Wenn Sie mit einer chronischen Krankheit wie Fibromyalgie leben, sind Sie möglicherweise nur allzu vertraut mit den frustrierenden und unerwünschten Symptomen, die sie verursachen kann. Auch wenn es keinen Grund gibt, sich für die Symptome oder Nebenwirkungen zu schämen, die bei Ihnen auftreten, kann es dennoch peinlich sein, wenn Sie mitten in einem wichtigen Arbeitstreffen durch Brain Fog vergessen, was Sie gesagt haben, oder wenn ein plötzlicher Schmerzausbruch Sie dazu bringt Lassen Sie die Kinnlade herunter. Geschirr, das Sie in der Küche weggeräumt haben.
Während es schwierig sein kann, über die weniger glamourösen Symptome zu sprechen, die Fibro auslösen kann, ist es ein wichtiger Schritt, das Bewusstsein für diese komplexe und oft missverstandene Erkrankung zu schärfen, wenn man ehrlich und offen gegenüber den vielfältigen Auswirkungen ist, die es auf jemanden haben kann. Aus diesem Grund haben wir unsere Mighty-Community gebeten, einige der „peinlichen“ Fibromyalgie-Symptome zu teilen, die sie erlebt hat – Symptome, über die wir nicht oft sprechen, die aber dennoch Anerkennung und Verständnis verdienen.
Obwohl die Symptome von Fibro (sowie einige Nebenwirkungen von Medikamenten) möglicherweise völlig außerhalb Ihrer Kontrolle liegen, kann es schwierig sein, mit den physischen, emotionalen und kognitiven Auswirkungen umzugehen, die Fibro verursachen kann. Wenn Sie mit einem der folgenden Symptome zu kämpfen haben, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind.
Das hat uns unsere Community gesagt:
1. Gehirnnebel
„Fibro-Nebel ist der Hammer.“ Für mich gibt es nichts Peinlicheres, als mit jemandem zu telefonieren, oder überhaupt mit irgendjemandem, und ständig Füllwörter zu verwenden, weil es mir schwerfällt, die Worte zu finden, die ich während des Gesprächs vermitteln muss. Ich verwende viele Haftnotizen und erstelle für fast alles Erinnerungen. „-Bee E.
„Nicht in der Lage zu sein, zu verarbeiten, was jemand Ihnen sagt, und dann unhöflich zu wirken, indem Sie ihn mehr als einmal fragen, was er gesagt hat, weil er für Ihr Gehirn möglicherweise Kauderwelsch spricht.“ – Dani S.
„Auf jeden Fall Gehirnnebel. Es ist so peinlich, mitten im Satz den Überblick zu verlieren und nicht in der Lage zu sein, ein intelligentes Gespräch zu führen oder etwas, das mir jemand gesagt hat, völlig zu vergessen. Es ist furchtbar. „-Molly S.
2. Übermäßiges Schwitzen
„Für mich ist es übermäßiges Schwitzen ohne ersichtlichen Grund. Die Unfähigkeit, die eigene Körpertemperatur zu regulieren, ist frustrierend.“ –Rachel P.
“Schweiß! Die kleinste Bewegung und ich bin überhitzt und der Schweiß tropft mir übers Gesicht. Ich bin bei der Arbeit überall und immer in Flammen. Es ist so kalt draußen und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben sich und hier sterbe ich mit einem Ventilator! „-Christina K.
„Als 27-jährige Frau [mit] Fibromyalgie und Endometriose bekomme ich oft wirklich schlimme Hitzewallungen. Es ist peinlich, plötzlich damit anzufangen, mir Luft zuzufächeln oder bestimmte Kleidungsstücke auszuziehen, um die Beschwerden zu lindern. -Emily G.
3. Pläne stornieren müssen
„Das Peinlichste ist, Pläne stornieren zu müssen, weil ich mich nicht gut genug fühle, um auszugehen. Irgendwann wird man als ‚diese Person‘ abgestempelt“ – Lauren H.
