Comme nous le savons, la fibromyalgie s’accompagne d’une grande variété de symptômes. Le nombre de symptômes peut varier considérablement d’une personne à l’autre. Je ne dirais pas qu’il y avait un symptôme qui facilite la vie avec la fibromyalgie; Cependant, je crois que certains ne sont pas aussi difficiles que d’autres.
L’un des symptômes de la fibromyalgie que je trouve personnellement le plus difficile à vivre est le “fibro brouillard”, également connu sous le nom de “brouillard cérébral”: des problèmes de mémoire à court terme et un manque de capacité à se concentrer ou à se concentrer. Mon mari rit quand je dis : « La communication a toujours été un de mes points forts ! Ceux qui me connaissent le mieux trouveront aussi de l’humour dans cette déclaration, car ils savent à quel point j’aime parler ! Je peux aussi voir l’humour de son point de vue, mais parfois cela me donne envie de pleurer.
Le “brouillard fibro” semble être à son comble lorsque mon niveau de douleur est élevé. J’ai du mal à trouver mes mots ou à oublier ce que je dis au milieu d’une phrase. Parfois, je bégaie, prononce mal des mots ou dis quelque chose qui semble complètement hors sujet. Je réponds aux gens avec des déclarations qui n’ont aucun sens. J’ai appris à écrire des choses et à utiliser mon calendrier beaucoup – plus que jamais. Dans mes meilleurs jours, j’essaie de rire de moi-même ou de rire avec ceux qui rient de mes paroles. Dans mes pires jours, je m’effondre et je pleure, j’ai l’impression qu’un morceau de moi est parti. J’ai parfois essayé d’exprimer cela à d’autres et ils ont répondu par « cela nous arrive à tous ! » Ou “Moi aussi.” Ils ne comprennent tout simplement pas. C’est plus que l’occasionnel “Je suis entré dans une pièce et j’ai oublié dans quoi je suis entré.”
L’écriture, la lecture et l’orthographe sont parfois difficiles même si ce sont des choses qui étaient autrefois faciles pour moi. Je me retrouve constamment à relire pour comprendre ce que je lis ou écris, ou à épeler des mots puis à les regarder parce qu’ils ne semblent pas corrects – parfois ils le sont et parfois ils ne le sont pas. La concentration peut aussi être difficile. Si vous vous concentrez sur quelqu’un qui me parle ou sur ce que je fais, cela peut être une tâche extrêmement difficile. Parfois, j’ai l’impression qu’en apprenant à vivre avec la fibromyalgie, on doit pleurer la perte de l’ancien soi car cela change de nombreux aspects de sa vie.
L’autre symptôme de la fibromyalgie avec lequel je trouve le plus difficile à vivre – ce qui se passe quand je suis stressé et quand j’en fais trop physiquement – est la sensation de brûlure de ma peau. Certains le décrivent comme une sensation que leur peau est brûlée par le soleil. Je le décris souvent comme l’impression d’être dans une maison en feu. Avant de recevoir un diagnostic de fibromyalgie, j’utilisais assez souvent le mot «brûlure» pour décrire ma douleur à mon mari. Il a toujours pensé que c’était un choix étrange de mots descriptifs pour décrire ma douleur. Ce n’est qu’après mon diagnostic de fibromyalgie et mes recherches que nous avons tous les deux compris ce type de douleur et mon choix de mots.
Certains disent que le mot descriptif “brûlures” lorsqu’il est utilisé pour décrire la douleur est celui que seules les personnes atteintes de fibromyalgie comprennent. Je ne suis pas sûr que ce soit le cas, mais je sais que pour moi c’est un mot d’usage courant et je vis avec le symptôme presque quotidiennement. Il y a tellement de déclencheurs pour ce symptôme de la fibromyalgie. Quelque chose d’aussi simple que de ne pas dormir suffisamment peut donner à mon corps cette sensation. Je ne dirais pas que c’est juste ma peau qui brûle, mais plutôt que ça vient de l’intérieur. Une conversation dérangeante peut m’affecter pendant des jours, parfois plus longtemps. Je peux aussi être affecté par une odeur forte qui est irrésistible, les aboiements excessifs de notre chiot ou me cogner le coude contre quelque chose. (Bien que les aboiements excessifs de notre chiot puissent provoquer un symptôme indésirable, leur amour inconditionnel et leur compagnie en font un prix qui vaut la peine d’être payé.) J’ai appris à limiter les stress contrôlables de la vie qui peuvent le déclencher ainsi qu’à éliminer ma vie de ceux qui le causent. Trop d’activité physique est le seul déclencheur de ce symptôme auquel il a été plus difficile pour moi de m’adapter parce que je ne me sens pas bien, mais j’apprends lentement. Cela m’a appris à choisir quelles activités valent la peine supplémentaire et lesquelles ne le valent pas. Parfois, je n’ai pas le choix et je dois juste faire avec, mais quand je le fais, je choisis judicieusement. mais j’apprends petit à petit. Cela m’a appris à choisir quelles activités valent la peine supplémentaire et lesquelles ne le valent pas. Parfois, je n’ai pas le choix et je dois juste faire avec, mais quand je le fais, je choisis judicieusement. mais j’apprends petit à petit. Cela m’a appris à choisir quelles activités valent la peine supplémentaire et lesquelles ne le valent pas. Parfois, je n’ai pas le choix et je dois juste faire avec, mais quand je le fais, je choisis judicieusement.
Ces deux symptômes sont mes pires symptômes de fibromyalgie en dehors de la douleur physique. Apprendre à vivre avec eux a été pour le moins difficile, mais je fais de mon mieux et c’est ce qui compte. Réveillez-vous, souriez et mettez un pied devant l’autre – doux câlins, mes collègues guerriers de la fibromyalgie. Reste fort!