Wenn Sie einen geliebten Menschen mit Fibromyalgie haben, leiden Sie unter starken Schmerzen, die von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde variieren. Wir können das nicht vorhersagen. Deshalb bitten wir Sie um Verständnis, dass manchmal Dinge in letzter Minute abgesagt werden müssen, und das ärgert uns genauso wie Sie.
Wir möchten Sie darüber informieren, dass wir lernen müssen, unseren Körper mit seinen Grenzen zu akzeptieren, und das ist nicht einfach. Es gibt keine Heilung für Fibromyalgie, aber wir versuchen täglich, die Symptome zu lindern. Wir bitten Sie, nicht darunter zu leiden.
Oft fühlen wir uns überfordert und können mit noch mehr Stress nicht umgehen. Wenn möglich, sollte ich meinen Körper nicht noch mehr belasten.
Obwohl wir gut sehen, fühlen wir uns nicht wohl. Wir haben gelernt, die meiste Zeit mit ständigen Schmerzen zu leben. Wenn wir glücklich sind, heißt das nicht unbedingt, dass wir keine Probleme haben. Wir kümmern uns einfach darum. Manche Leute denken, dass es uns nicht so schlecht gehen kann, wenn es uns gut geht. Schmerzen sind es nicht. Sie sind eine chronische, „unsichtbare“ Krankheit, und es ist nicht leicht für uns, sie zu haben.
Bitte haben Sie Verständnis, denn wir können nicht arbeiten und sind nicht vage. Unsere Müdigkeit und Schmerzen sind unvorhersehbar, und deshalb müssen wir unseren Lebensstil anpassen. Etwas, das einfach und leicht erscheint, ist nichts für uns und kann uns große Müdigkeit und Schmerzen bereiten. Nicht unbedingt etwas, das wir gestern getan haben, können wir heute tun, aber das bedeutet nicht, dass wir es nicht tun können.
Manchmal sind wir depressiv. Wer würde nicht von starken und anhaltenden Schmerzen depressiv werden? Es wurde festgestellt, dass Depressionen bei Fibromyalgie genauso häufig auftreten wie bei anderen chronischen Schmerzzuständen. Es schmerzt uns, depressiv zu sein, aber wir sind depressiv durch die Schmerzen und die Unfähigkeit, das zu tun, was wir gewohnt sind. Wir fühlen uns auch schlecht, wenn wir keine Unterstützung und kein Verständnis von Ärzten, Familie und Freunden bekommen. Bitte verstehen Sie mich und lindern Sie mit Ihrer Unterstützung und Ihrer Hilfe meine Schmerzen.
Obwohl wir die ganze Nacht schlafen, kommen wir nicht zur Ruhe. Menschen mit Fibromyalgie haben eine schlechte Schlafqualität, was am schlimmsten ist, wenn sie tagsüber schlecht schlafen.
Für uns ist es nicht einfach, lange in einer Position (auch im Sitzen) zu verharren. Es bereitet uns große Schwierigkeiten und braucht Zeit, um uns davon zu erholen. Warum nicht Aktivitäten aufgeben, von denen wir wissen, dass sie uns schaden würden? Manchmal ist es uns egal, dass wir die Konsequenzen kennen.
Wir machen uns nicht verrückt, wenn wir manchmal einfache Dinge vergessen, was wir sagen, den Namen einer Person oder das falsche Wort sagen. Das sind kognitive Probleme, die Teil der Fibromyalgie sind, besonders an Tagen, an denen wir starke Schmerzen haben. Es ist seltsam für uns beide. Aber wir lachen zusammen und bewahren unseren Sinn für Humor.
Die meisten Menschen mit Fibromyalgie kennen diese Krankheit sehr gut, manche Ärzte, andere wiederum, weil wir gezwungen waren, uns weiterzubilden, um unseren Körper zu verstehen. Also bitte, wenn Sie mir eine „Heilung“ anbieten, tun Sie es nicht. Nicht, weil ich Ihre Hilfe nicht schätze oder mich nicht besser fühle, sondern weil ich mich gut informiere und vieles ausprobiert habe.
Wir sind sehr glücklich, wenn wir einen Tag haben, an dem es uns kaum oder gar nicht schlecht geht, wenn wir schlafen, wenn wir etwas tun, was wir lange nicht geschafft haben, wenn wir etwas verstehen.
Wir schätzen wirklich alles, was Sie für mich getan haben und tun können; auch Ihre Bemühungen, mich zu informieren und zu verstehen. Kleine Dinge bedeuten mir viel, und ich brauche Ihre Hilfe. Seien Sie sanft und geduldig. Denken Sie daran, dass ich in diesem Körper, der noch müde ist, immer noch bin. Ich versuche, von Tag zu Tag mit meinen neuen Grenzen zu leben und die Hoffnung für morgen zu bewahren. Helfen Sie mir zu lachen und die wunderbaren Dinge zu sehen, die Gott uns schenkt.
