Un guide rationnel sur la fibromyalgie La science de la mystérieuse maladie de la douleur, de l’épuisement et du brouillard mental

La fibromyalgie est une maladie inexpliquée, inexploitable et caractérisée par des douleurs chroniques, la fatigue et le brouillard mental qui affecte environ 1 à 2% de la population. Certains récupèrent naturellement. Souvent, l’étiquette n’est pas utilisée alors qu’elle devrait l’être  et  quand elle ne le devrait pas. La fibromyalgie est associée (et peut être liée) à des affections telles que le syndrome du côlon irritable, les migraines, les troubles de l’humeur, l’arthrite inflammatoire et en particulier la douleur causée par des «points déclencheurs» (plaques musculaires sensibles). Ses nombreux symptômes non spécifiques sont systématiquement confondus avec de nombreuses autres conditions.

La controverse, la stigmatisation, le charlatanisme et la science rebelle tourbillonnent autour de la fibromyalgie comme une mauvaise odeur. Aucune spécialité médicale ne s’y spécialise. Les rhumatologues et les neurologues sont souvent «coincés» avec des patients atteints de fibromyalgie et n’ont aucune idée de ce qu’ils doivent en faire. La médecine alternative a creusé le fossé des connaissances avec de nombreuses théories fictives et remèdes apparentés, tels que l’excès de phosphate, la fatigue surrénalienne ou la «mauvaise énergie». De nombreux professionnels pensent encore que la fibromyalgie est «tout dans la tête» ou une faiblesse de caractère, mais des études ont montré que la fibromyalgie a une empreinte biologique.

L’exercice modéré régulier semble être utile, mais peut se retourner. Les patients doivent rester en aussi bonne santé que possible autrement, en particulier en protégeant leur sommeil autant que possible et en évitant les drogues / l’alcool / le tabagisme. La supplémentation en vitamine D est une expérience intéressante pour beaucoup. Aucun médicament ne s’est avéré utile.

La fibromyalgie »est une douleur chronique largement répandue sans cause connue, le non-diagnostic ultime. Certaines personnes finiront par découvrir une cause spécifique de leur douleur – il existe de nombreuses causes surprenantes de la douleur qui peuvent être négligées pendant des années – mais beaucoup ne le font jamais.

Plus précisément maintenant: la fibromyalgie est une étiquette pour une maladie de douleur chronique, de raideur, de fatigue et de brouillard mental qui n’a aucune autre explication, un diagnostic d’exclusion. Cela va souvent avec des conditions comme le syndrome du côlon irritable, les migraines et les troubles de l’humeur. Environ 1 à 2% de la population en souffre1. Certaines personnes vont mieux, mais beaucoup non.

Controverse, stigmatisation et charlatanisme tourbillonnent autour de la fibromyalgie comme une mauvaise odeur. Souvent, on ne diagnostique pas quand cela devrait être, et encore plus souvent ces jours-ci, on diagnostique quand ce ne devrait pas être le cas.2 Aucune spécialité médicale ne s’y spécialise. Les rhumatologues et les neurologues sont souvent «coincés» avec des patients atteints de fibromyalgie, mais ils ne savent pas quoi en faire s’ils ne s’intéressent pas particulièrement au sujet. Il n’existe aucun traitement éprouvé, il n’existe en principe aucun consensus médical sur la manière dont la fibromyalgie devrait être traitée.3 Une autre médecine s’est précipitée dans l’espace médical avec une panoplie vertigineuse de remèdes cinglés.

La biologie de la fibromyalgie reste un mystère. Il n’y a que des théories intrigantes. Beaucoup de professionnels pensent encore que c’est un problème psychogène (un peu comme les migraines l’étaient jusqu’à une époque surprenante). Beaucoup d’autres croient maintenant que la fibromyalgie est une maladie de  sensibilisation neurologique  – un système d’alarme hyperactif – mais cela n’a pas été prouvé et contredit maladroitement certaines des connaissances dont nous disposons sur cette maladie. Nous ne savons tout simplement pas ce qui se passe, même si la recherche sur la fibromyalgie est en plein essor – parce que la plupart d’entre elles sont sans valeur.

Symptômes classiques de la fibromyalgie

  • douleur et raideur chroniques généralisées4
  • mal partout
  • épisodes excessifs de douleur dans des zones spécifiques, notamment le cou et le dos
  • ne peut pas dormir, ne jamais se sentir reposé
  • fatigue
  • maux de tête
  • troubles de l’humeur (dépression, trouble anxieux)
  • brouillard mental (l’infâme “fibrofog”)
  • syndrome de l’intestin irritable

De nombreux symptômes de la fibromyalgie sont extrêmement non spécifiques: ils pourraient être les symptômes de pratiquement n’importe quoi ou de rien. Les maux de tête sont la douleur la plus commune, mais la plupart n’ont pas de cause spécifique. La plupart des  maladies provoquent la fatigue! Et la douleur est la réponse la plus fondamentale à l’adversité biologique qu’il existe. Et chaque autre personne que vous croisez dans la rue est déprimée, anxieuse, insomniaque ou dans tout ce qui précède. C’est presque comme si les symptômes de la fibromyalgie n’étaient qu’une liste des souffrances les plus courantes de l’humanité. Ce n’est que lorsqu’ils se produisent ensemble – un schéma puissant, implacable, dominé par la douleur – que l’idée de fibromyalgie doit être prise au sérieux.

“La fibromyalgie” est comme un “ovni”

Si vous souffrez de fatigue chronique inexpliquée et de douleurs aggravées par l’exercice, vous souffrez de fibromyalgie  par définition , car la fibromyalgie est une description de ces symptômes, et non une explication,  ni un diagnostic en soi.

VOUS: J’ai une douleur chronique inexpliquée. 
MÉDECIN: Vous pourriez avoir la fibromyalgie. 
VOUS: C’est littéralement ce que je viens de dire.

C’est comme un «objet volant non identifié» médical. Si un objet vole et que vous ne savez pas ce que c’est… c’est un OVNI. Cela ne signifie pas qu’il est piloté par des extraterrestres, et un diagnostic de fibromyalgie n’implique pas non plus de cause spécifique: la fibromyalgie est le mot que nous utilisons pour décrire le fait de se sentir d’une certaine manière, assez mal assez longtemps. Mais l’OVNI pourrait être piloté par des extraterrestres, et la fibromyalgie pourrait être causée par une pathologie spécifique.

Les MUS sont les ovnis de la médecine: des symptômes médicalement inexpliqués. Tout comme un OVNI se réfère techniquement à un phénomène inexpliqué, mais il y a un soupçon populaire sur ce qui  se  passe réellement (des extraterrestres!), MUS est également inexpliqué par définition et pourtant il existe une croyance populaire sur ce qui se passe réellement: psychosomatique! D’autres comprennent qu’il y a probablement une meilleure explication:

Il est clair que de nombreux patients souffrent de douleur diffuse chronique, de fatigue, d’un manque de sommeil et d’autres comorbidités. Ces symptômes pèsent souvent lourdement sur la qualité de vie. Rien dans la discussion scientifique sur la fibromyalgie en tant que diagnostic ne remet en question ces symptômes. La question est entièrement de savoir comment nous comprenons la ou les causes possibles de ces symptômes afin de guider notre traitement et notre recherche.

Steven Novella, neurologue, «La fibromyalgie est-elle réelle?»

La fibromyalgie est presque synonyme de MUS. Vous pouvez définir la fibromyalgie pour un médecin en disant «c’est un cas de MUS dominé par la douleur. Il est important de garder à l’esprit que la fibromyalgie n’est en fait qu’un schéma courant de symptômes inexpliqués, probablement le  plus  courant. À propos des notes de bas de page.  Il y a 74 notes de bas de page dans ce document. Cliquez pour les faire apparaître  sans perdre votre place . Il existe deux types: contenu supplémentaire plus intéressant, 1

Une avalanche de recherches inutiles sur la fibromyalgie

Le Dr Fred Wolfe est à peu près aussi expert qu’un expert en fibromyalgie: il est en grande partie responsable des critères de diagnostic officiels de la fibromyalgie (l’original en 19905, puis les importantes révisions apportées en 2010/201167), qui ont supprimé les «points sensibles» et pris en compte les symptômes. gravité, en un mot).

