Si vous aimez quelqu’un qui souffre de fibromyalgie et que vous ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre, nous ne pouvons pas le prévoir. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois, certaines choses doivent être annulées à la dernière minute et cela nous dérange autant que vous.
Nous voulons que vous sachiez qu’il faut apprendre à accepter son corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. Il n’existe pas de remède contre la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes chaque jour. Nous vous demandons de ne pas en souffrir.
Souvent, nous nous sentons dépassés et incapables de gérer plus de stress que nous ne le pouvons. Si possible, n’ajoutez pas plus de stress à mon corps.
Même si nous voyons bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Quand vous nous voyez heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons aucun problème, nous nous en occupons simplement. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si mauvais si nous sommes bons. La douleur ne l’est pas. C’est une maladie chronique « invisible » et il n’est pas facile pour nous d’en souffrir.
S’il vous plaît, comprenez-le, car nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas imprévisibles. Notre fatigue et nos douleurs sont imprévisibles et à cause de cela, nous devons faire des ajustements dans notre style de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire ne l’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Ce n’est pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne signifie pas non plus que nous ne pouvons pas le faire.
Parfois, nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur forte et constante ? Il a été constaté que la dépression survient avec la même fréquence dans la fibromyalgie que dans toute autre condition de douleur chronique. Être déprimé nous fait mal, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous avons l’habitude de faire. Nous nous sentons également mal lorsqu’il n’y a pas de soutien et de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît, comprenez-moi, avec votre soutien et votre aide, aminorex ma douleur.
Même si nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas suffisamment. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont un sommeil de mauvaise qualité, ce qui rend la journée plus douloureuse pour celles qui dorment mal.
Pour nous, il n’est pas facile de rester longtemps dans la même position (même assise). Cela nous cause beaucoup de problèmes et il faut du temps pour récupérer. Pourquoi ne pas abandonner certaines activités dont nous savons que ce facteur nous ferait du mal. Parfois, nous sommes bien conscients des conséquences que cela entraînera.
On ne devient pas fou si on oublie parfois des choses simples, ce qu’on dit, le nom de quelqu’un ou si on dit le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, surtout les jours où on a beaucoup de douleur. C’est une chose étrange pour vous et moi. Mais on rit ensemble et on aide à garder notre sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent très bien cette condition, certains médecins et d’autres, car nous avons été obligés de nous éduquer pour comprendre notre corps. Alors, s’il vous plaît, si vous me proposez un « remède », ne le faites pas. Non pas que je n’apprécie pas votre aide ou que je ne m’améliore pas, mais parce que je me tiens informé et que j’ai essayé de nombreuses choses.
Nous sommes très heureux lorsque nous passons une journée sans aucun problème, lorsque nous dormons, lorsque nous faisons quelque chose que nous n’avons pas réalisé depuis longtemps, lorsque nous comprenons.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi ; y compris vos efforts pour m’informer et me comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin que vous m’aidiez. Soyez doux et patients. Rappelez-vous que dans ce corps encore fatigué, je suis immobile. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et de garder espoir pour demain. Aidez-moi à rire et à voir les choses merveilleuses que Dieu nous donne