Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, sachez qu’elle souffre de douleurs intenses qui varient d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois des choses doivent être annulées à la dernière minute et cela nous dérange autant que vous.
Nous voulons que vous sachiez que nous devons nous-mêmes apprendre à accepter notre corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. Il n’y a pas de remède contre la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes chaque jour. Nous vous demandons de ne pas en souffrir.
Souvent, nous nous sentons dépassés et ne pouvons pas faire face à plus de stress que nous n’en avons. Si possible, n’ajoutez pas plus de stress à mon corps.
Bien que nous voyions bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante presque tous les jours. Lorsque vous nous voyez heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de douleur, nous faisons juste face à cela. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être aussi mauvais si nous sommes bons. La douleur n’est pas. Il s’agit d’une maladie chronique “invisible” et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.
Veuillez comprendre, car nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas devant nous pour être paresseux. Notre fatigue et notre douleur sont imprévisibles et, à cause de cela, nous devons faire des ajustements à notre mode de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Ce n’est pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier que nous pouvons faire aujourd’hui, mais cela ne signifie pas non plus que nous ne pouvons pas le faire.
Parfois, nous déprimons. Qui ne serait pas déprimé par une forte douleur constante ? On a constaté que la dépression survenait avec la même fréquence dans la fibromyalgie que dans toute autre condition de douleur chronique. Ça fait mal d’être déprimé, mais nous sommes déprimés à cause de la douleur et de l’incapacité de faire ce que nous avions l’habitude de faire. Nous nous sentons également mal quand il n’y a pas de soutien et de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît, comprenez-moi, avec votre soutien et aidez-vous à atténuer ma douleur.
Pendant que nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas assez. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une mauvaise qualité de sommeil, ce qui aggrave la douleur le jour où elles dorment mal.
Il n’est pas facile pour nous de rester dans une position (bien que des sièges) pendant longtemps. Cela nous cause beaucoup de douleur et prend du temps à récupérer. Pourquoi ne pas laisser certaines activités dont nous savons que ce facteur nous ferait du mal. Parfois, nous y allons même si nous connaissons les conséquences que cela entraînera.
Nous ne deviendrons pas fous si nous oublions parfois des choses simples, ce que nous disions, le nom de quelqu’un ou le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, surtout les jours où on souffre beaucoup. C’est une chose étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et ils nous aident à garder notre sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie sont les plus familières avec cette condition, certains médecins et d’autres, car nous avons été obligés de nous éduquer pour comprendre notre corps. Alors s’il vous plaît, si vous allez suggérer un “remède” pour moi, ne le faites pas. Pas parce que je n’apprécie pas votre aide ou que ça ne va pas s’améliorer, mais parce que je me tiens assez informé et que j’ai essayé beaucoup de choses.
Nous sommes très heureux quand nous avons une journée avec peu ou pas de douleur quand nous dormons, quand nous faisons quelque chose que nous n’avons pas accompli depuis longtemps, quand nous comprenons.
Nous apprécions vraiment tout ce qu’ils ont fait et peuvent faire pour moi; Y compris vos efforts pour informer et comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin de votre aide. Soyez doux et patient. Rappelez-vous qu’à l’intérieur de ce corps, je suis toujours endolori et fatigué. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et à garder espoir pour l’avenir. Aide-moi à rire et à voir les choses merveilleuses que Dieu nous donne.