C’est une triste réalité que certaines personnes pensent que nous faisons semblant quand nous disons que nous avons la fibromyalgie.
Parfois, ils disent que c’est parce que vous ne pouvez pas le voir, mais vraiment, c’est l’excuse la plus frivole que j’aie jamais entendue… Pouvez-vous voir le cancer, le VIH ou le diabète ? Pouvez-vous voir la maladie d’Alzheimer ou une maladie cardiaque? Non. Du moins, pas sans équipement médical sophistiqué. Et les fibro-sceptiques demandent-ils à voir les IRM ou les résultats de laboratoire des personnes atteintes de ces maladies ? Bien sûr que non. Ils croient juste, point final.
Je pense que l’une des choses qui les empêche de comprendre que nous sommes vraiment mauvais, c’est que beaucoup d’entre nous ont des changements dramatiques dans la façon dont nous nous sentons, qui s’appellent des effondrements. poussées, exacerbations et rémissions. Nous pouvons nous sentir relativement bien pendant quelques semaines, pour ensuite tomber en panne et être misérable pendant quelques jours, une semaine ou un mois. Souvent, nous-mêmes ne pouvons pas comprendre ces hauts et ces bas que nous vivons, il est donc difficile pour les autres de comprendre à quel point nous sommes malades, surtout s’ils ne nous voient probablement que lorsque nous ne sommes pas en crise.
Si quelqu’un dans votre vie remet en question votre statut, voici quelques réponses que vous pourriez lui donner :
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La fibromyalgie chez quelqu’un que vous connaissez peut certainement être déroutante. Les gens sont plus habitués ou comprennent mieux les maladies chroniques qui sont plus ou moins les mêmes chaque jour – que le patient soit fonctionnel ou non. Cependant, pour la plupart des gens, la fibromyalgie n’est pas comme ça. Elle se caractérise plutôt par différents états appelés crises, épidémies ou rémissions. Pendant la rémission, les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent assez bien ou assez bien. Ils peuvent sembler capables de faire ce qu’ils veulent et ne se plaignent pas beaucoup des symptômes. Ceci est plus visible lorsque vous êtes loin de chez vous ou lorsque vous socialisez. Mais une crise survient et les éloigne pour un temps de ce merveilleux rythme de vie. Vous ne les verrez probablement pas beaucoup pendant cette période de symptômes exacerbés. Lors d’une éclosion, ils peuvent avoir du mal à travailler ou être complètement incapables de fonctionner du tout. Certains cas sont si graves que même prendre une douche peut demander trop d’efforts. Les convulsions peuvent inclure un large éventail de symptômes, y compris une douleur intense et de la fatigue.
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Le brouillard cérébral, également appelé fibro-brouillard, est un autre problème courant avec cette condition. Cela peut empêcher la personne de penser clairement, de suivre une conversation, de terminer une phrase ou même de ne pas comprendre ce qu’elle lit. Ils ont peu ou pas de mémoire à court terme et peuvent devenir confus et désorientés. Cela peut sans aucun doute être quelque chose de très frustrant et embarrassant.
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Des crises ou des épidémies peuvent apparaître soudainement, et il existe d’innombrables choses ou situations qui peuvent les provoquer. Il se peut, par exemple, que la personne soit allée trop loin pour faire du shopping ou faire des courses pendant une journée, entraînant une épidémie. Cela peut aussi être dû aux hormones, à un événement stressant, à une dispute forte, ou il peut même arriver qu’on ne puisse pas identifier d’événement déclencheur de la crise.
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Beaucoup de gens se demandent si la fibromyalgie peut être simulée, d’autant plus qu’il n’existe aucun test sanguin pour la diagnostiquer. Cependant, les personnes malades doivent répondre à certains critères diagnostiques évalués par un rhumatologue (toute une batterie de tests de laboratoire pour écarter d’autres maladies possibles, examen clinique par le médecin, entretien, points gâchettes, etc.) pour être diagnostiquées avec la fibromyalgie. .
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie préféreraient de loin être à l’extérieur pour s’amuser ou faire quelque chose de valable plutôt que de rester allongées dans leur lit ou allongées sur le canapé pendant des jours entiers.
Malheureusement, il arrive très souvent que des amis se perdent parce qu’ils doivent souvent annuler des projets, mais ce n’est pas parce qu’ils ne veulent pas passer du temps avec des gens, mais parce qu’ils ne le peuvent vraiment pas.