Jeg har en unnskyldning.
Jeg vil be om unnskyldning til alle pasientene jeg har sett i årene jeg har jobbet i akuttmottaket som har hatt kroniske smerter på grunn av fibromyalgi eller autoimmun sykdom.
Jeg vil gjerne be om unnskyldning for at jeg ikke visste, forsto og i noen tilfeller ikke engang trodde på hva som skjedde.
Du skjønner, på legeassistentskolen, akkurat som medisinsk skole, lærer de oss ikke om hvordan disse sykdommene påvirker våre pasienters liv. De forteller oss ikke at det har vært veldig slitsomt for pasienten vår å komme til kontoret, eller at de sannsynligvis vil trenge å hvile og komme seg i flere dager etterpå. De forteller oss ikke at det å sitte i stolen på venterommet skadet alle deler av kroppen din som kommer i kontakt med stolen, eller på klærne eller skoene dine. De lærer oss ikke hvordan familien din blir påvirket av din manglende evne til å delta i ting, gi omsorg og oppmerksomhet til ektefeller eller barn, eller til og med lage middag.
Men nå vet jeg det. Og jeg beklager.
Jeg vet dette fordi jeg har slitt med fibro og andre autoimmune problemer som ennå ikke er identifisert i noen år nå. Jeg vet dette fordi jeg har måttet lære min lille sønn å klemme forsiktig. Jeg vet det fordi jeg har hørt vennene hans kommentere hvor mye tid jeg tilbringer i sengen. Jeg vet dette fordi jeg fysisk kan forsørge meg selv når jeg ikke lenger ser pasienter på et kontor (heldigvis har jeg vært i stand til å jobbe hjemmefra i det nye feltet telemedisin). Og jeg vet hvorfor den gode gamle «fibro-tåken» ofte får det til å høres ut som om telefonen min slår seg av mens jeg sliter med å huske ordene jeg ville si til pasienten jeg prøver å hjelpe.
I utgangspunktet ønsket jeg å skjule diagnosen min for kollegene mine. Det var fortsatt så mange leverandører der ute som ikke engang trodde at fibro var en ekte lidelse (jeg pleide å være en av dem). Men i løpet av de siste to årene med uavbrutt henvisninger til spesialister, utprøvinger med særegne, men ingen klare svar, utprøvinger av det ene stoffet etter det andre, har jeg lært at selv mens det medisinske miljøet åpner opp for realiteten at dette er ekte, “at “De forstår det fortsatt ikke.
Dette slo meg igjen for to dager siden da jeg satt i en avtale med en revmatolog som sa: “Jeg ser ikke noe å bekymre meg for” fire ganger under vårt besøk. Egentlig? Synes du ikke det er bekymringsfullt å måtte gjøre arbeidet mitt fra sengen noen dager? Synes du ikke isolasjonen forårsaket av å ikke kunne gå og se ting med familien min er bekymringsfull?
Det er på tide at leverandører slutter å se på laboratorieresultater og begynner å se på hele bildet. Selv om leverandørene ikke har en kur, vil bare en enkel erkjennelse av hva pasientene faktisk går gjennom, gå en lang vei mot å bygge bro mellom deres virkelighet og min.