Fibromyalgie treft 1% tot 5% van de Amerikanen, voornamelijk vrouwen, maar tot voor kort hadden wetenschappers geen idee wat de ernstige, mysterieuze pijn kon veroorzaken. Tientallen jaren lang vertelden artsen patiënten dat hun pijn denkbeeldig was, het resultaat van emotionele hysterie, en niet van een lichamelijke ziekte.
Maar dit jaar begonnen onderzoekers eindelijk de aandoening aan te pakken.
“Wat er in 2013 gebeurde, was een absolute explosie aan papieren”, zegt neuroloog Anne Louise Oaklander van het Massachusetts General Hospital in Boston. “Dit hele beeld is veranderd.”
Oaklander publiceerde dit jaar twee onderzoeken waaruit bleek dat de helft of meer van de gevallen van fibromyalgie eigenlijk een weinig bekende aandoening is die de zenuwen aantast. Mensen met deze dunnevezelneuropathie krijgen foutieve signalen van kleine zenuwen door het hele lichaam, inclusief interne organen, waardoor een vreemde constellatie van symptomen ontstaat van slaappijn en spijsverteringsproblemen die overlappen met symptomen van fibromyalgie.
Neurowetenschapper Frank Rice en een team van het Albany Medical College hebben ook ontdekt dat er overtollige zenuwvezels zijn die de bloedvaten in de huid van fibromyalgiepatiënten bekleden, waardoor elke twijfel wordt weggenomen dat de aandoening fysiek reëel is.
Deze vezels in de huid kunnen de bloedstroom waarnemen en de verwijding en vernauwing van bloedvaten controleren om de lichaamstemperatuur te reguleren, zegt Rice, en ook directe voedingsstoffen aan de spieren leveren tijdens het sporten. Vrouwen hebben meer van deze vezels dan mannen, zegt hij, wat misschien verklaart waarom ze veel vaker fibromyalgie hebben.
“De zenuwvezels van bloedvaten zijn een belangrijk doelwit dat tot nu toe niet in onze gedachten zit bij chronische pijnaandoeningen”, zegt Rice, president en hoofdwetenschapper bij Integrated Tissue Dynamics LLC, een bedrijf voor biotechnologisch onderzoek in Rensselaer, NY.
De afgelopen jaren hebben scans van fibromyalgiepatiënten hersenveranderingen onthuld die verband houden met pijn, maar nieuw onderzoek suggereert dat dit eerder symptomen zijn dan de oorzaak van de ziekte.
Dit nieuwe begrip van fibromyalgie zal volgens Rice en Oaklander tot betere behandelingen leiden.
Momenteel worden de meeste mensen behandeld met de antidepressiva Cymbalta van Eli Lilly, of Savella van Forest Pharmaceuticals, of met Lyrica, een middel tegen epilepsie van Pfizer – die allemaal door de federale overheid zijn goedgekeurd voor gebruik bij fibromyalgie.
Maar deze medicijnen hebben bijwerkingen en helpen niet allemaal.
“We proberen nu andere kenmerken van de pathologie beter te begrijpen die kunnen leiden tot een meer gerichte en minder shotgun-aanpak die bijwerkingen veroorzaakt”, zegt Rice, tevens assistent-professor aan de Universiteit van Albany, University of State of New York.
De trigger voor fibromyalgie is nog steeds een mysterie, hoewel wordt aangenomen dat stressvolle gebeurtenissen in het verleden van patiënten een rol spelen.
Reumatoloog Richard Chou zegt dat er voorlopig bewijs is dat zenuwbeschadiging wordt veroorzaakt door het immuunsysteem.
“We hopen dat we op een dag precies kunnen zeggen hoe uw immuunsysteem schade aan de sensorische zenuwen veroorzaakt die resulteert in fibromyalgiepijn”, zegt Chou, assistent-professor aan de Geisel School of Medicine in Dartmouth in New Hampshire. Onderzoekers weten nog niet of pijn andere fibromyalgieproblemen veroorzaakt – bijvoorbeeld het verstoren van de slaap – of dat pijn en slaapproblemen dezelfde oorzaak hebben.
De symptoomconstellatie van fibromyalgie lijkt sterk op die van het chronisch vermoeidheidssyndroom en het Golfoorlogsyndroom, die de groep van Oaklander ook onderzoekt. “Als iemand meer van het ene symptoom heeft dan het andere, kunnen ze het één ding noemen, zoals chronische vermoeidheid, maar het is niet duidelijk dat het anders is”, zegt Oaklander.
Ze zegt dat onderzoekers nog veel te leren hebben over deze aandoeningen, maar wetenschappers nemen ze serieuzer en boeken voor het eerst echte vooruitgang.
Carolyn DiSilva uit Maynard, Massachusetts, een van de patiënten van Oaklander, zei dat ze verbijsterd was toen ze hoorde dat ze dunnevezelneuropathie had, veroorzaakt door een overactief immuunsysteem, in plaats van fibromyalgie.
“Ik denk dat veel mensen een algemene diagnose hebben, zoals fibromyalgie, omdat artsen niet weten wat er met hen aan de hand is”, zegt DiSilva (47), die al veertien jaar aan onverklaarbare pijn lijdt. De non-stop pijn en tintelingen die haar urenlang raakten, dwongen haar haar baan als kapper op te geven, zegt ze.
Het begrijpen van de oorzaak van haar pijn heeft haar geholpen, zei ze, omdat artsen en anderen haar problemen serieus nemen in plaats van haar af te wijzen zoals ze ooit deden.
En nu het duidelijk is dat DiSilva een immuunprobleem heeft, heeft Oaklander hem intraveneuze immunoglobulinebehandelingen gegeven – in plaats van conventionele fibromyalgietherapie – die een groot verschil lijken te maken in zijn gezondheid.
DiSilva zegt dat zijn pijn van een 10 op een tienpuntsschaal naar ongeveer een 4 ging.
“Ik hoop nog steeds dat ik ooit zonder pijn zal opstaan, maar ik ben zo dankbaar dat ik zo ver ben gekomen.”