Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie (FMS) zijn slopende en slecht begrepen chronische ziekten die mensen van beide geslachten en van alle leeftijden kunnen treffen. Partners, vrienden en familieleden van mensen met CVS of FMS kunnen zich verward en hulpeloos voelen en niet weten wat ze moeten zeggen of hoe ze hulp kunnen bieden.
Het is erg moeilijk om de pijn en beperkingen waar te nemen die deze ziekten onbewogen veroorzaken, dit voegde toe aan de stemmingswisselingen, slaapgebrek, prikkelbaarheid die chronische pijn en gebrek aan gezonde rust veroorzaakt, de dag tot dag ziek en familieleden in een constante strijd om het evenwicht te bewaren en de eenheid van het gezin te bewaren.
Niet iedereen is in staat om met deze situatie om te gaan en er is een lange weg te gaan voordat acceptatie is bereikt waarbij psychologische ondersteuning nodig is en rekening houdend met deze zeer belangrijke sleutels:
Verplaats uzelf in de schoenen van uw gezinslid en probeer ze te begrijpen
De meeste mensen weten heel weinig of niets over CVS en FMS. Bij beide ziekten is veel meer betrokken dan alleen “een beetje vermoeidheid” of “een paar pijntjes en kwalen”. Als u een vriend of geliefde heeft met CVS of FMS, moet u zoveel mogelijk leren over deze ziekten. Hoe meer u weet over de ziekte van uw naaste, hoe meer u hen kunt ondersteunen.
CHRONISCH VERMOEIDHEID SYNDROOM (CFS)
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een chronische en slopende aandoening die de hersenen en meerdere delen van het lichaam aantast. Dit veroorzaakt extreme vermoeidheid die niet wordt verminderd door in bed te rusten en vaak wordt verergerd door fysieke of mentale activiteit. De symptomen duren minstens zes maanden en zijn ernstig genoeg om de dagelijkse activiteiten te beschadigen of te verstoren. Symptomen variëren van persoon tot persoon en kunnen zijn:
Chronische vermoeidheid die niet afneemt met bedrust en vaak wordt verergerd door lichamelijke of geestelijke activiteit
Algemene zwakte
· Spierpijn
Gewrichtspijn zonder ontsteking of roodheid
· Hoofdpijn
Kortetermijngeheugen- of concentratieproblemen
Vergeetachtigheid of verwarring
Prikkelbaarheid, angst, stemmingswisselingen of depressie
Lage koorts, opvliegers of nachtelijk zweten
· Keelpijn
Tedere lymfeklieren
Slaapproblemen of niet uitgerust voelen na het slapen
Langdurige vermoeidheid die 24 uur of langer aanhoudt na het sporten
Gevoeligheid van de ogen voor licht
Allergieën
Duizeligheid
Pijn op de borst of kortademigheid
Misselijkheid
FIBROMIALGIE (FMS)
Fibromyalgie is een chronische aandoening die wijdverspreide pijn en stijfheid in de spieren, pezen en ligamenten veroorzaakt, samen met ongemakkelijke slaap en vermoeidheid. Symptomen variëren van persoon tot persoon en kunnen zijn:
Vermoeidheid of algemene vermoeidheid
Vermindering van fysieke weerstand
Gegeneraliseerde pijntjes en pijn in spieren, pezen en ligamenten
· Spierstijfheid of spasmen
Pijn in specifieke delen van het lichaam, vooral:
o Nek
o Schouders
o Borst
o Espalda (boven en onder)
o Heupen en dijen
Slapeloosheid of gebrek aan slaap
Gevoelloosheid of zwelling (ook al is de zwelling niet echt aanwezig)
Chronische hoofdpijn, waaronder migraine
Ochtendstijfheid, erger wanneer het zich voor het eerst voordoet
Maak ze niet ongeldig, laat ze zich niet slechter voelen
Sommige mensen denken dat mensen met CVS of FMS lui zijn, hun symptomen overdrijven of aan een psychiatrische ziekte lijden. Deze mensen denken misschien ten onrechte dat hun geliefde gewoon wat harder moet worden gepusht. Mensen met CVS of FMS voelen zich vaak kreupel als ze horen:
– “Ik zie je goed” (onderliggende uitschakelingsmelding: “Je ziet er niet ziek uit, dus je moet overdrijven of doen alsof”)
– “Oh, ik heb zulke symptomen gehad.” “Ik word ook op dezelfde manier moe” (onderliggende uitschakelingsmelding: “Dus wat is het probleem? Iedereen wordt moe. Rust even uit”)
– “Heb je geprobeerd … (een voorgestelde behandeling)?” (onderliggend uitschakelingsbericht: “Als u deze remedie niet neemt of iets doet om uzelf te helpen, is het uw schuld dat u nog steeds ziek bent”)
– “Ben je nog ziek? (onderliggend uitschakelingsbericht: “Wat is er mis met je? Het is jouw schuld dat je nog steeds ziek bent”).
Erken de pijn van uw familielid of vriend
Het feit dat je de ziekte ontkent, zorgt er niet voor dat deze verdwijnt, verre van.