Depuis 2013, M. Wolfe blogue de manière erratique mais superbement. Dans ce court article, il explique (avec sarcasme!) À quel point la fibromyalgie est ensevelie par une avalanche de recherches stériles et inutiles. (Et vous pouvez remplacer presque toutes les autres conditions difficiles ou controversées, comme les «points de déclenchement», par exemple).

PubMed a publié 659 publications au cours des 12 derniers mois concernant la fibromyalgie. Pour les personnes intéressées, 9 366 articles sont répertoriés pour toutes les années pour lesquelles des données sont disponibles. Pour 1990, année de publication des critères de fibromyalgie de l’American College of Rheumatology 1990, PubMed cite 95 articles. Si vous pensez qu’après toutes ces années de recherche, vous et vos patients êtes bien mieux lotis, détrompez-vous. Un gentil médecin consciencieux traitant un patient atteint de fibromyalgie en 1980 ou 1990 l’aura fait de même que les agents de santé de 2016, ayant accès à toutes ces nouvelles publications et à des médicaments coûteux, voire très efficaces.

Il est important de garder cela à l’esprit pour le reste de l’article. Il existe très peu de bases scientifiques solides dans ce sujet.

Types de douleur et place de la fibromyalgie (ou pas)

Il existe deux catégories principales de douleur:  nociceptive  et  neuropathique . La fibromyalgie ne semble pas bien s’intégrer non plus. Le type de douleur le plus connu est la douleur nociceptive, provoquée par une lésion des tissus et signalée au cerveau pour évaluation. Lorsque le système de notification lui-même est endommagé – un nerf pincé, par exemple – vous ressentez une douleur neuropathique.

Deux types de dommages, deux types de douleur.

La fibromyalgie est autre chose, une troisième catégorie, un  dysfonctionnement . Cela n’entraîne aucun dommage confirmé au système nerveux, mais seulement à son apparent  comportement déplacé , et n’est donc pas le bienvenu au club de neuropathie. C’était avant 2011! Mais la définition de neuropathie a été modifiée pour exclure officiellement tout ce qui ne concerne pas une lésion connue.8

Peut-être y at-il des lésions inconnues? Peut-être qu’un jour nous saurons que la fibromyalgie est causée par une sorte de dommage subtil au système nerveux. 9  Il y a au moins deux théories de lésions subtiles de cette type.10 qui rendrait juste une autre neuropathie après tout, ho hum.

Mais pour le moment, il est encore plus plausible que ce soit un dysfonctionnement, résultant de problèmes généralisés dans un système complexe, probablement au moins partiellement héréditaire 11, et qu’aucun point d’échec précis et spécifique ne sera jamais découvert1213. Mais qui sait. La science n’en a pas fini avec la fibromyalgie. Enfer, c’est à peine commencé.

En attendant, comment on appelle ça? Et d’autres problèmes douloureux misérables (syndrome douloureux régional complexe, syndrome du côlon irritable) résultant d’un dysfonctionnement neurologique  ? Personne n’a décidé. Classer sous «autre». FWIW, je privilégie la douleur «algopathique»: perception / sensation pathologique.14 C’est la façon grecque de dire «maladie de la douleur». Pour plus de possibilités de nommage, voir Les 3 types de base de douleur.

Qu’en est-il de la «sensibilisation centrale»?

La fibromyalgie implique beaucoup de réactions excessives sensorielles aux stimuli:  plus de douleur  avec  moins de provocation , appelée sensibilisation. Cette sensibilité est probablement causée par le système nerveux central. Donc,  sensibilisation centrale .

Certains patients ressentent même une douleur au toucher (allodynie [Wikipedia]), ce qui est terrible. La fibromyalgie, c’est l’enfer.

Récemment, il est devenu tendance d’expliquer la fibromyalgie par une sensibilisation centrale ou d’affirmer que la sensibilisation centrale est le mécanisme principal. La CS apparaît clairement   dans la fibromyalgie, mais cela ne l’ explique pas   et il y a beaucoup de choses dans la fibromyalgie qui  ne  s’expliquent pas par une sensibilisation centrale (comme la fatigue et le brouillard mental, pour commencer). Cela ressemble plus à une description plus précise qu’à une explication. Même si la fibromyalgie est à 90% des cas, vous devez toujours expliquer  cela , ce qui est un casse-tête aussi difficile que de savoir pourquoi une personne contracte la fibromyalgie. Pourquoi quelqu’un aurait-il une terrible sensibilisation centrale? C’est pratiquement la même question.

Peut-être que c’est l’irritation constante de l’inflammation systémique, cependant. Je pense que cela pourrait me rendre fort sensible!

L’inflammation en tant que facteur de sensibilisation

Les patients fibromyalgiques semblent un peu en feu: en 2017, Bäckryd et al . Ont   étudié les marqueurs inflammatoires chez les patients fibromyalgiques beaucoup plus en détail que jamais auparavant, et ont identifié un «profil inflammatoire étendu 15». Il est concevable que cela soit  causé  par une sensibilisation, mais il est plus probable que le fait d’être constamment enflammé pendant une longue période crée des épisodes de sensibilisation.

Si les patients atteints de fibromyalgie sont plus enflammés que sensibilisés, cela ne nous aidera pas vraiment beaucoup, car nous ne savons toujours pas pourquoi les gens sont tellement enflammés – c’est presque autant un casse-tête que la sensibilisation! Mais cela semble un peu moins bizarre qu’un dysfonctionnement consistant en une sensibilisation «pure». Bäckryd  et al  écrivent:

La fibromyalgie semble être caractérisée par des altérations biochimiques objectives, et la caractérisation persistante de ses mécanismes comme essentiellement idiopathiques, voire psychogènes, doit être considérée comme définitivement dépassée.

Mais ils ne tentent pas d’expliquer l’inflammation qu’ils ont trouvée!

Conditions pouvant être confondues avec la fibromyalgie

Pratiquement tout ce qui peut mal se passer avec la biologie humaine semble pouvoir causer l’  un  des symptômes classiques non spécifiques qui définissent la fibromyalgie. Beaucoup de personnes qui ont eu des problèmes de santé ont observé avec amertume que «tout est la cause de tout». Presque  tous les  symptômes  peuvent et vont se manifester chez au moins certaines personnes en tant que variation atypique de presque toutes les maladies.

Donc c’est délicat! Mais voici certaines des conditions les plus  susceptibles  de se faire passer pour une fibromyalgie pendant de longues périodes.