„Es ist mir peinlich, Pläne ohne große Vorankündigung absagen zu müssen. An manchen Tagen übersteige ich die Schmerzen und/oder die Müdigkeit und ich muss etwas absagen, was ich unbedingt tun wollte! – Jan S.P.
4. Überlastung der Sinneswahrnehmung
„Wenn zu viele Menschen gleichzeitig reden oder zu viel Lärm herrscht, wird mein Kopf überlastet und ich überlaste mich so sehr, dass ich explodieren könnte. Es ist sehr schwer zu verbergen, welche Auswirkungen es auf mich hat. –Annie T.
„Eine Sache, die ich nicht mehr tun kann, ist, darauf zu achten, dass der Preis stimmt.“ Es gibt zu viel Lärm und Geschrei. Und ich komme an einen Punkt, an dem ich es einfach nicht mehr so sehen kann wie früher. – Terri S.
5. Niedrige Energie
„Manchmal habe ich nicht genug Energie, um einfache Dinge wie Duschen oder Abendessen für meine Kinder zu machen, oder sogar für einige Tage. Ich kann nicht aufstehen, um etwas mit meinen Kindern zu unternehmen. – Skye L.
„Der völlige Mangel an Energie. Ich verstehe, dass es mein Fibro ist. Andere sehen einfach nur faul.“ Michelle P.
“Ermüdung. Wenn es zuschlägt, muss ich mich sofort hinsetzen, egal wo ich bin.“ – Lisa T.
6. Gewichtsschwankungen
„Ich habe meine Gewichtszunahme satt. Ich kann es nicht loswerden und es ist mir peinlich, wenn ich Leute sehe, die mich schon einmal kannten.“ Leah M.
7. Magen-Darm-Symptome
„Magen-Darm-Probleme. Es ist mir immer unangenehm, meinen Ärzten von meinen Magen-Darm-Beschwerden zu erzählen, sei es Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall. „- Mattie M.
“Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme beeinträchtigen ständig mein Leben. Letztes Thanksgiving durfte ich da sitzen und allen beim Essen zusehen. Wegen des Durchfalls hatte ich zu große Angst, selbst etwas zu essen. Es hört nie auf. Manchmal esse ich deswegen tagelang nichts. „- Melissa G.
„IBS [Reizdarmsyndrom] und all die Schönheit, die damit einhergeht. Ich muss bestimmte Lebensmittel meiden, nur weil ich so empfindlich darauf reagiert habe. Nicht nur wegen der peinlichen Symptome, die damit einhergehen, sondern auch wegen der Krämpfe, Kopfschmerzen und Ausbrüche, die mit dem Verzehr eines „schlechten Essens“ einhergehen.“ Ashley A.
8. Muskel-Skelett-Schmerzen
„Rücken- und Beinschmerzen“. Ich kann nicht länger als 30 Minuten am Stück sitzen, stehen oder gehen. Ich bin ständig in Bewegung, wenn ich stehe oder mich über etwas beugen muss. Die Leute halten dich für faul, aber meine Beine wollen buchstäblich aufgeben! „- Meena N.
„Ich liebe es, aktiv zu sein und mit Freunden Orte wie den Zoo oder Vergnügungsparks zu besuchen. Aber wenn ich in einer Umgebung bin, in der ich viel laufe, ist es peinlich, wegen meiner Knie und Hüften Pausen machen zu müssen. Mit 23 kann es Menschen in meinem Alter stören, dass ich mit dem Rauchen aufhören muss, und manchmal bekomme ich fragende Blicke älterer Menschen oder Kommentare wie „Du bist zu jung, um diese Schmerzen zu haben.“ Normalerweise versuche ich, mich so weit wie möglich anzustrengen, aber das verschlimmert den Schmerz nur, wenn ich schließlich nachgebe und eine Pause mache. „-Shelby C.
9. Hautausschläge / Nesselsucht
„Der rote Ausschlag, den ich durch die Luft an meinem Hals habe. Manchmal ist es nur an einem Ort, manchmal ist alles vorbei. Wenn ich unterwegs bin, denken die Leute manchmal, ich hätte einen Knutschfleck. Es ist irgendwie peinlich. „- Krystina K.F.
