Hvis du lever med en kronisk sykdom som fibromyalgi, er du kanskje altfor kjent med de frustrerende og uønskede symptomene det kan forårsake. Selv om det ikke er noen grunn til å skamme seg over symptomer eller bivirkninger du opplever, kan det fortsatt være flaut når hjernetåke får deg til å glemme hva du sa midt i et viktig arbeidsmøte, eller en plutselig smerteutbrudd får deg til å slipp kjeven oppvasken du satte bort på kjøkkenet.
Selv om det kan være vanskelig å snakke om de mindre glamorøse symptomene som fibro kan produsere, er det å være ærlig og åpen om de mange måtene det kan påvirke noen et viktig skritt mot å øke bevisstheten om denne komplekse og ofte misforståtte tilstanden. Det er derfor vi spurte vårt Mighty-samfunn om å dele noen av de «pinlige» fibromyalgisymptomene de har opplevd – symptomer som vi ikke får snakket om ofte, men som likevel fortjener anerkjennelse og forståelse.
Selv om symptomene på fibro (så vel som noen medisinbivirkninger) kan være helt utenfor din kontroll, kan det være utfordrende å håndtere de fysiske, følelsesmessige og kognitive effektene som fibro kan forårsake. Hvis du sliter med noen av følgende symptomer, vet at du ikke er alene.
Dette er hva samfunnet vårt fortalte oss:
1. Hjernetåke
“Fibro-tåke tar kaken.” Det er ikke noe mer pinlig for meg enn å snakke med noen på telefonen, eller egentlig hvem som helst generelt, og hele tiden bruke fyllord fordi jeg har problemer med å finne ordene jeg trenger å formidle under samtalen. Jeg bruker mye Post-it-lapper og setter påminnelser for nesten alt. “-Bee E.
“Å ikke være i stand til å behandle hva noen forteller deg og deretter virke frekk ved å spørre hva de sa mer enn en gang fordi til hjernen din kan de snakke tull.” – Dani S.
«Definitivt hjernetåke. Det er så flaut å miste tankegangen midt i setningen og ikke være i stand til å føre en intelligent samtale, eller helt glemme noe noen fortalte meg. Det er forferdelig. “-Molly S.
2. Overdreven svetting
«For meg tror jeg det er overdreven svette uten noen åpenbar grunn. Manglende evne til å regulere din egen kroppstemperatur er frustrerende.” – Rachel P.
“Svette! Den minste bevegelsen og jeg er overopphetet og svetten renner nedover ansiktet mitt. Jeg er over alt på jobb og alltid i brann. Det er så kaldt ute og de andre jentene har en ekstra varmeovn ved siden av seg og her dør jeg med en vifte! “-Christina K.
«Som en 27 år gammel kvinne [med] fibromyalgi og endometriose, får jeg ofte virkelig ille hetetokter. Det er flaut å plutselig begynne å vifte meg selv eller fjerne visse klesplagg i et forsøk på å lindre ubehaget. “- Emily G.
3. Må kansellere planer
«Det mest pinlige er å måtte avbryte planer fordi jeg ikke føler meg bra nok til å gå ut. Til slutt merker de deg som ‘den personen’» – Lauren H.
«Det er flaut for meg å måtte kansellere planer uten mye varsel. Smertene og/eller trettheten er mer enn jeg klarer noen dager og jeg må avbryte noe jeg virkelig hadde lyst til å gjøre! «- Jan S.P.
4. Sensorisk overdrive
“Når det er for mange mennesker som snakker samtidig eller for mye støy, blir hodet mitt overbelastet og jeg anstrenger meg så mye at det kan eksplodere. Det er veldig vanskelig å skjule hvordan det påvirker meg.» – Annie T.
«En ting jeg ikke kan gjøre lenger er å se «Price is Right». Det er for mye bråk og roping. Og jeg kommer dit jeg bare ikke kan se det som jeg pleide.” – Terri S.
5. Lite energi
«Noen ganger har jeg ikke nok energi til å gjøre enkle ting som å dusje eller lage middag til barna mine eller til og med noen dager. “Jeg kan ikke komme meg ut av sengen for å gjøre ting med barna mine.” –Skye L.
“Den komplette mangelen på energi. Jeg forstår at det er fibroen min. Andre ser bare lat.» Michelle P.
“Utmattelse. Når det treffer, må jeg sette meg ned umiddelbart, uansett hvor jeg er.» – Lisa T.
6. Vektsvingninger
«Jeg er lei av vektøkningen min. Jeg kan ikke rokke ved det, og det gjør meg flau når jeg ser folk som kjente meg fra før.” Leah M.
7. Gastrointestinale symptomer
«Gastrointestinale problemer. Jeg føler meg alltid ukomfortabel med å fortelle legene mine om GI-symptomene mine, enten de er kvalme, forstoppelse eller diaré. “- Mattie M.
“Jeg har diaré. Mageproblemene mine forstyrrer livet mitt konstant. Denne siste Thanksgiving måtte jeg sitte og se alle spise. Jeg var for livredd til å spise selv på grunn av diaréen. Det tar aldri slutt. Noen ganger går jeg dager uten å spise på grunn av det. “- Melissa G.
“IBS [irritabel tarmsyndrom] og all skjønnheten som følger med det. Jeg må unngå visse matvarer bare fordi jeg har blitt så følsom for dem. Ikke bare på grunn av de pinlige symptomene som følger med det, men også på grunn av kramper, hodepine og kviser som følger med å spise “dårlig mat.” Ashley A.