  • Les maladies auto-immunes telles  que le lupus et la spondylarthrite ankylosante sont souvent extrêmement difficiles à diagnostiquer à leurs débuts et peuvent ressembler à la fibromyalgie.
  • Myélopathie  (les conséquences d’interférence avec la moelle épinière), beaucoup plus à ce sujet ci-dessous.
  • Le syndrome de la douleur myofasciale , un diagnostic d’exclusion étroitement lié qui existe principalement pour tenter d’expliquer une douleur généralisée (et non pas tant la fatigue et le malaise que la fibromyalgie implique également). Plus à ce sujet ci-dessous.
  • Troubles de l’humeur  (dépression, trouble anxieux) pouvant tous provoquer des symptômes physiques d’une intensité surprenante, notamment de la douleur et de la fatigue
  • La carence en vitamine D  est étonnamment fréquente, difficile à exclure et ses symptômes sont si similaires à la fibromyalgie qu’ils sont pratiquement jumeaux. Pour plus d’informations, voir Vitamine D pour la douleur. Et il y a un troisième jumeau…
  • La carence en vitamine B12  est un clone clinique de la déficience en D – chevauchement de symptômes majeur, tests étonnamment fréquents et peu fiables – mais elle est souvent plus inquiétante et difficile à traiter. Voir les idées fausses sur une carence en vitamine B12.
  • La maladie cœliaque  est une réaction «allergique» au gluten, la protéine contenue dans le blé, l’orge, le seigle qui rend le pain parfaitement moelleux. C’est encore  une autre  maladie étonnamment commune et sous-diagnostiquée, connue pour avoir provoqué un éventail ahurissant de symptômes et (surtout)  pas nécessairement de troubles de la digestion  (bien que cela soit courant). D’innombrables personnes ont probablement été étiquetées avec la fibromyalgie avant d’obtenir enfin un diagnostic de maladie cœliaque. Et puis il y a le sujet controversé et compliqué de l’intolérance au gluten.
  • L’hypothyroïdie  (qui est heureusement relativement facile à exclure de manière décisive).
  • Certains cancers à leurs stades précoce et intermédiaire  peuvent causer principalement de la douleur et un malaise. En fin de compte, ce qui rend généralement évident un cancer, ce sont les bosses, la perte de poids et le développement d’autres symptômes aigus à mesure que les tumeurs grossissent suffisamment pour causer des problèmes.
  • La maladie de Lyme (borréliose de Lyme)  est une infection qui provoque notoirement des douleurs, de la fatigue, des raideurs, mais qui implique également suffisamment de symptômes distinctifs pour la différencier de la fibromyalgie.
  • La neuropathie périphérique à petites fibres  est causée par des lésions des nerfs les plus délicats du corps, les «fils nus» non myélinisés du système nerveux. Cela provoque une douleur erratique, des sensations étranges et un engourdissement.16 Il existe de nombreuses causes possibles, y compris certaines des conditions décrites ci-dessus, et un pourcentage élevé des cas ne sont jamais expliqués. Il est également possible que la PNS soit en réalité une cause ou une conséquence de la fibromyalgie. Pour le moment, je n’examinerai pas ce sujet en détail, à cause d’un très fort facteur «peut-être, peut-être pas».
  • La compression cervicale positionnelle  consiste à pincer la moelle épinière dans des positions spécifiques uniquement. L’irritation irrégulière et souvent légère de la moelle épinière peut provoquer une incroyable variété de symptômes et constitue une autre cause possible   de la fibromyalgie: plus bas.
  • L’encéphalomyélite myalgique  (également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique) est une maladie neurologique infectieuse présentant des symptômes similaires, mais aggravée et différente dans ses détails essentiels. Il y a une section complète sur ce sujet ci-dessous.

La fibromyalgie peut être confondue avec presque toutes les conditions qui corrodent votre vitalité ou provoquent des douleurs étranges (liste assez longue), mais  sans autres signes / symptômes évidents qui les exposeraient à ce qu’elles sont réellement (qui est heureusement plus court).

La relation particulièrement délicate entre la fibromyalgie et le syndrome de douleur myofasciale

Ils peuvent être liés mais distincts. Ou ce peut être un jeu de mots: des mots différents pour différents aspects de la même chose. Mais ce ne sont presque certainement pas  exactement  la même chose.

Comme pour la fibromyalgie, les «points de déclenchement» sont une autre étiquette d’un phénomène mal compris: les points douloureux dans les muscles, qui ressemblent parfois à des bosses dures. Il s’agit probablement de micro-crampes, de petites lésions dans le tissu musculaire 17,  aussi communes et aussi désagréables que les boutons (et parfois beaucoup plus graves). Lorsque les gens semblent avoir de nombreux et graves points déclencheurs, une autre étiquette de diagnostic arbitraire est souvent appliquée: «syndrome de douleur myofasciale», qui est une autre façon de dire «syndrome de douleur chronique», mais ce nom implique une origine des tissus mous.

MPS sévère et fibromyalgie légère sont presque impossibles à distinguer. Les points de déclenchement et les MPS peuvent n’être que le sommet de l’iceberg de la fibromyalgie, ou ils peuvent être différents avec des symptômes similaires. Personne ne sait.

La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie semblent avoir plus que leur part de points déclencheurs, mais c’est difficile à dire car les personnes atteintes de fibromyalgie ont tendance à avoir mal  partout . Et pourtant, beaucoup de personnes avec des points de déclenchement ne seraient jamais diagnostiquées avec la fibromyalgie. Les personnes robustes et en bonne santé peuvent avoir des problèmes temporaires avec un point de déclenchement.

Points d’appel d’offres vs points de déclenchement

  • Les points de déclenchement décrivent  localisé la  douleur qui peut se produire dans presque tout endroit, mais se produit généralement dans les muscles, et qui peuvent aller et venir par le temps, et sont souvent  pas  associés à d’autres symptômes.
  • Les points sensibles de la fibromyalgie sont un ensemble de points soigneusement choisis qui ont tendance à être sensibles à tout le monde, mais sont  excessivement  douloureux avec la FM. Ce n’est pas que FM rend ces points douloureux, mais bien  tout ce  qui est douloureux, ce qui est le  plus évident à ces points .

Compression du cordon cervical et fibromyalgie

Une des idées les plus intéressantes qui émerge du désordre de la recherche sur la fibromyalgie est la possibilité que la douleur soit causée par un pincement subtil de la moelle épinière, une forme de  myélopathie  [Wikipedia] – symptômes provoqués par une mauvaise fonction de la moelle épinière. La moelle épinière cervicale est un goulet d’étranglement neurologique à travers lequel toute impulsion nerveuse en provenance ou à destination du corps doit passer. Les symptômes causés par des problèmes à ce niveau de la moelle épinière sont notoirement variables et peuvent causer des problèmes essentiellement partout, comme par exemple – et cela n’est pas très apprécié – les douleurs lancinantes dans le dos des jambes (sciatique) .19

Comme partout sur la carte, il existe un chevauchement suspect entre les symptômes de la myélopathie et de la fibromyalgie. De nombreux patients atteints de fibromyalgie sont atteints de myélopathie, mais sans suffisamment de symptômes de myélopathie classiques pour attirer ce diagnostic. Pourraient-ils être liés? La fibromyalgie pourrait-elle être une sous-catégorie de la myélopathie?

Heffez et ses collaborateurs20 ont exposé cette possibilité dans un article de 2004  , puis dans une étude de suivi dans laquelle ils ont traité avec succès 40 patients fibromyalgiques en soulageant chirurgicalement la pression exercée sur leur moelle épinière21. Cette étude a pratiquement été ignorée par tout le monde sauf le Dr Andrew Holman. Son étude de réplication de 2008 montrait que des pincements mineurs de la colonne vertébrale étaient présents chez un pourcentage  extrêmement élevé de patients atteints de fibromyalgie et de douleurs chroniques généralisées: environ  soixante-dix pour cent d’entre eux.22 Plus précisément, il a signalé   une compression de la corde cervicale positionnelle ( PC3 ) cordon qui se produit uniquement ou principalement dans des positions spécifiques (principalement avec la tête inclinée vers l’arrière).

Et le traitement du PC3 semble prometteur pour le traitement de la fibromyalgie. (Il y a toute une section sur le traitement de PC3 ci-dessous.)

Malheureusement, les images d’IRM conventionnelles prises avec le cou en position neutre  manqueront beaucoup de PC3  – au moins la moitié.23Les neurologues qui seraient autrement intéressés par les patients atteints de fibromyalgie pourraient les écarter du fait que leurs symptômes ressemblant à une myélopathie ne peuvent pas être expliqués par une IRM neutre qui ne révèle pas le PC3.

L’implication de tout cela est que l’irritation irrégulière de bas niveau de la moelle épinière cervicale pourrait en fait être la  cause directe, spécifique et  mécanique de la fibromyalgie (peut-être pas la seule cause, mais une cause majeure). C’est une hypothèse dramatique et sensationnelle, mais ce n’est pas scandaleux. Nous savons déjà que la myélopathie est effrayante et imprévisible et implique souvent une douleur généralisée. Nous savons également que la   compression intermittente des nerfs provoque différentes sortes de symptômes dans le système nerveux périphérique que la pression constante. Il n’est donc pas difficile d’imaginer que le système nerveux central réagisse aussi différemment: une myélopathie subtile et atypique, causée par un pincement qui invisible à tous sauf l’examen IRM le plus complet… une technologie de diagnostic notoirement peu fiable! 24

Ce ne serait pas un choc si une telle chose avait été manquée jusqu’à présent.

Et puis il y a la chose “d’excitation autonome”!

Une dernière pièce du casse-tête PC3 est hallucinante: l’irritation de la moelle épinière cervicale peut avoir des propriétés inhabituelles, différentes de celles des autres parties de la moelle épinière. Plus précisément, PC3 peut provoquer une forte excitation du système nerveux autonome…  le même effet qu’un stress chronique grave.

