Als je van iemand met fibromyalgie houdt, ervaar je hevige pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert. Dat kunnen we niet voorspellen. Daarom willen we dat je begrijpt dat dingen soms op het laatste moment moeten worden geannuleerd en dat stoort ons net zo erg als jou.
We willen dat je weet dat we moeten leren om ons lichaam met zijn beperkingen te accepteren, en dat is niet makkelijk. Er is geen genezing voor fibromyalgie, maar we proberen de symptomen elke dag te verlichten. We vragen om hier niet aan te lijden.
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet omgaan met meer stress dan we doen. Voeg indien mogelijk niet meer stress toe aan mijn lichaam.
Hoewel we goed zien, voelen we ons niet goed. We hebben geleerd om de meeste tijd met constante pijn te leven. Als je ons gelukkig ziet, betekent dat niet per se dat we geen problemen hebben, we zorgen er gewoon voor. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. De pijn is dat niet. Het is een chronische “onzichtbare” ziekte en het is niet gemakkelijk voor ons om het te hebben.
Begrijp het alsjeblieft, want we kunnen niet werken en we zijn niet vaag. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we aanpassingen maken in onze levensstijl. Iets dat eenvoudig en gemakkelijk lijkt om te doen, is niet voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Niet per se iets dat we gisteren deden, kunnen we vandaag doen, maar dat betekent niet dat we het niet kunnen doen.
Soms zijn we depressief. Wie zou niet depressief zijn door een sterke en constante pijn? Het is gebleken dat depressie even vaak voorkomt bij fibromyalgie als bij elke andere aandoening van chronische pijn. Het geeft ons pijn om depressief te zijn, maar we worden depressief door de pijn en het onvermogen om te doen wat we gewend zijn. We voelen ons ook slecht als er geen steun en begrip is van artsen, familie en vrienden. Begrijp me alsjeblieft, met uw steun en uw hulp aminorex mijn pijn.
Terwijl we de hele nacht slapen, rusten we niet genoeg. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit, waardoor de ergste dagpijn ontstaat die slecht slaapt.
Voor ons is het niet makkelijk om lang in één positie te blijven (hoewel stoelen). Het bezorgt ons veel problemen en het kost tijd om te herstellen. Waarom zouden we sommige activiteiten niet laten waarvan we weten dat deze factor ons zou schaden? Soms zijn we prima omdat we weten wat de gevolgen ervan zullen zijn.
We worden niet gek als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeggen, iemands naam of het verkeerde woord zeggen. Dit zijn cognitieve problemen die deel uitmaken van fibromyalgie, vooral op de dagen dat we veel pijn hebben. Het is een vreemd iets voor jou en mij. Maar we lachen samen en helpen ons gevoel voor humor te behouden.
De meeste mensen met fibromyalgie zijn erg bekend met deze aandoening, sommige artsen en anderen, omdat we gedwongen zijn onszelf te onderwijzen om ons lichaam te begrijpen. Dus, alsjeblieft, als je me een “genezing” aanbiedt, doe het dan niet. Niet omdat ik je hulp of verbetering niet waardeer, maar omdat ik op de hoogte blijf en veel heb geprobeerd.
We zijn erg blij als we een dag hebben met weinig tot geen schade, als we goed slapen, als we iets doen wat we al lange tijd niet meer hebben gedaan, als we het begrijpen.
We waarderen echt alles wat je voor mij hebt gedaan en kunt doen; inclusief je inspanningen om te informeren en te begrijpen. Kleine dingen betekenen veel voor mij en ik heb je hulp nodig. Wees lief en geduldig. Vergeet niet dat ik in dit lichaam, dat nog steeds moe is, stil ben. Ik probeer te leren om van dag tot dag te leven met mijn nieuwe grenzen en om morgen hoop te houden. Help me lachen en de prachtige dingen te zien die God ons geeft