Hvis du elsker noen med fibromyalgi, vær oppmerksom på at de lider av sterke smerter som varierer fra dag til dag og time til time. Så vi vil at du skal forstå at noen ganger må ting kanselleres i siste liten, og dette plager oss like mye som du gjør.
Vi vil at du skal vite at vi selv må lære å akseptere kroppen vår med dens begrensninger, og det er ikke lett. Det finnes ingen kur mot fibromyalgi, men vi prøver å lindre symptomene hver dag. Vi ber om å ikke lide under dette.
Mange ganger føler vi oss overveldet og kan ikke takle mer stress enn vi har. Hvis det er mulig, vennligst ikke legg mer stress på kroppen min.
Selv om vi ser godt, har vi det ikke bra. Vi har lært å leve med konstant smerte de fleste dager. Når du ser oss glade, betyr det ikke nødvendigvis at vi ikke har smerte, vi har bare å gjøre med det. Noen tror at vi ikke kan være så dårlige hvis vi er gode. Smerten er det ikke. Dette er en “usynlig” kronisk sykdom og det er ikke lett for oss å ha den.
Vennligst forstå, for vi kan ikke jobbe og vi er ikke foran oss for å være late. Vår tretthet og smerte er uforutsigbar, og på grunn av dette må vi gjøre livsstilsjusteringer. Noe som virker enkelt og lett å gjøre er ikke for oss og kan forårsake mye tretthet og smerte. Ikke nødvendigvis noe vi gjorde i går vi kan gjøre i dag, men det betyr heller ikke at vi ikke kan gjøre det.
Noen ganger blir vi deprimerte. Hvem ville ikke vært deprimert med konstant sterk smerte? Depresjon har vist seg å forekomme med samme frekvens ved fibromyalgi som ved enhver annen kronisk smertetilstand. Det gjør vondt å være deprimert, men vi blir deprimerte på grunn av smerten og manglende evne til å gjøre det vi pleide å gjøre. Vi har det også dårlig når det ikke er støtte og forståelse fra leger, familie og venner. Vær så snill å forstå meg, med din støtte og hjelp deg med å redusere smerten min.
Mens vi sover gjennom natten får vi ikke nok hvile. Personer med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, noe som gjør smertene verre den dagen de sover dårlig.
Det er ikke lett for oss å holde oss i én posisjon (selv om seter) over lengre tid. Dette gir oss mye smerte og tar tid å komme oss. Hvorfor ikke la noen aktiviteter som vi vet at denne faktoren ville skade oss. Noen ganger går vi selv om vi vet hvilke konsekvenser det vil få.
Vi blir ikke gale hvis vi noen ganger glemmer enkle ting, hva vi sa, noens navn eller sa feil ord. Dette er kognitive problemer som er en del av fibromyalgi, spesielt på dager vi har mye vondt. Det er en merkelig ting for deg og meg. Men vi ler sammen, og de hjelper oss å beholde sansen for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er de mest kjente med denne tilstanden, noen leger og andre, da vi har blitt tvunget til å utdanne oss til å forstå kroppen vår. Så vær så snill hvis du skal foreslå en “kur” for meg, ikke gjør det. Ikke fordi jeg ikke setter pris på hjelpen din eller at det ikke kommer til å bli bedre, men fordi jeg holder meg ganske informert og har prøvd mange ting.
Vi er veldig glade når vi har en dag med lite eller ingen smerter når vi sover, når vi gjør noe vi ikke har fått til på lenge, når vi forstår.
Vi setter stor pris på alt de har gjort og kan gjøre for meg; Inkludert din innsats for å informere og forstå. Små ting betyr mye for meg og jeg trenger din hjelp. Vær forsiktig og tålmodig. Husk at inni denne kroppen er jeg fortsatt sår og sliten. Jeg prøver å lære å leve dag for dag med mine nye begrensninger og beholde håpet for fremtiden. Hjelp meg å le og se de fantastiske tingene som Gud gir oss.