Si tel est le cas, les implications seraient étonnantes: cela fournirait simultanément une explication organique à de nombreux cas de fibromyalgie  et  conforterait l’idée que la maladie peut  également  être causée par des stress externes. C’est une explication extrêmement puissante pour beaucoup de choses.

Cela suggère que le  stress  pourrait être le mécanisme sous-jacent de la fibromyalgie – mais il peut s’agir soit d’un  stress de la vie , soit d’un stress «artificiel» causé par une colonne vertébrale gâchée. •l’esprit soufflé•

Tout non prouvé. Tout a besoin de plus de recherche. Mais il y a beaucoup de  veeery fumée intéressante. Il existe même des preuves d’un lien similaire avec le syndrome de fatigue chronique! 25 Et en parlant de SFC…

Le lien avec la fatigue: la fibromyalgie est-elle juste une douleur supplémentaire à la SFC / ME?

Le syndrome de fatigue chronique  (SFC),  l’encéphalomyélite myalgique  (ME) et la fibromyalgie s’embrouillent souvent sur le plan conceptuel. Beaucoup de gens ont spéculé – des gens qui ne savent pas mieux – que la fibromyalgie n’est qu’un syndrome SFC / ME, la douleur étant un symptôme plus important. La confusion est compréhensible, mais il faut l’écraser.

Commençons par distinguer ME et CFS. Bien que leurs acronymes soient systématiquement appariés (ME / SFC), cela fait vraiment chier beaucoup d’experts et de patients26. Ils sont déconcertés car ils peuvent provoquer une fatigue chronique grave, mais ce n’est pas la même chose. L’encéphalomyélite myalgique est une maladie et  non  un diagnostic d’exclusion – un diagnostic à la poubelle – comme le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie. Et pourtant, ils ont une longue histoire d’être regroupés.

Et l’encéphalomyélite myalgique n’est pas non plus la fibromyalgie, malgré certaines similitudes.

La fibromyalgie peut être terrible, mais ME est pire, voire mortel. 27  C’est une maladie neurologique systémique provoquée par une infection virale; il survient en épidémie et agit comme une infection, contrairement à la fibromyalgie. Il provoque des dommages mesurables au cerveau, à la moelle épinière et aux organes, souvent invalidants pour le corps et l’esprit. Si tous les tests sont normaux – ce qui est comparable à l’évolution de la fibromyalgie – cela ne peut pas être ME.

Les similitudes entre les deux maladies sont minimes et superficielles au mieux, mais leurs différences sont vraiment profondes.

Jodi Bassett, «ME vs Fibromyalgia»

La fatigue est le symptôme commun des deux conditions qui amène les gens à se douter qu’ils pourraient avoir ME au lieu de FM, ou que leur FM pourrait bien  être ME. Mais bien que ME soit notoirement cause de fatigue, il ne le fait pas toujours. Et il y a une différence cruciale entre la «fatigue» et le «brouillard cérébral» de la fibromyalgie et le cardinal, symptôme requis de l’EM, qui est l’  intolérance à l’exercice qui provoque une faiblesse grave   et un  malaise . La plupart des personnes atteintes du myocarde se sentent handicapées par presque toutes les activités, leur cerveau subit des «conséquences neurales» objectives 28 et une thérapie de l’exercice qui se révolte de façon infâme [29]. Cependant, la plupart des patients atteints de fibromyalgie, voire la plupart, en tirent réellement  profit  (davantage à venir plus bas, bien sûr).

Les patients ME aimeraient être  simplement  fatigués et larmoyants.

Certains  patients chez qui on a diagnostiqué une fibromyalgie et / ou un syndrome de fatigue chronique sont probablement des patients atteints de ME non diagnostiquée. Cependant, la plupart souffrent probablement de fatigue chronique / douleur associée à d’autres causes (comme la myélopathie, comme mentionné à la fin de la dernière section).

Pour résumer:

  • Encéphalomyélite myalgique : maladie neurologique distincte provoquant une intolérance sévère à l’exercice et, souvent, de la fatigue, de la douleur, un brouillard mental et des troubles du sommeil (d’où la confusion avec la fibromyalgie).
  • Syndrome de fatigue chronique : un terme vague, moche avec beaucoup de bagages, un diagnostic de corbeille à papier, juste une étiquette pour une fatigue chronique inexpliquée avec de nombreuses causes possibles, y compris certaines qui se chevauchent avec des causes possibles de FM. Alors que les patients atteints de ME étaient jadis régulièrement jetés dans la corbeille à papier de la SCF, cela relève maintenant principalement de l’histoire.
  • Fibromyalgie : «syndrome de la douleur chronique», autre étiquette vague pour la douleur chronique inexpliquée avec le même genre de bagage que le SFC, mais avec des thèmes pathologiques plus forts (liens avec l’inflammation, la compression de la moelle épinière, etc.). Néanmoins, il s’agit probablement d’un mélange de plusieurs problèmes – et ME n’est pas l’un des candidats.

Quelques théories sur la fibromyalgie

Dans cette section, je vais rapidement rejeter plusieurs idées très populaires sur les causes de la fibromyalgie:

  • émotion refoulée
  • perturbation d’énergie
  • fatigue surrénale
  • métabolisme défectueux
  • infection et / ou vaccination

Si vous voulez voir qui est en désaccord et pourquoi, le reste de l’internet regorge de gens promouvant ces théories (et les remèdes basés sur l’exploitation qui les exploitent). Mais à mon avis, il s’agit d’une galerie d’escrocs d’idées terribles qui méritent à peine une mention, et encore moins une discussion sérieuse.

Peut-on blâmer les  infections et / ou les vaccinations ? Il est particulièrement populaire de pointer du doigt des maladies telles que l’hépatite C, le virus d’Epstein-Barr, le parvovirus et, bien entendu, la maladie de Lyme. Cependant, il s’agit probablement de «harengs rouges»: «Il n’existe aucune preuve claire de fibromyalgie ou de douleur chronique généralisée due à des infections ou des vaccinations, aucune corrélation avec une infection persistante et aucune relation prouvée entre infection, traitements antimicrobiens et amélioration de la douleur» 30. Je ne pense pas qu’il soit possible d’exclure complètement les infections – les micro-organismes continuent à apparaître là où nous ne les attendions pas – mais si la fibromyalgie est liée à une infection, c’est une maladie totalement mystérieuse.

Que diriez-vous du  métabolisme défectueux ? Excès de phosphate ? Pendant de nombreuses années, un ingrédient commun des sirops contre la toux – la guaifénésine, un produit chimique dérivé d’un arbre – a été prescrit comme traitement naturel de la fibromyalgie, basé sur l’idée qu’il élimine un excès de phosphate qui se serait accumulé en raison de la [insérer métabolique non précisé défaut]. C’est ce qu’un sceptique appellerait une «revendication extraordinaire»: une explication trop confiante d’une maladie notoirement inexpliquée. Le «protocole de guaifénésine» est populaire, mais a très peu de soutien d’experts, même de la part de médecins sympathiques, et s’est révélé inefficace il y a longtemps, 31 et les patients atteints de fibromyalgie ne semblent pas avoir un excès de phosphate. 32

Incidemment, la guaifénésine n’est probablement même pas un ingrédient efficace du sirop pour la toux. • trombone triste • 33Cependant, il s’agit également d’un relaxant musculaire, ce qui explique peut-être pourquoi certains patients atteints de fibromyalgie sont satisfaits de ses effets.

Fatigue surrénale n’existe probablement pas 34, il est donc peu probable que ce soit l’explication de la fibromyalgie, ou un de ses composants majeurs. La FA est supposée être causée par un stress chronique et un «épuisement» des glandes surrénales. Par contraste, «l’insuffisance surrénale» est une maladie réelle et grave dont les causes sont médicales – mais pas le stress. La fibromyalgie est reprochée à la FA, car la fatigue est le principal symptôme présumé de la FA, et également l’un des principaux symptômes de la fibromyalgie. Il pourrait y avoir un lien entre le stress et la fibromyalgie, mais c’est probablement plus subtil que les glandes brûlées. Les patients fibromyalgiques ont peut-être de bonnes raisons de réduire leur stress, mais pas parce que leurs glandes surrénales croupissent comme une voiture à court d’essence. Au mieux, Il s’agit d’une hypothèse simpliste sur les effets du stress chronique, qui est actuellement en contradiction avec la qualité médiocre des preuves, mais qui a une petite chance d’être justifiée un jour. Au pire, c’est complètement faux… et c’est tout simplement un excellent moyen de vendre des livres et de faux espoirs aux patients atteints de fibromyalgie.

