Ich muss mich entschuldigen.
Ich möchte mich bei allen Patienten entschuldigen, die ich in den Jahren meiner Tätigkeit in der Notfallversorgung gesehen habe und die aufgrund von Fibromyalgie oder einer Autoimmunerkrankung chronische Schmerzen hatten.
Ich möchte mich dafür entschuldigen, dass ich nicht wusste, verstand und in manchen Fällen nicht einmal glaubte, was geschah.
Sehen Sie, in der Schule für Arzthelferinnen lernen wir, genau wie im Medizinstudium, nicht, wie sich diese Krankheiten auf das Leben unserer Patienten auswirken. Sie sagen uns nicht, dass es für unseren Patienten sehr ermüdend war, in die Praxis zu kommen, oder dass er sich danach wahrscheinlich mehrere Tage lang ausruhen und erholen muss. Sie sagen uns nicht, dass das Sitzen auf dem Stuhl im Wartezimmer jeden Teil Ihres Körpers verletzt, der mit dem Stuhl, Ihrer Kleidung oder Ihren Schuhen in Kontakt kommt. Sie vermitteln uns nichts darüber, welche Auswirkungen Ihre Unfähigkeit, sich an Dingen zu beteiligen, sich um Ehepartner oder Kinder zu kümmern und ihnen Aufmerksamkeit zu schenken oder nicht einmal das Abendessen zu kochen, auf Ihre Familie auswirkt.
Aber jetzt weiß ich es. Und es tut mir Leid.
Ich weiß das, weil ich seit einigen Jahren mit Fibro und einem anderen, noch nicht identifizierten Autoimmunproblem kämpfe. Ich weiß das, weil ich meinem kleinen Sohn beibringen musste, wie man sanft umarmt. Ich weiß es, weil ich gehört habe, wie sich seine Freunde darüber geäußert haben, wie viel Zeit ich im Bett verbringe. Ich weiß das, weil ich mich körperlich aushalten kann, wenn ich keine Patienten mehr in einer Praxis betreue (zum Glück konnte ich im aufstrebenden Bereich der Telemedizin von zu Hause aus arbeiten). Und ich weiß, warum es bei diesem guten alten „Fibro-Nebel“ oft so klingt, als ob mein Telefon abbricht, während ich Schwierigkeiten habe, mich an die Worte zu erinnern, die ich dem Patienten sagen wollte, dem ich helfen möchte.
Anfangs wollte ich meine Diagnose vor meinen Kollegen verbergen. Es gab immer noch so viele Anbieter, die nicht einmal glaubten, dass Fibro eine echte Erkrankung sei (ich war einer von ihnen). Aber in den letzten zwei Jahren mit ununterbrochenen Überweisungen an Spezialisten, Studien mit seltsamen, aber keinen klaren Antworten, Studien mit einem Medikament nach dem anderen habe ich gelernt, dass sich die medizinische Gemeinschaft der Realität öffnet, dass dies real ist, „dass“. „Sie verstehen es immer noch nicht.
Dies traf mich vor zwei Tagen erneut, als ich einen Termin bei einem Rheumatologen hatte, der während unseres Besuchs viermal sagte: „Ich sehe keinen Grund zur Sorge.“ Wirklich? Finden Sie es nicht besorgniserregend, dass ich meine Arbeit an manchen Tagen vom Bett aus erledigen muss? Finden Sie die Isolation, die dadurch entsteht, dass ich nicht mit meiner Familie etwas unternehmen und sehen kann, nicht besorgniserregend?
Es ist an der Zeit, dass Anbieter nicht mehr auf Laborergebnisse achten, sondern das Gesamtbild betrachten. Selbst wenn die Anbieter kein Heilmittel haben, würde eine einfache Anerkennung dessen, was die Patienten tatsächlich durchmachen, einen großen Beitrag dazu leisten, die Kluft zwischen ihrer und meiner Realität zu schließen.