Als u van iemand met fibromyalgie houdt, moet u er rekening mee houden dat ze last hebben van hevige pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert. We willen dus dat je begrijpt dat dingen soms op het laatste moment moeten worden geannuleerd en dat stoort ons net zo erg als jij.
We willen je laten weten dat we zelf moeten leren ons lichaam met zijn beperkingen te accepteren, en dat is niet gemakkelijk. Er is geen remedie voor fibromyalgie, maar we proberen elke dag de symptomen te verlichten. We vragen om hier geen last van te hebben.
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet meer stress aan dan we hebben. Voeg indien mogelijk niet nog meer stress toe aan mijn lichaam.
Hoewel we goed zien, voelen we ons niet goed. We hebben geleerd om de meeste dagen met constante pijn te leven. Als je ons gelukkig ziet, betekent dat niet noodzakelijkerwijs dat we geen pijn hebben, we hebben er gewoon mee te maken. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. De pijn is dat niet. Dit is een “onzichtbare” chronische ziekte en het is niet gemakkelijk voor ons om het te hebben.
Begrijp alsjeblieft, want we kunnen niet werken en we staan niet voor ons om lui te zijn. Onze vermoeidheid en pijn is onvoorspelbaar en daarom moeten we onze levensstijl aanpassen. Iets dat eenvoudig en gemakkelijk lijkt, is niets voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Niet noodzakelijkerwijs iets wat we gisteren deden, kunnen we vandaag doen, maar het betekent ook niet dat we het niet kunnen.
Soms worden we depressief. Wie zou niet depressief zijn met constante sterke pijn? Depressie blijkt met dezelfde frequentie voor te komen bij fibromyalgie als bij elke andere chronische pijnaandoening. Het doet pijn om depressief te zijn, maar we worden depressief vanwege de pijn en het onvermogen om te doen wat we vroeger deden. We voelen ons ook rot als er geen steun en begrip is van dokters, familie en vrienden. Begrijp me alstublieft, met uw steun en help u mijn pijn te verminderen.
Terwijl we de hele nacht doorslapen, krijgen we niet genoeg rust. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit, waardoor de pijn erger wordt op de dag dat ze slecht slapen.
Het valt ons niet mee om lang in één positie (hoewel stoelen) te blijven. Dit bezorgt ons veel pijn en kost tijd om te herstellen. Waarom laten we sommige activiteiten niet weten waarvan we weten dat deze factor ons pijn zou doen. Soms gaan we, ook al weten we welke gevolgen het zal hebben.
We zullen niet gek worden als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeiden, iemands naam of het verkeerde woord zeggen. Dit zijn cognitieve problemen die horen bij fibromyalgie, vooral op dagen dat we veel pijn hebben. Het is iets vreemds voor jou en mij. Maar we lachen samen en ze helpen ons om ons gevoel voor humor te behouden.
De meeste mensen met fibromyalgie zijn het meest bekend met deze aandoening, sommige artsen en anderen, omdat we gedwongen zijn onszelf te onderwijzen om ons lichaam te begrijpen. Dus alsjeblieft als je een “remedie” voor mij gaat voorstellen, doe dat dan niet. Niet omdat ik je hulp niet waardeer of het niet beter gaat worden, maar omdat ik mezelf aardig op de hoogte houd en al veel heb geprobeerd.
We zijn heel blij als we een dag hebben met weinig of geen pijn als we slapen, als we iets doen wat we al lang niet meer hebben gedaan, als we het begrijpen.
We waarderen echt alles wat ze voor mij hebben gedaan en kunnen doen; Inclusief uw inspanning om te informeren en te begrijpen. Kleine dingen betekenen veel voor mij en ik heb je hulp nodig. Wees zachtaardig en geduldig. Onthoud dat ik in dit lichaam nog steeds pijnlijk en moe ben. Ik probeer van dag tot dag te leren leven met mijn nieuwe beperkingen en hoop te houden voor de toekomst. Help me lachen en de prachtige dingen zien die God ons geeft.