La réponse à la question de savoir si la «fatigue surrénalienne» ou l’épuisement existe ou non peut ne pas être simple, mais différentes réponses peuvent être proposées en fonction de la présence d’une maladie sous-jacente. Cependant, jusqu’à présent, rien ne prouve son existence.

~ Cadegiani  et al. , 2016, BMC Troubles endocriniens

Selon de nombreux praticiens de la médecine alternative, une « perturbation énergétique » est la cause. Les mêmes pratiquants imputeront à peu près tout ce qui touche l’énergie dérangée, mais des problèmes mystérieux comme la fibromyalgie méritent une attention particulière. Tant qu’il n’y a pas de meilleure explication disponible, l ‘«énergie» reste un candidat que beaucoup prendront au sérieux, dieu des lacunes pathologiques. C’est la base du traitement par acupuncture avant tout, suivi du massage par aura: mouvement rituel des mains à travers l’espace  qui  vous entoure , technique appelée ironiquement le «toucher» thérapeutique. C’est tout à fait absurde, démystifié  ad nauseum depuis des décennies maintenant. L’acupuncture est inefficace pour toutes les douleurs, peu importe les cas complexes de douleurs chroniques inexpliquées35. Les praticiens du toucher thérapeutique ne peuvent même pas détecter les auras lors de tests en aveugle36. Tous les avantages tirés des thérapies énergétiques sont facilement attribuables aux bonnes vibrations et à l’optimisme nous avons été soignés et impressionnés par les rituels de guérison, un phénomène psychologique.

Les émotions refoulées  sont une variante courante de l’idée que la fibromyalgie est causée par le stress. Ce n’est pas ridicule de dire que  la  fibromyalgie peut être une cause de stress , mais il est ridicule de blâmer spécifiquement le refoulement émotionnel. Par exemple, Louise Levy, «hypno-psychothérapeute», attribue la fibromyalgie à «des émotions réprimées telles que la rage, la colère, la peur, l’inquiétude, la tristesse, etc.» et se vante d’avoir «traité avec succès de nombreuses personnes… jusqu’à son rétablissement complet [sic]. »37 Le débunker psychiatre James C Coyne appelle« une affirmation pseudo-scientifique dépourvue de preuves ou de crédibilité »et un« retour à la version discréditée des conditions psychosomatiques des années 1950 »38.

L’évitement du conflit psychique  est une variante de la théorie des émotions refoulées. Cela résume la logique torturée de l’explication du Dr. John Sarno sur la fibromyalgie en tant que «syndrome musculo-squelettique corps-esprit» dans son livre de 1998, The Mindbody Prescription. C’est une absurdité psychanalytique prétentieuse, pleine de logiques égoïstes égoïstes, mais aussi extrêmement populaire, car elle suggère que tout ce qui vous sépare d’un remède est un peu d’introspection et un ajustement d’attitude commode. Son livre s’est bien vendu et a influencé des millions de personnes. Certainement, fouillez votre âme, ajustez votre attitude – mais ne vous attendez pas à ce qu’elle répare la fibromyalgie.

Stress et fibromyalgie

De nombreuses personnes ont suggéré que le stress chronique est une cause sous-jacente de la fibromyalgie, voire même  la cause sous  jacente. Il est important de noter que personne n’a en fait prouvé que le stress  est à l’origine de la  fibromyalgie, mais nous savons qu’ils sont étroitement liés et que de graves stress précèdent souvent la maladie. Par exemple, nous savons que le syndrome de stress post-traumatique et l’adversité chez les enfants sont d’importants facteurs de risque de développer une douleur chronique généralisée.3940

Si le stress cause la fibromyalgie, personne ne sait exactement comment cela fonctionne, mais les possibilités ne manquent pas. Certaines des idées déjà discutées ci-dessus peuvent simplement être une partie plus petite de cette image plus grande. Par exemple, l’inflammation peut être simplement un mécanisme par lequel le stress cause des problèmes.

Les théories sur la manière dont la fibromyalgie peut être provoquée par le stress vont du simple manioc, comme celui des glandes surrénales et des émotions refoulées, d’une part (les deux discutés ci-dessus), à la spéculation prudente et avancée, de l’autre. Le meilleur exemple de ce dernier que je connaisse provient d’un article publié en 2011 par Pamela Lyon, Milton Cohen et John Quintner 41, résumé dans un article assez lisible sur FMPerplex.com, intitulé «Evolution, stress et fibromyalgie». mais suggèrent que la fibromyalgie ressemble fortement à un “comportement de maladie” largement observé dans le règne animal, chaque fois qu’une créature a du mal à s’adapter biologiquement aux menaces et aux stress:

Lorsqu’une réaction de stress est prolongée dans un organisme, quelle qu’en soit la raison, de profonds changements se produisent dans le fonctionnement et le comportement. L’activation chronique du SR chez l’homme est associée à certaines des maladies les plus importantes sur le plan médical dans les pays développés, notamment les maladies cardiovasculaires, le diabète de type 2 et le syndrome métabolique. … Le SMF peut être considéré comme le résultat clinique d’une activation prolongée ou d’une dérégulation d’un système complexe, conservé au cours de l’évolution, conçu pour défendre l’organisme contre la menace.

La grande question avec le stress est de savoir si cela a des conséquences biologiques mesurables pouvant conduire à la fibromyalgie. Ce n’est pas aussi simple qu’il y paraît. Cela  semble  être une évidence, une extrapolation facile de choses comme des ulcères et des crises cardiaques qui sont notoirement déclenchées par le stress. Mais une étude menée en 2015 sur 2 000 citoyens néerlandais sur six ans «n’a pas pu confirmer» de conséquences biologiques42. Leurs données ont confirmé   le lien qui existe entre une période difficile dans la vie et la douleur chronique – les personnes qui ont des difficultés émotionnelles risquent définitivement de commencer à se blesser. plus – mais cela se produit indépendamment de tout changement biologique évident et mesurable.

Si le stress n’est pas biologiquement toxique, alors pourquoi ce lien? L’alternative est que le stress met le «psycho» dans la maladie psychosomatique.

Hypochondrie, maladie psychosomatique et le problème de la tête dans la tête

L’hypocondrie est  une anxiété médicale , une phobie de la pathologie. Bien que la peur et l’hypervigilance puissent nuire à la qualité de vie, l’hypocondriaque pur ne souffre pas d’un   problème médical – pas encore. C’est une maladie mentale.

Bien sûr, vous n’êtes pas paranoïaques s’ils vous veulent vraiment, et nous pouvons  apprendre à  craindre les  maladies . Ou, si vous étiez hypocondriaque pour commencer, la maladie ressemble à de l’essence sur ce feu.

Fait important, beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie  ne craignent pas de façon pathologique . Ce ne sont pas des hypocondriaques par définition. Ils sont peut-être inquiets de leurs problèmes de santé, bien sûr, mais ce n’est pas de l’hypochondrie. Répéter:  être inquiet pour des symptômes médicalement inexpliqués n’est pas une hypochondrie.

Mais il est également possible que l’esprit crée des symptômes  sans  anxiété manifeste. La maladie psychosomatique est un phénomène réel dans lequel la souffrance subjective – les symptômes actuels – devient aiguë ou se prolonge en l’absence de pathologie  ou d’  anxiété. Nous savons que cela peut arriver par des exemples extrêmes. Il est possible que l’esprit produise des symptômes et des incapacités extrêmement graves sans aucun mécanisme biologique. Les troubles de conversion  sont réels: les personnes peuvent devenir aveugles quand rien ne cloche dans leurs yeux, si elles ont des crises épileptiques sans activité cérébrale anormale ou si elles souffrent de paralysie avec des nerfs intacts. La neurologue Suzanne O’Sullivan, neurologue, décrit quelques excellents exemples dans cette brève conférence fascinante:

Si de telles horreurs sont possibles, alors il est sûrement non seulement possible, mais tout à fait courant, que les gens se fassent mal et soient fatigués au désastre.

