Som vi vet, kommer fibromyalgi med en lang rekke symptomer. Antall symptomer kan variere mye fra person til person. Jeg vil ikke si at det var et symptom som gjør det enkelt å leve med fibromyalgi; Jeg tror imidlertid at noen ikke er like vanskelige som andre.
Et av fibromyalgisymptomene som jeg personlig synes er vanskeligst å leve med er “fibrotåke”, også kjent som “hjernetåke”: korttidshukommelsesproblemer og manglende evne til å konsentrere seg eller fokusere. Mannen min ler når jeg sier: “Kommunikasjon har alltid vært en av mine sterke sider!” De som kjenner meg best vil også finne humor i den uttalelsen fordi de vet hvordan jeg elsker å snakke! Jeg kan se humoren fra hans ståsted også, men noen ganger får dette meg til å gråte.
“Fibro-tåken” ser ut til å være på sitt verste når smertenivået mitt er høyt. Jeg synes det er vanskelig å finne ordene mine eller glemme det jeg sier midt i setningen. Noen ganger stammer jeg, uttaler ord feil eller sier noe som høres helt utenfor temaet. Jeg svarer folk med uttalelser som ikke gir noen mening i det hele tatt. Jeg har lært å skrive ned ting og bruke kalenderen min mye – mer enn noen gang. På mine beste dager prøver jeg å le av meg selv eller le med de som ler av ordene mine. På de verste dagene mine bryter jeg sammen og gråter, og føler at en del av meg er borte. Jeg har noen ganger prøvd å uttrykke dette til andre, og de har svart med “det skjer med oss alle!” Eller «det gjør jeg også». De skjønner det bare ikke. Det er mer enn en og annen «jeg gikk inn i et rom og glemte hva jeg gikk inn i».
Å skrive, lese og stave er vanskelig noen ganger, selv om dette er ting som en gang var lett for meg. Jeg finner meg selv hele tiden å lese på nytt for å forstå hva jeg leser eller skriver, eller staver ord og så på dem fordi de ikke ser ut til å være riktige – noen ganger er de det og noen ganger ikke. Konsentrasjon kan også være vanskelig. Hvis du konsentrerer deg om at noen snakker til meg eller hva jeg gjør, kan det være en ekstremt vanskelig oppgave. Noen ganger føler jeg at når man lærer å leve med fibromyalgi, må man sørge over tapet av det gamle jeget, da det endrer mange aspekter av livet ens.
Det andre fibromyalgisymptomet jeg synes er vanskeligst å leve med – det som skjer når jeg er stresset og når jeg overdriver det fysisk – er følelsen av den brennende huden min. Noen beskriver det som en følelse av at huden deres er solbrent. Jeg beskriver det ofte som at jeg føler at jeg er i en husbrann. Før jeg noen gang ble diagnostisert med fibromyalgi, brukte jeg ordet “brennende” ganske ofte for å beskrive smerten min til mannen min. Han syntes alltid det var et merkelig valg av beskrivende ord for å beskrive smerten min. Det var ikke før etter min fibromyalgidiagnose og forskning at vi begge forsto denne typen smerte og mitt ordvalg.
Noen sier at det beskrivende ordet “brenner” når det brukes til å beskrive smerte er et som bare personer med fibromyalgi forstår. Jeg er ikke sikker på at det er tilfelle, men jeg vet for meg at det er et ord i vanlig bruk og jeg lever med symptomet nesten daglig. Det er så mange triggere for dette fibromyalgisymptomet. Noe så enkelt som å ikke få nok søvn kan få kroppen til å føle seg slik. Jeg vil ikke si at det bare er huden min som brenner, men mer som at den kommer innenfra og ut. En urovekkende samtale kan påvirke meg i flere dager, noen ganger lenger. Jeg kan også bli påvirket av en sterk lukt som er overveldende, valpens overdreven bjeffing eller at jeg slår albuen mot noe. (Selv om overdreven bjeffing av valpen vår kan forårsake et uønsket symptom, deres ubetingede kjærlighet og vennskap gjør det til en pris verdt å betale.) Jeg har lært å begrense de kontrollerbare stressene i livet som kan utløse det, samt eliminere livet mitt fra de som forårsaker det. For mye fysisk aktivitet er den eneste triggeren for dette symptomet som har vært vanskeligere for meg å tilpasse meg fordi jeg ikke føler meg bra, men jeg lærer sakte. Det har lært meg å velge hvilke aktiviteter som er verdt den ekstra smerten og hvilke som ikke er det. Noen ganger har jeg ikke noe valg og må bare forholde meg til det, men når jeg har det, velger jeg med omhu. men jeg lærer litt etter litt. Det har lært meg å velge hvilke aktiviteter som er verdt den ekstra smerten og hvilke som ikke er det. Noen ganger har jeg ikke noe valg og må bare forholde meg til det, men når jeg har det, velger jeg med omhu. men jeg lærer litt etter litt. Det har lært meg å velge hvilke aktiviteter som er verdt den ekstra smerten og hvilke som ikke er det. Noen ganger har jeg ikke noe valg og må bare forholde meg til det, men når jeg har det, velger jeg med omhu.
Disse to symptomene er mine verste fibromyalgisymptomer bortsett fra fysiske kroppssmerter. Å lære å leve med dem har mildt sagt vært utfordrende, men jeg gjør mitt beste og det er det som teller. Våkn opp, sett på et smil og sett den ene foten foran den andre – myke klemmer, mine fibromyalgi-krigere. Hold deg sterk!