Zoals we weten, gaat fibromyalgie gepaard met een breed scala aan symptomen. Het aantal symptomen kan sterk verschillen van persoon tot persoon. Ik zou niet zeggen dat er een symptoom was dat leven met fibromyalgie gemakkelijk maakt; Ik geloof echter dat sommige niet zo moeilijk zijn als andere.
Een van de symptomen van fibromyalgie waarmee ik persoonlijk het moeilijkst kan leven, is “fibro-mist”, ook wel “hersenmist” genoemd: problemen met het kortetermijngeheugen en een gebrek aan concentratie- of concentratievermogen. Mijn man lacht als ik zeg: “Communicatie was altijd een van mijn sterke punten!” Degenen die mij het beste kennen, zullen ook humor in die uitspraak vinden, omdat ze weten hoe graag ik praat! Ik zie de humor ook vanuit zijn standpunt, maar soms moet ik hier wel van huilen.
De “fibro-mist” lijkt het ergst te zijn als mijn pijnniveau hoog is. Ik vind het moeilijk om mijn woorden te vinden of te vergeten wat ik midden in een zin zeg. Soms stotter ik, spreek ik woorden verkeerd uit of zeg ik iets dat totaal off-topic klinkt. Ik reageer op mensen met uitspraken die nergens op slaan. Ik heb geleerd dingen op te schrijven en mijn agenda veel te gebruiken – meer dan ooit. Op mijn beste dagen probeer ik om mezelf te lachen of te lachen met degenen die om mijn woorden lachen. Op mijn slechtste dagen stort ik in en huil ik, met het gevoel dat er een stuk van mij weg is. Ik heb dit wel eens aan anderen proberen uit te drukken en zij reageerden met “het overkomt ons allemaal!” Of “Ik ook.” Ze snappen het gewoon niet. Het is meer dan af en toe “Ik liep een kamer binnen en vergat waar ik naar binnen ging.”
Schrijven, lezen en spellen zijn soms moeilijk, ook al waren dit dingen die ooit gemakkelijk voor mij waren. Ik merk dat ik constant herlees om te begrijpen wat ik lees of schrijf, of ik spel woorden en kijk ernaar omdat ze niet lijken te kloppen – soms wel en soms niet. Concentratie kan ook moeilijk zijn. Als je je concentreert op iemand die tegen me praat of wat ik aan het doen ben, kan het een buitengewoon moeilijke taak zijn. Soms heb ik het gevoel dat men bij het leren leven met fibromyalgie moet rouwen om het verlies van het oude zelf, aangezien het vele aspecten van iemands leven verandert.
Het andere symptoom van fibromyalgie waarmee ik het moeilijkst kan leven – wat er gebeurt als ik gestrest ben en als ik het fysiek overdrijf – is het gevoel van mijn brandende huid. Sommigen beschrijven het als een gevoel dat hun huid verbrand is door de zon. Ik omschrijf het vaak als het gevoel alsof ik in een huisbrand zit. Voordat ik ooit de diagnose fibromyalgie kreeg, gebruikte ik het woord ‘branden’ vrij vaak om mijn pijn aan mijn man te beschrijven. Hij vond het altijd een vreemde keuze van beschrijvende woorden om mijn pijn te beschrijven. Pas na mijn diagnose en onderzoek van fibromyalgie begrepen we allebei dit soort pijn en mijn woordkeuze.
Sommigen zeggen dat het beschrijvende woord “brandt” wanneer het wordt gebruikt om pijn te beschrijven, er een is die alleen mensen met fibromyalgie begrijpen. Ik weet niet zeker of dat het geval is, maar ik weet dat het voor mij een algemeen gebruikt woord is en ik leef bijna dagelijks met het symptoom. Er zijn zoveel triggers voor dit fibromyalgiesymptoom. Iets eenvoudigs als niet genoeg slaap krijgen, kan ervoor zorgen dat mijn lichaam zich zo voelt. Ik zou niet zeggen dat het alleen mijn huid is die brandt, maar meer alsof het van binnenuit komt. Een verontrustend gesprek kan dagenlang, soms langer, op me inwerken. Ik kan ook last hebben van een sterke geur die overweldigend is, het overmatig blaffen van onze puppy of het ergens tegenaan stoten van mijn elleboog. (Hoewel overmatig blaffen van onze pup een ongewenst symptoom kan veroorzaken, hun onvoorwaardelijke liefde en gezelschap maken het tot een prijs die het waard is om te betalen.) Ik heb geleerd om de beheersbare spanningen in het leven die het kunnen veroorzaken te beperken en mijn leven te elimineren van degenen die het veroorzaken. Te veel fysieke activiteit is de enige trigger voor dit symptoom waar ik me moeilijker aan kon aanpassen omdat ik me niet goed voel, maar ik leer langzaamaan. Het heeft me geleerd te kiezen welke activiteiten de extra pijn waard zijn en welke niet. Soms heb ik geen keuze en moet ik het er maar mee doen, maar als ik die wel heb, kies ik verstandig. maar ik leer beetje bij beetje. Het heeft me geleerd te kiezen welke activiteiten de extra pijn waard zijn en welke niet. Soms heb ik geen keuze en moet ik het er maar mee doen, maar als ik die wel heb, kies ik verstandig. maar ik leer beetje bij beetje. Het heeft me geleerd te kiezen welke activiteiten de extra pijn waard zijn en welke niet. Soms heb ik geen keuze en moet ik het er maar mee doen, maar als ik die wel heb, kies ik verstandig.
Deze twee symptomen zijn mijn ergste fibromyalgiesymptomen, afgezien van fysieke lichaamspijn. Met hen leren leven was op zijn zachtst gezegd een uitdaging, maar ik doe mijn best en dat is wat telt. Word wakker, glimlach en zet de ene voet voor de andere – zachte knuffels, mijn mede-fibromyalgiestrijders. Blijf sterk!