Mensen met CVS of FMS staan vaak voor veel uitdagingen, waaronder:
Niet serieus worden genomen door uw familie, vrienden, bazen en zelfs uw artsen en andere gezondheidswerkers
De onzekerheid van uw ziekte
Verminderd vermogen om deel te nemen aan eerdere niveaus van professionele, sociale, educatieve en persoonlijke activiteiten
Afhankelijkheid en gevoel van isolement
Veel mensen gebruiken ontkenning om het hoofd te bieden aan een chronische ziekte van een dierbare. In plaats van te luisteren, te geloven en medeleven te tonen met wat de persoon doormaakt, bespreken ze de feiten en minimaliseren ze de ernst van de situatie.
Als je de situatie van je naaste volledig erkent, laat je hem / haar weten dat je echt om hem geeft, van hem houdt en hem steunt. De volgende tips kunnen helpen:
-Herken de moeilijkheid: “Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk al deze veranderingen voor jou moeten zijn.”
– Herken verliezen, verdriet en woede: “Het spijt me dat u uw baan moest opzeggen.” “Het moet vreselijk zijn dat je niet de kracht hebt om je opleiding voort te zetten”
-Vraag en luister vol mededogen: als u uw geliefde vraagt hoe hij of zij zich voelt, kan hij of zij zich misselijk, moe, pijn of depressief voelen. Als je gewoon wilt horen dat je geliefde zich goed voelt, stop dan met vragen hoe hij of zij zich voelt. Anders kunnen ze uw verwachtingen, teleurstelling, desinteresse of onvermogen om te begrijpen voelen. In plaats daarvan zou je kunnen vragen: “Hoe gaat het met je vandaag?” of “Hoe gaat het?”
Wees begripvol en medelevend
Chronische ziekten stellen relaties voor veel uitdagingen in een tijd waarin comfort en sociale steun van het grootste belang zijn. Hier zijn enkele manieren waarop u kunt helpen:
· Wees geduldig. Onthoud dat uw geliefde veel aanpassingen heeft moeten doorvoeren en zijn best doet.
· Bied regelmatig, liefdevol comfort en steun.
· Bied praktische hulp, zoals boodschappen doen, helpen met huishoudelijk werk en winkelen.
· Neem uw geliefde mee naar medische afspraken. Toon interesse in hun zorg en bied emotionele steun.
· Vind een manier om samen tijd door te brengen door activiteiten met een lage intensiteit te doen, zoals een film of video kijken, iets eten, naar het veld gaan, een spelletje spelen, in het park zitten of je een massage geven.
· Heb niet het gevoel dat u problemen moet “oplossen” of aanbevelingen moet doen. Vaak is het voldoende om er gewoon te zijn en mededogen te tonen.
• Toon waardering voor alles wat uw geliefde u kan geven, ongeacht hun grenzen.
· Vraag hoe u uw geliefde kunt helpen.
• Toon uw bewondering voor de kracht en moed die u waardeert in uw geliefde bij het omgaan met de uitdagingen van de ziekte.
· Uw geliefde kan stemmingswisselingen hebben als gevolg van de stress en uitdagingen van een chronische ziekte. Beschouw emotionele reacties niet als persoonlijk.
· Probeer gevoelig te zijn voor de gevoelens van uw geliefde. Luister en leer opmerkzaam te zijn.
· Blijf in contact met uw geliefde. Zelfs als hij niet zo actief en betrokken is bij wederzijdse belangen of bijeenkomsten als hij ooit was, moet je hem toch uitnodigen.
Accepteer en behandel veranderingen
Vooral CVS is een zeer onvoorspelbare ziekte. De symptomen kunnen variëren, dus uw geliefde kan mogelijk niet voorspellen hoe hij zich uren of zelfs minuten na een gebeurtenis zal voelen. Probeer dit te begrijpen en verwacht de volgende situaties:
· Soms duurt het langer dan normaal om bepaalde dingen te doen.
· Het zal moeilijk voor hem zijn om definitieve plannen te maken.
· Hij heeft misschien niet de energie om soms tijd met je door te brengen.
· Misschien herinnert u zich bepaalde dingen niet (CVS kan cognitieve problemen en “hersenmist” veroorzaken).
· U kunt onvoorspelbare hoogte- en dieptepunten hebben.
Zorg goed voor uzelf, zodat u zorg en ondersteuning kunt bieden
CVS en FMS zijn moeilijke ziekten, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor degenen die ervoor zorgen. Het is normaal om je teleurgesteld, ongeduldig, schuldig, gefrustreerd, hulpeloos en misleid te voelen. Het is belangrijk dat u goed voor uzelf zorgt, zodat u ondersteuning kunt bieden. Dit betekent goed eten, regelmatig sporten, uw stressniveau beheersen en openlijk over uw gevoelens praten met een familielid, vriend of professionele hulpverlener. Praat met uw geliefde over hoe de ziekte uw relatie beïnvloedt. Vraag hoe u elkaar kunt helpen. Houd er rekening mee dat steun van familie en vrienden essentieel is voor het welzijn van mensen met CVS en FMS.
Je kent je dierbaren, je weet hoe ze zijn, hoe hardwerkend en actief ze zijn geweest, laat ze niet als lui behandelen vanwege een ziekte, je kent ze beter dan wie dan ook, laat niet toe dat een gezondheidswerker ze zich slechter laat voelen dan zij voel al.
Geconfronteerd met ONWETENDHEID / NUL TOLERANTIE U bent niet de enige!