Mais cela ne confirme pas que la fibromyalgie est une maladie psychogène. Cela signifie seulement que c’est  possible . Seul un imbécile insensé et ignorant pourrait penser que c’est la  seule  possibilité.

Et ainsi, apparemment, de nombreux professionnels de la santé sont des imbéciles ignorants et peu curieux. Les mots «tout dans votre tête» sont devenus notoires parce que beaucoup de médecins sont bien trop rapides pour  supposer  que la fibromyalgie est hypochondriaque / psychosomatique en l’absence de toute autre explication commode. Les mots sont devenus un symbole de manque d’empathie médicale, d’humilité et d’imagination. Ce n’est pas tant le diagnostic psychosomatique lui-même qui gêne les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est le  congédiement , l’effet pratique, l’asphyxie de la poursuite des investigations qui anéantit l’espoir d’identifier une pathologie pouvant être traitée.

Bien sûr, peu de médecins disent en réalité «tout dans la tête» ces jours-ci. Ils savent mieux et vont même jusqu’à dire le contraire, mais c’est comme s’ils se croisaient les doigts dans le dos quand ils le disaient. La plupart pensent encore: «Absolument psychosomatique». Ils ne font que danser de manière diplomatique.

De nombreux patients atteints de fibromyalgie se rendent compte qu’il est  possible que leurs symptômes soient psychosomatiques et bon nombre d’entre eux travaillent activement à le traiter  comme si  c’était, du mieux qu’ils le pouvaient, dans l’espoir de s’améliorer de cette façon. Mais ils ne veulent pas que la conversation se  termine  là. Ils espèrent un autre diagnostic, moins sombre. Ils veulent s’assurer qu’il n’y a pas de brassage plus sérieux, et c’est tout à fait raisonnable.

Personne ne sait si la totalité ou une partie de la fibromyalgie est causée par l’esprit et / ou une maladie ou même plus d’une maladie. C’est  tout  plausible. Inscrire de façon dissociée la douleur d’une personne dans un jeu mental est totalement insensé, car cette personne pourrait avoir une pathologie non diagnostiquée ou même inconnue.

Mais les patients doivent également accepter la  possibilité  d’une maladie psychosomatique. Et ils doivent reconnaître que même un médecin qui embrasse la possibilité d’une pathologie peut toujours être impuissant à en trouver un…

Introduction au traitement

De toute évidence, il n’existe aucun traitement prouvé contre la fibromyalgie. Comme mentionné dans l’introduction, Thieme  et al. Ont étudié quatre ensembles de directives de traitement professionnel et ont constaté qu’elles étaient… omniprésentes sur la carte43. Bien qu’il y ait «un certain nombre de similitudes» dans leurs recommandations, il existait également de  nombreuses incohérences. Les  seuls  traitements en accord sont les suivants:

  • exercice
  • thérapie comportementale cognitive
  • le antidépresseur à l’ancienne amitryptiline

Et le simple fait d’être d’accord sur ces points  ne  signifie pas nécessairement qu’ils travaillent ou travaillent pour tout le monde. Cela signifie simplement que les quatre organisations ont conclu qu’elles pourraient être peut-être légèrement meilleures que rien, pour au moins certaines personnes.

Un seul traitement était prévu dans les quatre directives: les opioïdes. Aucune surprise là-bas.

Et ils étaient collectivement équivoques ou manifestement contradictoires sur des dizaines d’autres. Par exemple, un groupe recommande fortement de ne pas faire de massothérapie, un autre le recommande (modérément), un troisième est contre et le quatrième n’a formulé aucun commentaire! Donc, je suppose que cela reste encore un peu incertain.

Heureusement, il n’existait qu’un seul exemple de traitement comportant de fortes recommandations pour  et contre (le milnacipran). Bien qu’il y ait beaucoup de contradictions, elles n’étaient pour la plupart pas “fortes”, alors au moins c’est ça!

Une seule ligne directrice semblait faire de son mieux pour faire des recommandations contre une longue liste d’options de traitement particulièrement stupides, comme la relaxation, la thérapie par la danse, les aimants, les lasers et les TENS, la cryothérapie, l’anesthésique local et plusieurs autres.

Pour la suite de l’article, je discuterai de quelques points saillants des options de traitement de la manière la plus pratique possible. Cet article ne fournit pas encore de visite complète des options, mais couvre la plupart des possibilités les plus pratiques et les plus intéressantes.

La fibromyalgie et votre rhumatologue ou neurologue

La fibromyalgie ressemble souvent aux stades précoces de maladies rhumatologiques telles que le lupus ou la spondylarthrite ankylosante. En effet, la fibromyalgie peut coexister avec eux. Et les patients atteints de fibromyalgie finissent souvent par être dirigés vers des rhumatologues… et de nombreux patients et rhumatologues se retrouvent alors frustrés et déconcertés.

La rhumatologie  est la spécialité médicale consacrée à l’  arthrite, en  particulier aux arthrites inflammatoires (maladies auto-immunes). Les rhumatologues sont  préoccupés  par ces problèmes très graves et compliqués. Beaucoup d’entre eux se spécialisent dans un seul! Dans l’ensemble, il n’est ni juste ni raisonnable de s’attendre à ce que les rhumatologues «contractent» la fibromyalgie. Les seuls rhumatologues à le faire sont ceux qui se sont intéressés et ont tout fait pour l’étudier. Mais ils sont l’exception. Au Canada, leur organisation professionnelle a dit aux rhumatologues que la fibromyalgie était hors de leur champ de pratique – ils ne sont techniquement pas  autorisés  à aider les patients atteints de fibromyalgie!

Bien sûr, il n’y a aucune excuse pour qu’un rhumatologue soit un imbécile insensible à ce sujet non plus.

Neurology  est l’autre spécialité médicale qui attire des cas de fibromyalgie, ce qui est probablement un  moins mauvais  ajustement – même si les neurologues sont  convenablement  préoccupés par de nombreuses maladies graves qui sont beaucoup mieux comprises. Beaucoup d’entre eux se spécialisent dans une maladie (sclérose en plaques) ou dans une classe de problèmes neurologiques tels que des troubles du mouvement, et ne savent vraiment pas ce qu’il faut faire pour parler de la fibromyalgie, pas plus que ne le ferait un entraîneur professionnel de football qui sait quoi faire avec un volleyball équipe. Mais certains neurologues généralisent et s’intéressent de manière professionnelle à des problèmes comme la fibromyalgie.

Autres spécialités médicales pertinentes

Dans tous les cas, il existe un potentiel d’aide si le professionnel particulier est intéressé par le sujet de la fibromyalgie. Mais aucune spécialité ne s’y prête clairement. Il n’y a tout simplement pas de «médecins spécialistes de la fibromyalgie». Voici les possibilités les plus proches, après la rhumatologie et la neurologie:

Les orthopédistes  sont les «menuisiers» de la médecine, se concentrant généralement sur les réparations chirurgicales (prétendument) de problèmes biomécaniques, et sur la médecine du sport. Ils ne sont généralement pas un bon choix pour les patients atteints de fibromyalgie.

La médecine physique et la réadaptation  (AKA Physiatry) sont l’une des dernières spécialités médicales et les documents PM & R sont fondamentalement des thérapeutes physiques avancés.

Les spécialistes de la douleur  sont généralement des anesthésiologistes, des neurologues, des physiatres, des psychiatres ou des oncologues certifiés, avec une formation supplémentaire en gestion de la douleur. Ils travaillent souvent dans des cliniques / programmes multidisciplinaires contre la douleur. Cela peut être une bonne voie pour les patients atteints de fibromyalgie, mais – encore une fois – la fibromyalgie peut être un citoyen de seconde classe, éclipsé par des maladies plus manifestement graves et sensationnelles.

Les psychiatres et les psychologues  sont potentiellement utiles non pas parce que la fibromyalgie est «tout dans votre tête», mais pour aider à éliminer (ou traiter) les symptômes causés par l’anxiété et la dépression.