10. Gleichgewichtsprobleme
„Mein Gleichgewicht. Es ist schlimmer geworden und ich bin gestürzt, obwohl ich mich hätte retten sollen – der Sturz vor dem Haus eines Freundes in dessen Blumenbeet war am schlimmsten, da ich unter Schock stand (ich weiß wirklich nicht, was ich habe). „- Lisa ZWEITE.
11. Geruchsempfindlichkeit
„Meine schlechte Unverträglichkeit gegenüber Hitze, Gerüchen und Rauch. Da ich angemessen gekleidet bin und Lust auf ein geselliges Beisammensein habe, beginnt das Unbehagen mit starkem Schwitzen und Schwindel aufgrund der „Hitze“, die mein Körper verspürt. Fügen Sie den Geruch oder Rauch einer Küche hinzu, egal ob zu Hause oder in einem Restaurant; BBQ ist mein Erzfeind. Ich möchte Spaß haben, aber mein Körper weigert sich und andere halten mich für einen Spielverderber oder einfach für zu anspruchsvoll.“ – Vee Vee Y.
12. Sich kalt fühlen
„So kalt sein. Die ganze Zeit. Ich lebe in Texas. Im Sommer trage ich Pullover und muss immer eine Jacke dabei haben, wohin ich auch gehe. Es ist über 100 Grad, also ist an jedem Ort die Klimaanlage an und ich versuche, meine Hände so weit zu erwärmen, dass ich sie spüren kann“ – Kristi R.
13. Muskelzuckungen und Krämpfe
„Krämpfe. Fast ständige Zuckungen, die zum Teil riesig sind und die Leute schauen dich komisch an, weil du deinen eigenen Körper nicht kontrollieren kannst.“ – Rhian S.
„Meine Füße und Beine werden zittern oder zucken. Ich werde oft schreien oder heulen, wenn es passiert, weil es weh tut. Die Leute starren mich an und das macht mich unglaublich unsicher. Ich kann es nicht kontrollieren. „- Elyse B.
„Zufällige Rückenkrämpfe, die dazu führen, dass ich nicht mehr laufen kann, während ich mitten in einem Geschäft bin. Ich mag es nicht, im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu stehen, und nichts schreit mich an, als ob du dich nicht bewegen könntest. Megan M.
„Ich habe zufällige Muskelkrämpfe. Es bringt mich oft dazu, Dinge loszulassen.“ – Danika S.
14. Den „Schnupfen“ haben
„Das ständige Schnupfen/Husten/Mundtrockenheit, verursacht durch meine Medikamente.“ An bestimmten Stellen sehr unangenehm und Husten und Schnupfen. Als meine Schwester ihr Baby bekam, hielt ich sie fest und schnüffelte, und einige dachten, ich wäre krank und halte ein Neugeborenes! NEIN! Tut mir leid, nur meine Medikamente lassen mich so klingen! -Granat D.
15. Berührungsempfindlichkeit
„Wenn mich jemand berührt, schrecke ich immer zurück, weil ich weiß, dass es weh tun wird.“ – Amanda P.
„Wenn ich es den Leuten sagen muss, umarme mich bitte nicht und verabschiede mich bitte nicht, weil es zu sehr weh tut.“ – Audrey M.
16. Muskelschwäche
„Gripp- und Bewegungsverlust meiner Hand, was dazu führt, dass zahlreiche Gläser herunterfallen.“ Beim Einkaufen stehe ich mittendrin und weine vor Frust und es ist mir egal, dass ich eine Dose oder Flasche Getränk nicht öffnen kann. – Ann W.
„Wenn ich einen Ausschlag habe, werden meine Muskeln steif und schwach. Ich beginne seltsam zu laufen und es fällt mir sehr schwer, Türen zu öffnen, mich zu bücken usw. Die Leute werden sich große Sorgen machen und fragen, was los ist. Sie haben mich gerade erst gesehen und mir ging es vor einem Tag oder einer Stunde gut. Es ist für sie schockierend und fast unmöglich zu erklären. Dann boom, eines Tages, einer Woche. Wie auch immer, mir scheint es gut zu gehen. „-Katrina R.
