Om du älskar någon med fibromyalgi, var medveten om att de lider av svår smärta som varierar från dag till dag och timme till timme. Så vi vill att du ska förstå att saker ibland måste ställas in i sista minuten och detta stör oss lika mycket som du gör.
Vi vill att du ska veta att vi själva måste lära oss att acceptera vår kropp med dess begränsningar, och det är inte lätt. Det finns inget botemedel mot fibromyalgi, men vi försöker lindra symtomen varje dag. Vi ber att inte lida av detta.
Många gånger känner vi oss överväldigade och klarar inte av mer stress än vad vi har gjort. Om möjligt, lägg inte mer stress på min kropp.
Även om vi ser bra mår vi inte bra. Vi har lärt oss att leva med konstant smärta de flesta dagar. När du ser oss glada betyder det inte nödvändigtvis att vi inte har ont, vi har bara att göra med det. Vissa människor tror att vi inte kan vara så dåliga om vi är bra. Smärtan är det inte. Detta är en “osynlig” kronisk sjukdom och det är inte lätt för oss att ha den.
Snälla förstå, för vi kan inte arbeta och vi är inte framför oss för att vara lata. Vår trötthet och smärta är oförutsägbar och på grund av detta måste vi göra livsstilsanpassningar. Något som verkar enkelt och lätt att göra är inte för oss och kan orsaka oss mycket trötthet och smärta. Inte nödvändigtvis något vi gjorde igår vi kan göra idag, men det betyder inte heller att vi inte kan göra det.
Ibland blir vi deprimerade. Vem skulle inte vara deprimerad med konstant stark smärta? Depression har visat sig förekomma med samma frekvens vid fibromyalgi som vid alla andra kroniska smärttillstånd. Det gör ont att vara deprimerad men vi blir deprimerade på grund av smärtan och oförmågan att göra det vi brukade göra. Vi mår också dåligt när det inte finns stöd och förståelse från läkare, familj och vänner. Förstå mig, med ditt stöd och hjälp dig att minska min smärta.
Medan vi sover hela natten får vi inte tillräckligt med vila. Personer med fibromyalgi har dålig sömnkvalitet, vilket gör smärtan värre den dag de sover dåligt.
Det är inte lätt för oss att stanna i en position (även om platser) under lång tid. Detta gör oss mycket smärta och tar tid att återhämta sig. Varför inte låta några aktiviteter som vi vet att denna faktor skulle skada oss. Ibland går vi även om vi vet vilka konsekvenser det kommer att få.
Vi blir inte galna om vi ibland glömmer enkla saker, vad vi sa, någons namn eller sa fel ord. Det är kognitiva problem som är en del av fibromyalgi, speciellt under dagar då vi har mycket ont. Det är en konstig sak för dig och mig. Men vi skrattar tillsammans och de hjälper oss att behålla vårt sinne för humor.
De flesta personer med fibromyalgi är de mest bekanta med detta tillstånd, vissa läkare och andra eftersom vi har tvingats utbilda oss själva för att förstå våra kroppar. Så snälla om du ska föreslå ett “botemedel” för mig, gör det inte. Inte för att jag inte uppskattar din hjälp eller att det inte kommer att bli bättre, utan för att jag håller mig ganska informerad och har provat många saker.
Vi är väldigt glada när vi har en dag med liten eller ingen smärta när vi sover, när vi gör något som vi inte har åstadkommit på länge, när vi förstår.
Vi uppskattar verkligen allt de har gjort och kan göra för mig; Inklusive din ansträngning att informera och förstå. Små saker betyder mycket för mig och jag behöver din hjälp. Var försiktig och tålmodig. Kom ihåg att inuti den här kroppen är jag fortfarande öm och trött. Jag försöker lära mig att leva dag för dag med mina nya begränsningar och behålla hoppet för framtiden. Hjälp mig att skratta och se de underbara sakerna som Gud ger oss.