Les massothérapeutes  ont peu d’espoir de modifier la progression de la fibromyalgie, mais ils peuvent offrir quelque chose que pratiquement aucun autre professionnel ne peut offrir: au moins un soulagement temporaire mais significatif des symptômes et un apaisement du système nerveux. Un système nerveux apaisant peut être plus précieux qu’il ne le paraît, plus que la simple relaxation, dans la mesure où une expérience sensorielle très agréable peut réellement  réduire la sensibilisation.

Exercice pour la fibromyalgie

Tous les physiothérapeutes ont fait l’expérience de l’expression anxieuse, du regard abattu, du froncement de sourcil frustré de l’individu vivant avec une douleur musculo-squelettique persistante à qui l’on demande de faire de l’exercice.

~  Dosage des exercices de raisonnement pour les personnes souffrant de douleur persistante, par Paul Lagerman, 30–35

Un exercice modéré régulier que vous aimez est un bon médicament pour la fibromyalgie. 44454647

Peut-être.48

Bien que l’exercice soit réputé «être le remède miracle le plus proche de la résolution de nombreux problèmes médicaux», le 4950 est bien moins un slam dunk pour la douleur chronique en général 51, et il est clair qu’il peut se retourner contre et  causer de la  douleur 52, en particulier chez les patients atteints de fibromyalgie. . En effet, se sentir  incapable de faire de l’  exercice – parce que c’est douloureux, parce que cela vous efface – est l’une des caractéristiques de la fibromyalgie!

Tous les conseils donnés pour l’encéphalomyélite myalgique – également connue (à tort) syndrome de fatigue chronique – sont souvent donnés pour la fibromyalgie. 53 Ainsi, ces eaux ont été brouillées par le tristement célèbre essai «PACE», une grande expérience britannique qui a conclu que la thérapie par exercices graduée – ramener le bébé à des niveaux d’activité normaux – était utile pour les patients souffrant d’encéphalomyélite myalgique. Leurs résultats impliquent également que les patients atteints d’EM ne sont pas réellement malades et doivent simplement penser positivement et bouger. Mais le procès de l’APCE a été entaché de scandale et critiqué comme “ininterprétable”. 5455 Malheureusement, il y a de bonnes raisons de croire que l’APCE a eu tort, et que l’exercice fait réellement  mal Patients atteints de ME56 – dont la fibromyalgie n’aurait rien à voir si ce n’était la combinaison toujours maladroite des deux conditions. Voici la pépite utile que nous pouvons utiliser dans PACE-gate: si vous êtes supposé être atteint de fibromyalgie, mais que vous avez particulièrement de la difficulté à vous remettre de l’exercice, cela pourrait valoir la peine d’essayer d’éliminer MOI.

Ou il est possible que l’exercice aggrave vraiment certains cas de fibromyalgie.

Et pourtant, la fibromyalgie est parmi les affections douloureuses chroniques les plus susceptibles de bénéficier de l’exercice  si  vous le faites correctement. Mais quel est le droit? Bien sûr, personne ne le sait, mais voici quelques conseils inspirés par des preuves: 57

  • La modération, bien sûr : soit rester dans la zone des Goldlilocks, soit ne la laisser que pour des rafales relativement courtes. Le dosage est tout. La sagesse conventionnelle est  un exercice modéré régulier,  jamais trop,  ni  trop peu, mais je trouve cela un peu trop simpliste. Vous voudrez peut-être faire de l’exercice de manière intense, car c’est  amusant , par exemple, mais cela doit être compensé par des possibilités de récupération plus fréquentes et plus généreuses que celles dont vous aviez besoin à l’époque pré-fibromyalgique.
  • Mesurer le sang, pas la douleur.  Ne jugez pas à quel point c’est trop basé uniquement sur la douleur. Évaluez votre état de préparation beaucoup plus généralement: utilisez «unités subjectives de détresse.» Ou l’échelle «impitoyable» (plutôt que l’échelle de douleur). Fondamentalement, l’idée ici est que le vrai problème est beaucoup plus compliqué que la douleur et que la douleur seule est donc un signal peu fiable. Sur plusieurs jours, la douleur et le nausée iront de pair. Mais pas toujours, et à l’estime de cette façon vous pouvez choisir de pousser un peu , même lorsque vous êtes dans la douleur , mais  sinon  sentez assez bon … ou vous pouvez soulager et sauter un jour , même si la douleur est faible , mais le facteur de ooginess est assez high.58 Éviter la fixation sur la douleur, la douleur présente également d’autres avantages.
  • Le timing est primordial : comme le sait tout patient atteint de fibromyalgie, il y a de bons et de mauvais jours. Il est important de réduire au minimum l’ exercice sur les mauvais jours, et tout aussi important de ne pas  sauter sur l’occasion de revenir à sur le bien days.5960 Encore une fois, juger de la bonté et la méchanceté des jours d’une manière générale, non seulement la douleur.
  • Aérobic ou soulever des poids?  Cela n’a pas d’importance – ils semblent tous les deux fonctionner.6162 Faites ce qui vous fait plaisir…
  • Rendez-vous amusant, rendez-le heureux.  Cela peut sembler banal, mais l’exercice peut aider la fibromyalgie non pas à cause de ses effets biologiques bien connus, mais comme outil de désensibilisation, de changeur de cerveau 63, un moyen de  démontrer  aux systèmes nerveux que le monde est un «lieu sûr et propice». 64 Cet effet aussi aller un long chemin à expliquer pourquoi une forme d’exercice semble bien fonctionner pour un patient, et pas du tout pour une autre: parce que son succès dépend au moins en partie sur la façon dont nous  ressentons au sujet d’ un entraînement. Par exemple, il est prouvé que le taiji est utile65… mais je parie que cela dépend de ce que vous pensez du taiji! 66

Traitement du pincement de la colonne vertébrale

Si la compression positionnelle du cordon cervical (PC3) est en réalité une cause de la fibromyalgie, la question qui se pose alors est la suivante: que pouvez-vous  faire  sur cette question? Pas tant. Vous essayez de “contourner le problème” – évitez les positions qui posent problème. Ce qui n’est pas génial.

Notez que personne ne sait vraiment comment traiter la myélopathie sans chirurgie. «Vous ne savez rien, Science.» Un article de 2013 sur des dizaines d’articles n’a révélé aucune preuve fiable de quoi que ce soit, un gros burger rien.

Ou vous opérez. Ce qui est toujours un dernier recours, mais surtout  cette  opération délicate.

Gardez le cou raide

Le Dr Holman (le chercheur le plus associé à ce sujet) fournit un DVD qui est essentiellement un didacticiel destiné aux physiothérapeutes et visant à aider les patients à se tenir debout – une simple «bonne posture» classique! Il pense qu’une majorité de patients récupéreraient avec ce «protocole PT». Cela me semble un peu banal, étrangement simpliste et un peu décevant. (Et pourquoi avez-vous besoin d’un didacticiel vidéo? Cela ressemble à de l’overkill!) D’un autre côté, nous parlons ici de compression de la colonne vertébrale «positionnelle», alors peut-être qu’éviter la position qui comprime votre colonne vertébrale est raisonnable, probablement mieux que rien, peut-être  beaucoupMieux que rien… et cela revient essentiellement à essayer de maintenir une posture plus dressée. Avoir peur de la flexion et / ou de l’extension du cou en permanence semble terrible, mais c’est certainement le moindre des maux,  si  ces positions irritent réellement votre colonne vertébrale et, à leur tour,  ruinent votre vie . Et vous ne seriez pas seul: il y a d’autres conditions qui nécessitent définitivement d’éviter avec diligence certaines positions du cou.69

Dans le même temps, je ne peux pas vraiment prendre ce conseil au sérieux comme un «protocole de traitement»: il faut simplement éviter l’aggravation. Ou peut-être devrais-je dire que c’est «juste» éviter l’aggravation – basique mais non triviale?