17. Schwierigkeiten beim Sprechen
„Nicht sprechen können. Ich habe die Wörter vergessen, ich bin darüber gestolpert, ich habe Wörter gesagt, die keinen Sinn ergeben. Was noch schlimmer ist, ist, dass ich mit Kindern arbeite und die Eltern mich manchmal nur ansehen und ich mich so [albern] fühle, dass ich meine Gedanken nicht reibungslos vermitteln kann. Allein das Schreiben hat mich 15 Minuten gekostet, weil ich noch einmal zurückgehen und Wörter umschreiben musste, die falsch geschrieben waren oder keinen Sinn ergaben.“ – Marissa E.
„Ich vermische Wörter und es kommt sehr seltsam heraus! Die Leute sehen mich komisch an, weil ich manchmal so [albern] klinge. Fasernebel ist das Schlimmste! Einmal habe ich ständig Kartoffeln statt Donuts gesagt. So peinlich. „-Eloise T.
„Gehirnnebel … wenn ich mich nicht an die Worte erinnern kann. Es könnte sein, dass Sie sich etwas ansehen und sich nicht erinnern können, wie es heißt. Es liegt mir direkt auf der Zunge, aber die Worte kommen mir nicht in den Sinn.“ – Paula D.
18. Inkontinenz
„Inkontinenz! Es ist super peinlich, ich muss ständig Slipeinlagen tragen. Und als ob das noch nicht schlimm genug wäre, bekomme ich gelegentlich Blasenkrämpfe. Plötzlich und aus dem Nichts verkrampft sich meine Blase und ich muss sofort los. Es hat mir Unfälle verursacht.“ Morgan V.
„Tatsächlich kann ich alle 15 Minuten urinieren. Ich dachte, dass es nur an mir lag, ich hatte keine Ahnung, dass es an der Faser lag! Roadtrips sind der Hammer! „-Shelby LS
19. Erhöhte Emotionen
„Wenn Schmerzen wirklich schlimm sind, werde ich wegen der Schmerzen wütend auf mich selbst und auf andere. Ich versuche, die Menschen, mit denen ich arbeite, an einem Tag mit starken Schmerzen zu warnen: Wenn ich weine oder gereizt bin, sind es nicht sie, sondern der Schmerz.“ – Trish G.
20. Gas
„Gas…“ dijo nuff. „- Cindy J.
21. Auf plötzliche Schmerzen reagieren
„Das peinlichste Symptom ist der plötzliche stechende Schmerz, der dazu führt, dass ich automatisch meinen Gesichtsausdruck verändere und aufhöre, das zu tun, was ich gerade tue, sei es bei der Arbeit oder mit meiner Familie. Wenn das passiert, bemerkt jeder die plötzliche Veränderung und fragt dann, was los ist, weil ich immer noch „fit“ oder „gesund“ aussehe. –Katherine L.
„Spontaner stechender Schmerz, der manchmal kräftezehrend ist.“ Es kann sein, dass ich einen vollkommen guten Tag habe und aus dem Nichts ein stechender Schmerz kommt, der mich zusammenzucken oder sogar vor Schmerzen schreien lässt.“ –DeAnna AC
„Wenn mein Körper plötzlich abschaltet oder ich nicht von der Couch aufstehen kann, ohne ein peinliches Grunzen von mir zu geben. Ich frage mich oft, ob den Leuten klar ist, wie viel Mühe es kostet, diese Dinge zu tun.“ Terri SA
22. Erschöpfung
„Erschöpfung. Ich kann zu lange nichts tun oder werde so müde, dass es schmerzhaft ist, die Augen offen zu halten. Ich musste meine Arbeitsstunden reduzieren und schaffe es kaum. Ich muss ein Nickerchen machen, um den Tag zu überstehen.“ – Kirsten M.R.
„Erschöpfung und Isolation. Fibromyalgie macht mich sehr müde und ich ziehe mich wiederum zurück, weil es mir peinlich ist, Dinge wie Freunde und Familie treffen zu können, nachdem ich den ganzen Tag gearbeitet habe.“ – Koroleva V.