8. Muskel- og skjelettsmerter
“smerter i rygg og ben.” Jeg kan ikke sitte, stå eller gå i mer enn 30 minutter av gangen. Jeg beveger meg hele tiden hvis jeg står eller må bøye meg over noe. Folk tror du er lat, men beina mine vil bokstavelig talt gi opp! “- Meena N.
«Jeg elsker å være aktiv og besøke steder som dyrehagen eller fornøyelsesparkene med venner. Men når jeg er i et miljø hvor jeg går mye, er det flaut å måtte ta pauser på grunn av knærne og hoftene. Som 23-åring kan folk på min alder bli irritert over behovet mitt for å slutte å røyke, og noen ganger kan det føre til spørrende blikk fra eldre mennesker eller kommentarer som «du er for ung til å ha de smertene». Jeg pleier å prøve å presse meg selv så mye som mulig, men det gjør bare smertene verre når jeg endelig kaster meg inn og tar en pause. “-Shelby C.
9. Utslett/elveblest
«Det røde utslettet får jeg på halsen fra luften. Noen ganger er det bare på ett sted, noen ganger er det over. Når jeg er på et sted, tror folk noen ganger at jeg har en hikke. Det er litt pinlig. “- Krystina K.F.
10. Balanseproblemer
«Min balanse. Det har blitt verre og jeg har falt da jeg burde ha klart å redde meg selv – den utenfor huset til en venn i blomsterbedet deres var verst da jeg var i sjokk (jeg vet virkelig ikke hva jeg har). “- Lisa SECOND.
11. Følsomhet for lukt
«Min dårlige intoleranse for varme, lukt og røyk. Ettersom jeg er passende kledd og ivrig etter et sosialt samvær, begynner følelsen av ubehag med intens svette og svimmelhet på grunn av “varmen” som kroppen min føler. Legg til lukten eller røyken fra et kjøkken, enten hjemme eller på en restaurant; BBQ er min nemesis. Jeg vil kose meg, men kroppen min nekter og andre ser på meg som en drapsglede eller bare for krevende.” – Vee Vee Y.
12. Forkjølelse
«Å være så kald. Hele tiden. Jeg bor i texas. Om sommeren bruker jeg gensere og må alltid ha med meg en jakke uansett hvor jeg går. Det er over 100 grader, så hvert sted har AC på, og jeg prøver å varme hendene mine nok til å føle i dem» – Kristi R.
13. Muskelrykninger og spasmer
«Spasmer. Nesten konstante rykninger, noen av dem er enorme og folk ser morsomt på deg, fordi du ikke kan kontrollere din egen kropp.» – Rhian S.
«Føttene og bena mine vil riste eller rykke. Jeg vil ofte skrike eller hyle når det skjer fordi det gjør vondt. Folk stirrer og det gjør meg utrolig selvbevisst. Jeg kan ikke kontrollere det. “- Elyse B.
«Tilfeldige ryggspasmer som gjør at jeg ikke kan gå mens jeg er midt i en butikk. Jeg liker ikke å være i sentrum for oppmerksomheten, og ingenting skriker “se på meg” til meg som om du ikke kan bevege deg.” Megan M.
“Jeg har tilfeldige muskelspasmer. Det får meg til å gi slipp på ting mye.» – Danika S.
14. Å ha “Sniffles”
“Den konstante snusingen/hostingen/tørr munn forårsaket av medisinene mine. Virkelig ubehagelig for enkelte steder og hosting og snusing. Da søsteren min fikk barnet sitt, holdt jeg henne og snuste, og noen trodde jeg var syk og holdt en nyfødt! Nei! Beklager, bare medisinene mine får meg til å høres sånn ut! -Garnet D.
15. Følsomhet for berøring
“Når noen skal ta på meg, trekker jeg meg alltid tilbake fordi jeg vet at det kommer til å gjøre vondt.” – Amanda P.
“Når jeg må fortelle folk, vær så snill å ikke klem meg eller si farvel fordi det gjør for vondt.” – Audrey M.
16. Muskelsvakhet
“Tap av grep og bevegelse i hånden min som resulterer i mange tapte glass. Mens jeg handler, står jeg i midten og gråter av frustrasjon, og bryr meg ikke om at jeg ikke kan åpne en boks eller en flaske drikke.” – Ann W.
«Når jeg har utslett, blir musklene mine stive og svake. Jeg begynner å gå rart og det blir veldig vanskelig å åpne dører, bøye seg osv. Folk vil være veldig bekymret og spørre hva som er galt, de så meg akkurat og jeg hadde det bra for en dag eller en time siden. Det er sjokkerende for dem og nesten umulig å forklare. Så bom, en dag, en uke. Uansett senere, ser det ut til at jeg har det bra. “-Katrina R.
17. Vanskeligheter med å snakke
«Ikke å kunne snakke. Jeg glemte ordene, jeg snublet over dem, jeg sa ord som ikke gir mening. Det som er verre er at jeg jobber med barn og foreldrene bare ser på meg noen ganger, og jeg føler meg så dum at jeg ikke klarer å formidle tankene mine jevnt. Bare det å skrive dette har tatt meg 15 minutter fordi jeg måtte gå tilbake og skrive om ord som var feilstavet eller ikke ga mening.» – Marissa E.
«Jeg blander ord og det kommer veldig rart ut! