Que ressent un patient atteint de fibromyalgie et comment peuvent-ils l’aider?

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie (FMS) sont des maladies chroniques débilitantes et mal comprises qui peuvent frapper des personnes des deux sexes et de tous âges. Les partenaires, amis et parents de personnes atteintes du SFC ou du syndrome de la fibromyalgie peuvent se sentir confus et impuissants, ne sachant pas quoi dire ou comment offrir de l’aide.

Il est très difficile d’observer la douleur et les limitations que ces maladies provoquent de manière impassible, cela s’ajoute aux sautes d’humeur, au manque de sommeil, à l’irritabilité qui déclenche des douleurs chroniques et au manque de repos sain, rend le quotidien malade et membres de la famille dans une lutte constante pour maintenir l’équilibre et maintenir l’unité familiale.

Tout le monde n’est pas capable de faire face à cette situation et il reste un long chemin à parcourir jusqu’à ce que l’acceptation soit atteinte là où un accompagnement psychologique est nécessaire et en tenant compte de cette série de clés très importantes:

Mettez-vous à la place des membres de votre famille et essayez de les comprendre

La plupart des gens en savent très peu, voire rien, sur le CFS et le FMS. Les deux maladies impliquent bien plus que «un peu de fatigue» ou «quelques douleurs et courbatures». Si vous avez un ami ou un être cher atteint du SFC ou du FMS, vous devriez en apprendre le plus possible sur ces maladies. Plus vous en saurez sur la maladie de votre proche, plus vous serez en mesure de le soutenir.

SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE (SFC)

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est un trouble chronique et débilitant qui affecte le cerveau et plusieurs parties du corps. Cela provoque une fatigue extrême qui n’est pas diminuée en se reposant au lit et qui est souvent aggravée par l’activité physique ou mentale. Les symptômes durent au moins six mois et sont suffisamment graves pour endommager ou interférer avec les activités quotidiennes. Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent inclure:

Fatigue chronique qui ne diminue pas avec le repos au lit et est souvent aggravée par l’activité physique ou mentale

Faiblesse générale

· Douleurs musculaires

Douleurs articulaires sans inflammation ni rougeur

· Maux de tête

Problèmes de mémoire ou de concentration à court terme

Oubli ou confusion

Irritabilité, anxiété, sautes d’humeur ou dépression

Fièvre légère, bouffées de chaleur ou sueurs nocturnes

· Mal de gorge

Ganglions lymphatiques sensibles

Difficulté à dormir ou ne pas se sentir reposé après avoir dormi

Fatigue prolongée qui dure 24 heures ou plus après l’exercice

Sensibilité des yeux à la lumière

Les allergies

Vertiges

Douleur thoracique ou essoufflement

La nausée

FIBROMYALGIE (FMS)

La fibromyalgie est un trouble chronique qui provoque une douleur et une raideur généralisées des muscles, des tendons et des ligaments, ainsi qu’un sommeil inconfortable et de la fatigue. Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent inclure:

Fatigue ou fatigue générale

Réduction de la résistance physique

Douleurs et douleurs généralisées dans les muscles, les tendons et les ligaments

· Raideur musculaire ou spasmes

Douleur dans des zones spécifiques du corps, en particulier:

o Cou

o Épaules

o poitrine

o Espalda (haut et bas)

o Hanches et cuisses

Insomnie ou manque de sommeil

Sensation d’engourdissement ou de gonflement (même si le gonflement n’est pas réellement présent)

Maux de tête chroniques, y compris les migraines

Raideur matinale, pire quand elle apparaît pour la première fois

Ne les invalide pas, ne les aggrave pas

Certaines personnes pensent que les personnes atteintes de SFC ou FMS sont paresseuses, exagèrent leurs symptômes ou souffrent d’une maladie psychiatrique. Ces personnes peuvent croire à tort que leur être cher a juste besoin d’être poussé un peu plus fort. Les personnes atteintes de CFS ou FMS se sentent souvent paralysées lorsqu’elles entendent:

– “Je vous vois bien” (message de désactivation sous-jacent: “Vous n’avez pas l’air malade, vous devez donc exagérer ou faire semblant”)

– “Oh, j’ai eu des symptômes comme ça.” “Je me fatigue de la même manière” (message de désactivation sous-jacent: “Alors, quel est le problème? Tout le monde est fatigué. Reposez-vous”)

– “Avez-vous essayé … (un traitement suggéré)?” (message de désactivation sous-jacent: “Si vous ne prenez pas ce remède ou ne faites rien pour vous aider, c’est de votre faute si vous êtes toujours malade”)

– “Es-tu toujours malade? (message de désactivation sous-jacent: “Qu’est-ce qui ne va pas avec vous? C’est de votre faute si vous êtes toujours malade”).

Reconnaissez la douleur d’un membre de votre famille ou d’un ami

Le fait de nier la maladie ne la fait pas disparaître, loin de là.

