Som vi vet kommer fibromyalgi med en mängd olika symtom. Antalet symtom kan variera mycket från person till person. Jag skulle inte säga att det fanns ett symptom som gör det lätt att leva med fibromyalgi; Jag tror dock att vissa inte är lika svåra som andra.
Ett av de fibromyalgisymtom som jag personligen tycker är svårast att leva med är “fibrodimma”, även känd som “hjärndimma”: korttidsminnesproblem och bristande koncentrations- eller fokusförmåga. Min man skrattar när jag säger: “Kommunikation var alltid en av mina starka sidor!” De som känner mig bäst skulle också hitta humor i det uttalandet eftersom de vet hur jag älskar att prata! Jag kan se humorn ur hans synvinkel också, men ibland får det mig att vilja gråta.
“Fibrodimman” verkar vara som värst när min smärtnivå är hög. Jag har svårt att hitta mina ord eller glömma vad jag säger mitt i meningen. Ibland stammar jag, uttalar ord fel eller säger något som låter helt utanför ämnet. Jag svarar folk med uttalanden som inte alls är vettiga. Jag har lärt mig att skriva ner saker och använda min kalender mycket – mer än någonsin. På mina bästa dagar försöker jag skratta åt mig själv eller skratta med dem som skrattar åt mina ord. På mina värsta dagar bryter jag ihop och gråter, känner att en bit av mig är borta. Jag har ibland försökt uttrycka detta för andra och de har svarat med “det händer oss alla!” Eller “det gör jag också”. De fattar det bara inte. Det är mer än det enstaka “Jag gick in i ett rum och glömde vad jag gick in i.”
Att skriva, läsa och stava är svårt ibland även om det här är saker som en gång var lätta för mig. Jag kommer på mig själv att ständigt läsa om för att förstå vad jag läser eller skriver, eller stava ord och sedan titta på dem eftersom de inte verkar vara korrekta – ibland är de och ibland inte. Koncentration kan också vara svårt. Om du koncentrerar dig på att någon pratar med mig eller vad jag gör kan det vara en extremt svår uppgift. Ibland känner jag att när man lär sig leva med fibromyalgi måste man sörja förlusten av det gamla jaget eftersom det förändrar många aspekter av ens liv.
Det andra fibromyalgisymptomet jag tycker är svårast att leva med – det som händer när jag är stressad och när jag överdriver det fysiskt – är känslan av min brännande hud. Vissa beskriver det som en känsla av att deras hud är solbränd. Jag beskriver det ofta som att jag känner mig i en husbrand. Innan jag någonsin fick diagnosen fibromyalgi använde jag ordet “brinnande” ganska ofta för att beskriva min smärta för min man. Han tyckte alltid att det var ett konstigt val av beskrivande ord för att beskriva min smärta. Det var inte förrän efter min fibromyalgidiagnos och forskning som vi båda förstod denna typ av smärta och mitt val av ord.
Vissa säger att det beskrivande ordet “brännskador” när det används för att beskriva smärta är något som bara personer med fibromyalgi förstår. Jag är inte säker på att så är fallet, men jag vet att det för mig är ett ord i vanligt bruk och jag lever med symtomet nästan dagligen. Det finns så många triggers för detta fibromyalgisymptom. Något så enkelt som att inte få tillräckligt med sömn kan få min kropp att känna så här. Jag skulle inte säga att det bara är min hud som bränner, utan mer som att det kommer inifrån och ut. Ett störande samtal kan påverka mig i dagar, ibland längre. Jag kan också påverkas av en stark lukt som är överväldigande, vår valps överdrivna skällande eller att jag stöter min armbåge mot något. (Även om överdrivet skällande av vår valp kan orsaka ett oönskat symptom, deras villkorslösa kärlek och sällskap gör det till ett pris värt att betala.) Jag har lärt mig att begränsa de kontrollerbara påfrestningar i livet som kan utlösa det samt eliminera mitt liv från dem som orsakar det. För mycket fysisk aktivitet är den enda triggern för detta symptom som har varit svårare för mig att anpassa mig till eftersom jag inte mår bra, men jag lär mig sakta. Det har lärt mig att välja vilka aktiviteter som är värda den extra smärtan och vilka som inte är det. Ibland har jag inget val och måste bara hantera det, men när jag har det väljer jag klokt. men jag lär mig lite i taget. Det har lärt mig att välja vilka aktiviteter som är värda den extra smärtan och vilka som inte är det. Ibland har jag inget val och måste bara hantera det, men när jag har det väljer jag klokt. men jag lär mig lite i taget. Det har lärt mig att välja vilka aktiviteter som är värda den extra smärtan och vilka som inte är det. Ibland har jag inget val och måste bara hantera det, men när jag har det väljer jag klokt.
Dessa två symtom är mina värsta fibromyalgisymptom förutom fysisk kroppsvärk. Att lära sig leva med dem har varit minst sagt utmanande, men jag gör mitt bästa och det är det som räknas. Vakna, lägg på ett leende och sätt ena foten framför den andra – mjuka kramar, mina fibromyalgikamrater. Var stark!