Ik heb een verontschuldiging te maken.
Ik wil mijn excuses aanbieden aan alle patiënten die ik heb gezien in de jaren dat ik in de spoedeisende hulp heb gewerkt en die chronische pijn hadden als gevolg van fibromyalgie of een auto-immuunziekte.
Ik wil mijn excuses aanbieden voor het niet weten, begrijpen en in sommige gevallen niet eens geloven wat er gebeurde.
Zie je, op de arts-assistentschool, net als op de medische school, leren ze ons niet hoe deze ziekten het leven van onze patiënten beïnvloeden. Ze vertellen ons niet dat het erg vermoeiend is geweest voor onze patiënt om naar kantoor te gaan of dat ze waarschijnlijk enkele dagen daarna moeten rusten en herstellen. Ze vertellen ons niet dat het zitten in de stoel in de wachtkamer pijn doet aan elk deel van je lichaam dat contact maakt met de stoel, of aan je kleding of schoenen. Ze leren ons niet hoe uw gezin wordt beïnvloed door uw onvermogen om deel te nemen aan dingen, zorg en aandacht te geven aan echtgenoten of kinderen, of zelfs maar te koken.
Maar nu weet ik het. En het spijt me.
Ik weet dit omdat ik al een paar jaar worstel met fibro en een ander nog te identificeren auto-immuunprobleem. Ik weet dit omdat ik mijn zoontje heb moeten leren om zachtjes te knuffelen. Ik weet het omdat ik zijn vrienden heb horen zeggen over de hoeveelheid tijd die ik in bed doorbreng. Ik weet dit omdat ik mezelf fysiek kan onderhouden door patiënten niet langer op kantoor te zien (gelukkig heb ik thuis kunnen werken in het opkomende gebied van telegeneeskunde). En ik weet waarom die goede oude “fibro-mist” het vaak laat klinken alsof mijn telefoon afsnijdt terwijl ik worstel om de woorden te onthouden die ik wilde zeggen tegen de patiënt die ik probeer te helpen.
Aanvankelijk wilde ik mijn diagnose verbergen voor mijn collega’s. Er waren nog zoveel aanbieders die niet eens geloofden dat fibro een echte aandoening was (ik was er vroeger een van). Maar in de afgelopen twee jaar van non-stop verwijzingen naar specialisten, proeven met eigenaardige maar geen duidelijke antwoorden, proeven van het ene medicijn na het andere, heb ik geleerd dat zelfs nu de medische gemeenschap zich openstelt voor de realiteit dat dit echt is, “dat “Ze snappen het nog steeds niet.
Dit trof me twee dagen geleden opnieuw toen ik een afspraak had met een reumatoloog die tijdens ons bezoek vier keer zei: “Ik zie niets om me zorgen over te maken”. Echt? Denk je niet dat het zorgwekkend is om sommige dagen mijn werk vanuit mijn bed te moeten doen? Vind je het isolement dat ontstaat doordat ik niet met mijn gezin dingen kan gaan doen en zien niet zorgelijk?
Het wordt tijd dat aanbieders stoppen met kijken naar laboratoriumuitslagen en naar het hele plaatje gaan kijken. Zelfs als zorgverleners geen remedie hebben, zou een simpele erkenning van wat patiënten daadwerkelijk doormaken een grote bijdrage leveren aan het overbruggen van de kloof tussen hun realiteit en de mijne.