Spesso ci chiediamo : PERCHÉ NESSUNO CAPISCE LE PERSONE AFFETTE DA FIBROMIALGIA?
La fibromialgia è nota come una “malattia invisibile” : sintomi come dolori muscolari, parestesie, crampi, mal di testa, vertigini, perdita di memoria, blocchi mentali, ansia e altri non sono visibili o percepiti da nessuno tranne che dal paziente stesso. Per questo motivo, i pazienti con fibromialgia sono considerati ipocondriaci (persone che si preoccupano della propria salute in modo ossessivo e malsano, senza motivo).
Si ritiene inoltre che vogliano solo attirare l’attenzione ed essere al centro dell’attenzione.
Bisogna aggiungere che gli esami di laboratorio danno risultati normali e che la medicina non ha ancora trovato la causa della malattia né l’ha compresa, quindi sembra che si tratti semplicemente di persone sane che vogliono solo attirare l’attenzione perché hanno anche un bell’aspetto fisico.
Quando i pazienti cominciano a notare i sintomi, non capiscono perché non si sentono bene se tutti gli altri, compresi i medici e loro stessi, sembrano stare così bene.
Cominciano a dubitare delle proprie percezioni e a dubitare che il dolore e gli altri sintomi siano reali.
Medici, familiari e persone intorno a loro amplificano questi dubbi quando dicono al paziente: “Non puoi essere malato, hai un aspetto fantastico, è tutto nella tua testa”. Questo, unito alla familiarità della normalità, porta il paziente ad accumulare stress, ansia e depressione. Inizia a nascondere il dolore e il disagio chiudendosi in se stesso, una situazione che peggiora di giorno in giorno.
Si raggiunge uno stato di assoluta impotenza quando non si riesce più a farcela né fisicamente né mentalmente, quando il dolore è insopportabile e si convive con l’incomprensione e la sfiducia degli altri, dei colleghi, degli amici, dei medici e persino dei familiari.
Se soffri di fibromialgia, è certo che a un certo punto hai dubitato di te stesso e che le persone di cui ti fidavi, quando hai raccontato loro della tua condizione, hanno pensato che stessi esagerando.
Per questo motivo, è molto importante avere una buona comprensione della malattia ed essere ben informati, in modo da poter rispondere in modo appropriato quando qualcuno non ci crede, senza entrare in una discussione o arrabbiarsi (il che può causare attacchi e ricadute). È utile aver memorizzato il nostro “discorso” e le nostre domande, i dubbi e i consigli che ci chiederanno, in modo da poter rispondere a tutti con fermezza e sicurezza, affinché sappiano che non stiamo mentendo e che stiamo vivendo una realtà che, anche se non visibile, esiste.
Non solo soffriamo di dolore fisico e di molti altri sintomi, ma dobbiamo anche convincere continuamente gli altri che ciò che stiamo attraversando è reale.
È inoltre molto importante avere una diagnosi corretta e un trattamento appropriato. Cercate informazioni affidabili da fonti attendibili e ricordate che non esiste una cura miracolosa.
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