Essayer de faire de la place pour votre moelle épinière par voie chirurgicale

Essayer de corriger la compression de la colonne vertébrale, constante ou intermittente, est risqué. Mais les enjeux sont élevés et les gens essaient, et parfois ça marche. En fonction de la cause mécanique spécifique de la compression, cela pourrait être un meilleur pari. Alors, comment décidez-vous quand il est temps d’en parler à un chirurgien? Comment savez-vous si vous devriez jamais prendre ce pari? Je pense que trois conditions devraient être remplies:

  • Le tableau clinique est désespéré: des années de symptômes invalidants! Rien de moins grave ne vaut le risque de ce genre de chirurgie.
  • Un niveau élevé de confiance diagnostique, basé principalement sur l’élimination des autres diagnostics et une claire connaissance de soi que la position du cou est pertinente pour vos symptômes. D’autres signes de compression de la moelle épinière (myélopathie) pourraient bien sûr également contribuer au diagnostic70. Un autre facteur de diagnostic se distingue:
  • Preuves d’imagerie d’une sténose évidente / PC3. Pas doux! Beaucoup  de gens ont une sténose légère avec l’âge – cela ne suffirait certainement pas.

Il est difficile d’avoir une confiance élevée en diagnostic, et peu de gens vont pouvoir cocher ces trois cases. Mais on peut facilement imaginer un patient désespéré, qui a fait un travail minutieux en éliminant d’autres diagnostics et en confirmant celui-ci (par exemple, des tests de provocation réussis, des antécédents de soulagement lorsque la flexion est évitée, etc.) et qui présente une sténose importante. Il est logique que ce patient consulte au moins un chirurgien à ce sujet.

Autres conseils de traitement pour la fibromyalgie

Traitez le sommeil comme si c’était précieux.  Apprenez tout ce que vous pouvez sur l’insomnie et les problèmes de sommeil, apprenez et pratiquez la meilleure hygiène de sommeil possible et protégez vos conditions de sommeil, comme la vie ou la mort. Ce ne sera pas facile et cela ne fonctionnera pas. Mais la seule chose qui soit pire que les problèmes de sommeil associés à la fibromyalgie, ce sont les mêmes problèmes de sommeil aggravés par des problèmes potentiellement réparables, une pollution lumineuse et sonore, des lits inconfortables et des facteurs comportementaux tels que la connexion à Facebook une dernière fois avant de se coucher. Voir le Guide de l’insomnie.

Traiter le traitable.  Les patients fibromyalgiques ont d’autres problèmes médicaux, comme une tendinite 71, mais en souffrent plus et plus longtemps. Concentrez-vous sur les problèmes que vous rencontrez du mieux que vous pouvez. C’est une bataille difficile, mais c’est d’autant plus important. Moins il y a de sources de douleur, mieux c’est. PainScience.com propose de nombreux guides d’entraide sur les problèmes de douleur et les blessures courants, ainsi que des sources de douleur inhabituelles.

Changez tout.  Change ta vie. Si la fibromyalgie est une maladie complexe causée par de nombreux facteurs, si c’est un «effondrement» de notre capacité à nous adapter au stress, recherchez avec assurance une vie meilleure. Voir Soulagement de la douleur lié à la croissance personnelle. Moins radicalement, mais dans l’esprit, lancez une campagne visant à éliminer tous les stress possibles de votre vie – pas facile, bien sûr, mais qui en vaut la peine. La méditation, le yoga et les pratiques connexes peuvent être attrayants et appropriés pour certaines personnes.

Expérimentez avec un régime anti-inflammatoire.  Bien qu’il soit clairement établi que la fibromyalgie est inflammatoire 72  , aucun type de régime ne peut être utile. Et pourtant, un régime anti-inflammatoire n’est fondamentalement qu’un régime «sain pour le cœur» – l’enjeu est si minime, vaut le coup, et dans le pire des cas, vous mangez plus sainement en général. Pour des recommandations plus détaillées, voir Inflammation chronique, subtile et systémique.

“Ignore” le.  Je ne suis pas mignon ici, je le jure. Ce n’est pas une suggestion banale – c’est absolument sérieux. La douleur est comme une pollution sonore: plus vous y prêtez attention, plus elle empire. Il se nourrit d’attention et de drame. Essayez d’agir normalement et de vivre votre vie du mieux que vous pouvez. Embrasser le stoïcisme. Pour en savoir plus sur cela et sur les autres stratégies «d’esprit contre la douleur», voir Pain is Weird.

Essayez la marijuana.  Il existe des traitements médicamenteux contre la fibromyalgie, mais aucun d’entre eux n’est très prometteur. Les opioïdes pour les douleurs chroniques ne sont notamment  pas  efficaces. Alternativement, l’efficacité de la marijuana contre la douleur chronique est modeste mais bien établie.

Prenez de la vitamine D.  La carence en vitamine D est extrêmement fréquente (en particulier dans les latitudes septentrionales), fortement corrélée à la douleur chronique en général et à la fibromyalgie en particulier, et peut être complétée sans danger. Voir la vitamine D pour la douleur.

Traîner dans une chambre de pression? Oxygénothérapie hyperbare pour la fibromyalgie

L’oxygénothérapie hyperbare (OHB) consiste à rester assis dans une chambre sous pression à atmosphère riche en oxygène. L’idée est que cela  presse  l’O₂ supplémentaire dans votre corps! Il s’agit d’un traitement expérimental et coûteux comportant des preuves préliminaires prometteuses de certaines maladies, telles que l’autisme et la migraine. Les risques sont inconnus, mais probablement minimes.

Comme on pouvait s’y attendre, il n’y a pas beaucoup de preuves à ce sujet, et ce que nous avons est d’une valeur discutable (voir ci-dessus, «Une avalanche de recherches inutiles sur la fibromyalgie»). En 2017, une vingtaine d’essais sur l’homme et chez l’homme pour la «douleur chronique» en général étaient légèrement encourageants sur les animaux et l’homme 73,  et une seule étude scientifique intrigante sur l’OTH pour la fibromyalgie en particulier 74, avec une conclusion qui semble fabuleuse:

CONCLUSIONS:  L’étude fournit des preuves que l’OHB peut améliorer les symptômes et la qualité de vie des patients atteints de FMS. De plus, cela montre que l’OHB peut induire une neuroplasticité et corriger de manière significative l’activité cérébrale anormale dans les zones liées à la douleur des patients FMS.

C’est un saut spéculatif substantiel de “l’HBOT facilite peut-être la neuroplasticité” jusqu’à “et donc la guérison de la fibromyalgie!”

Malheureusement, nous n’avons aucune raison forte de penser que l’OHB sera un traitement efficace pour la fibromyalgie en particulier. Ce n’est pas une idée folle, mais c’est toujours un saut spéculatif important de «L’OBTH facilite peut-être la neuroplasticité» jusqu’à «et par conséquent la guérison de la fibromyalgie!». Tout cela sent le voeu pieux et peut-être même l’auto-promotion d’une peste sur la recherche HBOT). Bien que les biais soient normaux et que rien ne soit réellement étudié si les gens ne s’y intéressent pas, il s’agit d’une étude complexe comportant un risque élevé de biais. Il est évident que ces chercheurs sont  fortement  investis dans l’idée de l’OTHB. Plus l’étude est compliquée, plus il ya de façons de déformer inconsciemment l’expérience et ses résultats.

L’inclusion de l’évaluation SPECT, bien que fascinante, ajoute beaucoup plus de complexité à ce qui est déjà un procès compliqué. Bien que bien écrit avec une bonne et complète divulgation de certaines des limitations évidentes (comme l’absence problématique d’un vrai contrôle placebo), il ya encore  beaucoup  trop de marge de manoeuvre ici, et les résultats sont essentiellement vains sans une bonne réplication… et probablement un ( impossible?) solution au problème du placebo. Bien que les auteurs pensent que les résultats étaient «peu susceptibles d’être un placebo» et citent quelques raisons pour lesquelles – comme le fait que les patients se soient réellement aggravés au départ – n’est en aucun cas résolu ce doute.

Mais il y a un bon côté: les résultats finaux ont semblé assez robustes et ils ne devraient pas être négligés. Je ne peux tout simplement pas prendre cela trop au sérieux sans réplication. Mais surveillez cet espace. Je n’aurais pas pris la peine d’inclure une section HBOT si je ne pensais pas qu’il y avait un potentiel.

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