Les personnes atteintes de CFS ou FMS sont souvent confrontées à de nombreux défis, notamment:

Ne pas être pris au sérieux par votre famille, vos amis, vos patrons et même vos médecins et autres professionnels de la santé

L’incertitude de votre maladie

Diminution de la capacité de participer aux niveaux précédents d’activités professionnelles, sociales, éducatives et personnelles

Dépendance et sentiment d’isolement

De nombreuses personnes utilisent le déni pour faire face à une maladie chronique d’un être cher. Au lieu d’écouter, de croire et de montrer de la compassion pour ce que la personne traverse, ils discutent des faits et minimisent la gravité de la situation.

Lorsque vous reconnaissez pleinement la situation de votre proche, vous lui faites savoir que vous vous souciez, aimez et soutenez vraiment. Les conseils suivants peuvent vous aider:

-Reconnaissez la difficulté: “Je ne peux pas imaginer à quel point tous ces changements doivent être difficiles pour vous.”

-Reconnaître les pertes, la tristesse et la colère: “Je suis désolé que vous ayez dû quitter votre emploi.” “Ce doit être horrible que vous n’ayez pas la force de continuer vos études”

-Demandez et écoutez avec compassion: lorsque vous demandez à votre proche comment il se sent, il peut se sentir malade, fatigué, souffrir ou déprimé. Si vous voulez simplement entendre que votre proche se sent bien, arrêtez de lui demander comment il se sent. Sinon, ils peuvent ressentir vos attentes, votre déception, votre désintérêt ou votre incapacité à comprendre. Au lieu de cela, vous pourriez demander: “Comment allez-vous aujourd’hui?” ou “Comment ça va?”

Soyez compréhensif et compatissant

Les maladies chroniques présentent de nombreux défis dans les relations à un moment où le confort et le soutien social sont de la plus haute importance. Voici quelques façons dont vous pouvez aider:

· Être patient. N’oubliez pas que votre proche a dû faire de nombreux ajustements et fait de son mieux.

· Offrir un réconfort et un soutien fréquents et aimants.

· Offrez une aide pratique comme faire des courses, aider aux tâches ménagères et faire les courses.

· Emmenez votre proche à des rendez-vous médicaux. Montrez un intérêt pour leurs soins et offrez un soutien émotionnel.

· Trouvez un moyen de passer du temps ensemble en faisant des activités de faible intensité comme regarder un film ou une vidéo, manger quelque chose, aller sur le terrain, jouer à un jeu, vous asseoir dans le parc ou vous faire un massage.

· Ne vous sentez pas obligé de «résoudre» les problèmes ou de donner des recommandations. Souvent, il suffit d’être là et de faire preuve de compassion.

· Exprimez votre appréciation pour tout ce que votre proche peut vous offrir, quelles que soient ses limites.

· Demandez comment vous pouvez aider votre proche.

· Exprimez votre admiration pour la force et le courage que vous appréciez chez votre être cher alors qu’il fait face aux défis de la maladie.

· Votre proche peut avoir des sautes d’humeur en raison du stress et des défis liés à une maladie chronique. Ne considérez pas les réactions émotionnelles comme personnelles.

· Essayez d’être sensible aux sentiments de votre proche. Écoutez et apprenez à être perspicace.

· Restez en contact avec votre être cher. Même s’il n’est pas aussi actif et impliqué dans des intérêts ou des réunions mutuels qu’il l’était autrefois, assurez-vous de l’inviter quand même.

Accepter et gérer les changements

Le SFC en particulier est une maladie très imprévisible. Les symptômes peuvent varier, de sorte que votre proche peut ne pas être en mesure de prédire comment il se sentira des heures voire des minutes après un événement. Essayez de comprendre cela et attendez-vous aux situations suivantes:

· Parfois, il vous faudra plus de temps que d’habitude pour faire certaines choses.

· Il lui sera difficile de faire des plans définitifs.

· Il peut parfois ne pas avoir l’énergie de passer du temps avec vous.

· Vous ne vous souvenez peut-être pas de certaines choses (le SFC peut causer des problèmes cognitifs et un «brouillard cérébral»).

· Vous pouvez avoir des hauts et des bas imprévisibles.

Prenez soin de vous afin de pouvoir fournir des soins et un soutien

Le CFS et le FMS sont des maladies difficiles non seulement pour le malade, mais aussi pour ceux qui en prennent soin. Il est normal de se sentir déçu, impatient, coupable, frustré, impuissant et trompé. Il est important que vous preniez soin de vous-même afin de pouvoir apporter votre soutien. Cela signifie manger correctement, faire de l’exercice régulièrement, gérer votre niveau de stress et parler ouvertement de vos sentiments avec un membre de votre famille, un ami ou un conseiller professionnel. Parlez à votre proche de la façon dont la maladie affecte votre relation. Demandez comment vous pouvez vous entraider. Gardez à l’esprit que le soutien de la famille et des amis est essentiel au bien-être des personnes atteintes du SFC et du FMS.

Vous connaissez vos proches, vous savez comment ils sont, à quel point ils sont travailleurs et actifs, ne leur permettez pas d’être traités comme des paresseux à cause d’une maladie, vous les connaissez mieux que quiconque, ne permettez à aucun agent de santé de les faire se sentir plus mal qu’eux. sentir déjà.

Face à l’IGNORANCE / TOLÉRANCE ZÉRO Vous n’êtes pas seul!

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