Jag har en ursäkt.
Jag skulle vilja be om ursäkt till alla patienter jag har sett under mina år av arbete inom akutvården som haft kronisk smärta på grund av fibromyalgi eller autoimmun sjukdom.
Jag skulle vilja be om ursäkt för att jag inte visste, förstod och i vissa fall inte ens trodde vad som hände.
Du förstår, i läkarassistentskolan, precis som läkarutbildningen, lär de oss inte om hur dessa sjukdomar påverkar våra patienters liv. De berättar inte att det har varit särskilt tröttsamt för vår patient att komma till kontoret eller att de troligen kommer att behöva vila och återhämta sig i flera dagar efteråt. De berättar inte för oss att sittande i stolen i väntrummet skadade varje del av din kropp som kommer i kontakt med stolen, eller på dina kläder eller skor. De lär oss inte om hur din familj påverkas av din oförmåga att delta i saker, ge omsorg och uppmärksamhet åt makar eller barn, eller ens laga middag.
Men nu vet jag. Och jag är ledsen.
Jag vet detta eftersom jag har kämpat med fibro och något annat autoimmunproblem som ännu inte har identifierats i några år nu. Jag vet detta eftersom jag har varit tvungen att lära min lille son hur man kramar försiktigt. Jag vet eftersom jag har hört hans vänner kommentera hur mycket tid jag spenderar i sängen. Jag vet detta eftersom jag fysiskt kan försörja mig själv när jag inte längre ser patienter på ett kontor (lyckligtvis har jag kunnat arbeta hemifrån inom det framväxande området telemedicin). Och jag vet varför den gamla goda “fibrodimman” ofta får det att låta som att min telefon stängs av när jag kämpar för att komma ihåg orden jag ville säga till patienten som jag försöker hjälpa.
Till en början ville jag dölja min diagnos för mina kollegor. Det fanns fortfarande så många leverantörer där ute som inte ens trodde att fibro var en riktig störning (jag brukade vara en av dem). Men under de senaste två åren av oavbrutna remisser till specialister, prövningar med märkliga men inga tydliga svar, prövningar av det ena läkemedlet efter det andra, har jag lärt mig att även när det medicinska samfundet öppnar upp för verkligheten att det här är verkligt, “att “de fattar fortfarande inte.
Detta slog mig igen för två dagar sedan när jag satt i ett möte med en reumatolog som sa: “Jag ser inget att oroa sig för” fyra gånger under vårt besök. Verkligen? Tycker du inte att det är oroande att behöva göra mitt arbete från min säng vissa dagar? Tycker du inte att den isolering som orsakas av att jag inte kan gå och se saker med min familj är oroande?
Det är dags för leverantörer att sluta titta på labbresultat och börja titta på helheten. Även om leverantörerna inte har ett botemedel, skulle bara ett enkelt erkännande av vad patienterna faktiskt går igenom gå en lång väg mot att överbrygga gapet mellan deras verklighet och min.