Wat je nodig hebt om te weten over fibromyalgie:
Fibromyalgie is geen nieuw soort ziekte. In 1815 beschreef William Balfour, een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh, fibromyalgie. Na verloop van tijd is het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrositis. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar ze zijn een groep tekens en symptomen die helaas tegelijkertijd voor de patiënt aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook gerelateerde syndromen.
De meeste symptomen en emotionele problemen in verband met fibromyalgie zijn niet van psychologische oorsprong.
Het is geen ziekte waarbij ‘alles in je hoofd zit’. In 1987 erkende de American Medical Association dat fibromyalgie een echte lichamelijke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit was.
Fibromyalgie kan invaliderend en depressief zijn, wat kan interfereren met eenvoudiger dagelijkse operaties.
Wat je nodig hebt om te begrijpen over mij:
1. Mijn pijn:
Het is niet jouw pijn, mijn pijn. Het wordt niet veroorzaakt door ontsteking. Het helpt me niet om uw artritismedicatie te nemen. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam daar niet tegen bestand is. Het is niet de pijn die maar in één deel van het lichaam blijft. Het ligt vandaag op mijn schouder, maar het kan morgen één voet zijn, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die mijn hersenen ten onrechte bereiken, mogelijk als gevolg van slaapstoornissen. Het wordt niet goed begrepen, maar het is echt.
2. Mijn vermoeidheid:
Ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben erg uitgeput. Ik wil graag deel uitmaken van fysieke activiteiten, maar ik kan het niet. Neem het alsjeblieft niet persoonlijk op. Als je me gisteren zag winkelen, maar ik kan het niet helpen om vandaag de tuin schoon te maken, is het niet omdat ik dat niet wil. Ik betaal de prijs voor het belasten van mijn spieren boven hun capaciteit.
3. Mijn problemen met concentratie:
Ieder van ons die fibromyalgie heeft, noemt deze problemen ‘fibro-fog’. Ik herinner me misschien niet uw naam, maar ik herinner me uw gezicht. Je herinnert je misschien niet wat ik beloofde voor je te doen, zelfs niet als je het me een paar seconden geleden vertelde. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar het kan verband houden met slaapstoornissen. Ik heb geen selectief geheugen. Sommige dagen heb ik niet eens een kortetermijngeheugen.
4. Mijn eigen onhandigheid:
Als ik opsta of achter de menigte aan ga, ga ik je niet achterna. Ik heb geen controle over mijn spieren om dat te doen. Als je op de ladder achter me staat, wees geduldig. Tegenwoordig ga ik het leven nemen en elke stap één voor één.
5. Mijn gevoeligheid:
Ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde variabelen, zoals fel licht, zeer lawaaierige of weinig ruis, geuren. Fibromyalgie wordt een ‘aandoening die alles erger maakt’ genoemd.
6. Mijn intolerantie is als volgt:
Ik kan de hitte of het vocht niet verdragen. Als ik een man ben, ga ik veel zweten. Nou, als ik ook een dame ben. En wees niet verbaasd als ik uit de hand loop als het koud is. Ik verdraag de kou ook niet. Mijn innerlijke thermostaat is kapot en niemand weet hoe het te repareren.
7. Oh, mijn depressie:
Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis of sterf. Ernstige pijn is onverbiddelijk en kan depressie veroorzaken. Je oprechte interesse en begrip kunnen me uit de afgrond halen.
8. Mijn stress, mijn stress:
Mijn lichaam kan stress niet goed aan. Als ik moet stoppen met werken, parttime werken of mijn taken thuis delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig uitschakelen.
9. Mijn gewicht is als volgt:
Ik zou te zwaar of dun kunnen zijn. Het was hoe dan ook niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en niemand weet hoe dit te verhelpen.
10. Mijn behoefte aan behandeling:
Benijd me niet als ik een dagelijkse massage nodig heb. Mijn massage is niet jouw massage Overweeg wat een massage in mijn lichaam kan doen als de pijn in mijn been vorige week is wat ik voel in mijn hele lichaam. De massage kan erg pijnlijk zijn, maar ik heb het nodig. Masseren kan op regelmatige basis helpen, tenminste voor een tijdje.
11. Welnu, mijn goede dagen:
Als je me normaal ziet glimlachen en werken, neem dan niet aan dat ik me goed voel. Ik lijd aan chronische pijn en vermoeidheid, die niet te genezen is. Ik kan een goede morgen, weken of zelfs maanden hebben. Het is eigenlijk een goede morgen waarmee ik verder kan.
12. De individualiteit van mij:
Zelfs degenen met fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dat betekent dat ik je niet alle symptomen kan vertellen. Ik heb misschien migraine, pijn in mijn heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet dezelfde pijn als iedereen met deze aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog twijfels hebt over mijn pijn, je boekhandel, je bibliotheek of internet, hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.
Notitie van de auteur: deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen over de hele wereld met fibromyalgie. Dit is niet een van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie ter wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Neem alstublieft de pijn van deze mensen niet lichtvaardig op. Je wilt geen dag doorbrengen in hun schoenen of hun lichaam. Fibromyalgie is niet iets dat we verkiezen te hebben, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de toestand als onderdeel van ons leven accepteren.
