 – American Pain Society publie les premières directives pour le traitement de la douleur de la fibromyalgie ;

2007 – Lyrica (prégabaline) devient le premier traitement approuvé par la FDA aux États-Unis (Cymbalta (duloxétine) et Savella (milnacipran) ont suivi, en 2008 et 2009, respectivement 😉

2010 – L’American College of Rheumatology publie des critères de diagnostic alternatifs utilisant des questionnaires au lieu de points sensibles.

La recherche a continué à étayer ces résultats et à suggérer de nouveaux facteurs et mécanismes de causalité possibles. Au début de 2014, certaines pistes d’enquête comprennent :

 

Inflammation du fascia : Certaines recherches ont suggéré que la douleur généralisée de la fibromyalgie peut en effet être inflammatoire, mais dans la toile de tissu conjonctif extrêmement mince à l’échelle du corps appelée fascia.
Nerfs supplémentaires sur les vaisseaux sanguins :  Une étude très médiatisée montre une température supplémentaire et des nerfs sensibles à la douleur dans le système circulatoire.

 

Neuropathie à petites fibres : des recherches émergentes montrent que certains nerfs spécialisés peuvent être endommagés.
Anomalies du système immunitaire : certaines lignes de recherche montrent une activité anormale du système immunitaire qui peut suggérer une activation chronique du système immunitaire ou une auto-immunité. Une étude suggère une réaction auto-immune à la sérotonine. Un autre propose un éventuel test diagnostique basé sur un profil immunitaire.

Plusieurs chercheurs travaillent également à établir des sous-groupes de fibromyalgie, croyant que c’est la clé pour déterminer les mécanismes sous-jacents et les meilleurs traitements. De plus en plus de traitements sont toujours à l’étude, et un objectif majeur a longtemps été d’identifier et d’établir des outils de diagnostic objectifs tels qu’un test sanguin ou un scanner. La fibromyalgie n’a toujours pas été universellement acceptée dans la communauté médicale, mais elle est plus proche que jamais. Alors que la recherche continue de démontrer qu’elle est à la fois réelle et physiologique, cette maladie gagne en crédibilité et ceux d’entre nous qui en souffrent gagnent en compréhension, en respect et, surtout, en de meilleures options de traitement afin que nous puissions revendiquer notre avenir.
Sources :
Ceko M, Bushnell MC, Gracely RH. Recherche et traitement de la douleur. 2012;2012:585419. Neurobiologie sous-jacente aux symptômes de la fibromyalgie.
Chalaye P, et al. Le journal clinique de la douleur. Juil 2012;28(6):519-26. Comparaison de la modulation de la douleur et des réponses autonomes chez les patients atteints de fibromyalgie et du syndrome du côlon irritable.
Culpepper L. Le Journal de psychiatrie clinique. 2012 mars;73(3):e10. Prise en charge de la fibromyalgie en soins primaires.
Miró E, et. Al. Psicothème. 2012 fév;24(1):10-15. Résumé consulté, article en espagnol. Fibromyalgie chez l’homme et la femme : Comparaison des principaux symptômes cliniques.
Staud R. Rhumatologie clinique et expérimentale. 2011 nov-déc;29 (6 Suppl 69):S109-17. Imagerie cérébrale dans le syndrome de fibromyalgie.

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