Als je van iemand met fibromyalgie houdt, ervaar dan hevige pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert. Dat kunnen wij niet voorspellen. Daarom willen we dat u begrijpt dat er soms dingen op het laatste moment moeten worden afgelast, en dat stoort ons net zo erg als u.
We willen dat je weet dat we moeten leren ons lichaam met zijn grenzen te accepteren, en dat is niet gemakkelijk. Er is geen remedie voor fibromyalgie, maar we proberen elke dag de symptomen te verlichten. Wij vragen om hier geen last van te hebben.
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet met meer stress omgaan dan wij. Voeg indien mogelijk geen extra stress toe aan mijn lichaam.
Hoewel we goed zien, voelen we ons niet goed. We hebben geleerd om het grootste deel van de tijd met constante pijn te leven. Als je ons gelukkig ziet, betekent dat niet noodzakelijkerwijs dat we geen problemen hebben, we zorgen er gewoon voor. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. De pijn is dat niet. Het is een chronische ‘onzichtbare’ ziekte en het is niet gemakkelijk voor ons om deze te krijgen.
Begrijp het alsjeblieft, want we kunnen niet werken en we zijn niet vaag. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en hierdoor moeten we onze levensstijl aanpassen. Iets dat eenvoudig en gemakkelijk lijkt te doen, is niets voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Niet noodzakelijk iets dat we gisteren deden, maar dat we vandaag ook kunnen doen, maar dat betekent niet dat we het ook niet kunnen doen.
Soms zijn we depressief. Wie zou er niet depressief worden van sterke en aanhoudende pijn? Het is gebleken dat depressie bij fibromyalgie even vaak voorkomt als bij elke andere aandoening van chronische pijn. Het doet ons pijn om depressief te zijn, maar we worden depressief door de pijn en het onvermogen om te doen wat we gewend zijn. We voelen ons ook slecht als er geen steun en begrip is van artsen, familie en vrienden. Begrijp me alsjeblieft, met jouw steun en jouw hulp aminorex mijn pijn.
Terwijl we de hele nacht slapen, rusten we niet genoeg. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit, wat de ergste dagpijn veroorzaakt door slecht slapen.
Voor ons is het niet eenvoudig om lange tijd in één positie (wel zitplaats) te blijven zitten. Het bezorgt ons veel problemen en het kost tijd om te herstellen. Waarom zouden we sommige activiteiten niet achterwege laten? We weten dat deze factor ons pijn zou doen. Soms vinden we het prima dat we weten welke gevolgen dit zal hebben.
We worden niet gek als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeggen, iemands naam of het verkeerde woord zeggen. Dit zijn cognitieve problemen die deel uitmaken van fibromyalgie, vooral op de dagen dat we veel pijn hebben. Het is een vreemde zaak voor jou en mij. Maar we lachen samen en helpen ons gevoel voor humor te behouden.
De meeste mensen met fibromyalgie zijn zeer bekend met deze aandoening, sommige artsen en anderen, omdat we gedwongen zijn onszelf te onderwijzen om ons lichaam te begrijpen. Dus alsjeblieft, als je mij een “genezing” aanbiedt, doe dat dan niet. Niet omdat ik jullie hulp of verbetering niet op prijs stel, maar omdat ik op de hoogte blijf en al veel dingen heb geprobeerd.
We zijn erg blij als we een dag hebben zonder of met weinig schade als we slapen, als we iets doen dat we al lang niet meer hebben bereikt, als we het begrijpen.
Wij waarderen enorm alles wat je voor mij hebt gedaan en kunt doen; Inclusief uw inspanningen om te informeren en te begrijpen. Kleine dingen betekenen veel voor mij en ik heb je hulp nodig. Wees zachtaardig en geduldig. Onthoud dat ik in dit lichaam nog steeds moe ben, ik ben nog steeds. Ik probeer te leren van dag tot dag te leven met mijn nieuwe grenzen en hoop te houden voor morgen. Help mij lachen en de prachtige dingen zien die God ons geeft