Het is een triest feit dat sommige mensen denken dat we doen alsof als we zeggen dat we fibromyalgie hebben.
Soms zeggen ze dat het komt omdat je het niet kunt zien, maar echt, dat is het meest frivole excuus dat ik ooit heb gehoord… Zie je kanker of hiv of diabetes? Kun je de ziekte van Alzheimer of hartaandoeningen zien? Nee. Tenminste, niet zonder geavanceerde medische apparatuur. En vragen fibro-sceptici om MRI’s of laboratoriumuitslagen van mensen met die ziekten? Natuurlijk niet. Ze geloven gewoon, punt.
Ik denk dat een van de dingen die het voor hen moeilijk maken om te begrijpen dat we echt slecht zijn, is dat velen van ons dramatische veranderingen ondergaan in hoe we ons voelen, die meltdowns worden genoemd. opflakkeringen, exacerbaties en remissies. We kunnen ons een paar weken relatief goed voelen, om vervolgens een paar dagen, een week of een maand in te storten en ons ellendig te voelen. Vaak kunnen zelfs wijzelf de ups en downs die we ervaren niet begrijpen, dus het is moeilijk voor andere mensen om te begrijpen hoe ziek we zijn, vooral als ze ons waarschijnlijk alleen zien als we niet in een crisis zitten.
Als iemand in je leven je status in twijfel trekt, zijn hier enkele antwoorden die je ze zou kunnen geven:
-
Fibromyalgie bij iemand die u kent, kan zeker verwarrend zijn. Mensen zijn meer gewend aan of begrijpen chronische ziekten die elke dag min of meer hetzelfde zijn – waar de patiënt functioneel is of niet – meer aan gewend of begrijpen deze beter. Voor de meeste mensen is fibromyalgie echter niet zo. Het wordt eerder gekenmerkt door verschillende toestanden die crises of uitbraken of remissie worden genoemd. Tijdens remissie voelen mensen met fibromyalgie zich redelijk goed of redelijk goed. Ze lijken misschien in staat om te doen wat ze willen en klagen niet veel over de symptomen. Dit is beter zichtbaar wanneer u niet thuis bent of tijdens het socializen. Maar dan slaat er een crisis toe en haalt ze even uit dat heerlijke levensritme. Je zult ze waarschijnlijk niet veel zien tijdens deze periode van verergerde symptomen. Tijdens een uitbraak ze kunnen moeite hebben met werken of kunnen helemaal niet functioneren. Sommige gevallen zijn zo ernstig dat zelfs een douche te veel moeite kan kosten. Aanvallen kunnen een breed scala aan symptomen omvatten, waaronder hevige pijn en vermoeidheid.
-
Hersenmist, ook wel fibro-fog genoemd, is een ander veel voorkomend probleem bij deze aandoening. Het kan ervoor zorgen dat de persoon niet meer helder kan denken, een gesprek niet kan volgen, een zin niet kan afmaken of niet eens kan begrijpen wat hij leest. Ze hebben weinig of geen kortetermijngeheugen en kunnen verward en gedesoriënteerd raken. Dit kan ongetwijfeld heel frustrerend en gênant zijn.
-
Crises of uitbraken kunnen plotseling optreden en er zijn talloze dingen of situaties die ze kunnen veroorzaken. Het kan bijvoorbeeld zijn dat de persoon een dag te ver ging winkelen of boodschappen deed, wat leidde tot een uitbraak. Het kan ook te wijten zijn aan hormonen, een stressvolle gebeurtenis, een sterke ruzie, of het kan zelfs gebeuren dat we geen triggergebeurtenis voor de crisis konden identificeren.
-
Veel mensen vragen zich af of fibromyalgie kan worden vervalst, vooral omdat er geen bloedtesten zijn om het te diagnosticeren. Zieke mensen moeten echter voldoen aan bepaalde diagnostische criteria die door een reumatoloog worden geëvalueerd (een hele reeks laboratoriumtests om andere mogelijke ziekten uit te sluiten, klinisch onderzoek door de arts, interview, triggerpoints, enz.) om de diagnose fibromyalgie te krijgen.
De meeste mensen met fibromyalgie zijn veel liever buiten bezig met plezier maken of iets nuttigs doen dan dagenlang in bed liggen of op de bank liggen.
Helaas gebeurt het heel vaak dat vrienden verloren gaan omdat ze vaak plannen moeten annuleren, maar dat is niet omdat ze geen tijd met mensen willen doorbrengen, maar omdat ze dat echt niet kunnen.