Wenn Sie jemanden mit Fibromyalgie lieben, seien Sie sich darüber im Klaren, dass er unter starken Schmerzen leidet, die von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde variieren. Deshalb möchten wir, dass Sie verstehen, dass manchmal Dinge in letzter Minute abgesagt werden müssen, und das stört uns genauso wie Sie.
Wir möchten Sie wissen lassen, dass wir selbst lernen müssen, unseren Körper mit seinen Einschränkungen zu akzeptieren, und das ist nicht einfach. Es gibt keine Heilung für Fibromyalgie, aber wir versuchen jeden Tag, die Symptome zu lindern. Wir bitten darum, nicht darunter zu leiden.
Oftmals fühlen wir uns überfordert und können mit noch mehr Stress nicht umgehen. Wenn möglich, belaste ich meinen Körper nicht noch mehr.
Obwohl wir gut sehen, fühlen wir uns nicht wohl. Wir haben gelernt, an den meisten Tagen mit ständigen Schmerzen zu leben. Wenn Sie uns glücklich sehen, bedeutet das nicht unbedingt, dass wir keine Schmerzen haben, wir müssen nur damit klarkommen. Manche Leute denken, dass wir nicht so schlecht sein können, wenn wir gut sind. Der Schmerz ist es nicht. Dies ist eine „unsichtbare“ chronische Krankheit und es ist für uns nicht leicht, daran zu leiden.
Bitte haben Sie Verständnis, denn wir können nicht arbeiten und sind nicht vor uns, faul zu sein. Unsere Müdigkeit und Schmerzen sind unvorhersehbar und aus diesem Grund müssen wir unseren Lebensstil anpassen. Etwas, das einfach und leicht zu bewerkstelligen scheint, ist nichts für uns und kann uns viel Müdigkeit und Schmerzen bereiten. Nicht unbedingt können wir etwas, was wir gestern getan haben, auch heute tun, aber das bedeutet auch nicht, dass wir es nicht tun können.
Manchmal werden wir depressiv. Wer wäre nicht deprimiert, wenn er ständig starke Schmerzen hätte? Es wurde festgestellt, dass Depressionen bei Fibromyalgie genauso häufig auftreten wie bei jeder anderen chronischen Schmerzerkrankung. Es tut weh, deprimiert zu sein, aber wir werden depressiv, weil wir Schmerzen haben und nicht in der Lage sind, das zu tun, was wir früher getan haben. Wir fühlen uns auch schlecht, wenn es keine Unterstützung und kein Verständnis von Ärzten, Familie und Freunden gibt. Bitte verstehen Sie mich mit Ihrer Unterstützung und helfen Sie mir, meinen Schmerz zu lindern.
Während wir nachts durchschlafen, bekommen wir nicht genug Ruhe. Menschen mit Fibromyalgie haben eine schlechte Schlafqualität, was die Schmerzen an dem Tag verschlimmert, an dem sie schlecht schlafen.
Es fällt uns nicht leicht, über längere Zeit in einer Position (obwohl Sitzplätzen) zu verharren. Das bereitet uns große Schmerzen und braucht Zeit, um uns zu erholen. Warum nicht einige Aktivitäten zulassen, von denen wir wissen, dass uns dieser Faktor schaden würde? Manchmal gehen wir, obwohl wir wissen, welche Konsequenzen es haben wird.
Wir werden nicht verrückt, wenn wir manchmal einfache Dinge vergessen, was wir gesagt haben, den Namen einer Person oder das falsche Wort. Dies sind kognitive Probleme, die Teil der Fibromyalgie sind, insbesondere an Tagen, an denen wir starke Schmerzen haben. Es ist eine seltsame Sache für dich und mich. Aber wir lachen zusammen und sie helfen uns, unseren Sinn für Humor zu bewahren.
Die meisten Menschen mit Fibromyalgie sind mit dieser Erkrankung am besten vertraut, einige Ärzte und andere, da wir gezwungen sind, uns weiterzubilden, um unseren Körper zu verstehen. Wenn Sie mir also ein „Heilmittel“ vorschlagen wollen, tun Sie es bitte nicht. Nicht weil ich deine Hilfe nicht schätze oder es nicht besser wird, sondern weil ich mich ziemlich gut informiere und schon viel ausprobiert habe.
Wir sind sehr glücklich, wenn wir einen Tag haben, an dem wir beim Schlafen kaum oder gar keine Schmerzen haben, wenn wir etwas tun, was wir schon lange nicht geschafft haben, wenn wir verstehen.
Wir schätzen wirklich alles, was sie für mich getan haben und tun können. Einschließlich Ihrer Bemühungen, zu informieren und zu verstehen. Kleine Dinge bedeuten mir viel und ich brauche deine Hilfe. Seien Sie sanft und geduldig. Denken Sie daran, dass ich in diesem Körper immer noch wund und müde bin. Ich versuche zu lernen, Tag für Tag mit meinen neuen Einschränkungen zu leben und Hoffnung für die Zukunft zu bewahren. Hilf mir zu lachen und die wunderbaren Dinge zu sehen, die Gott uns schenkt.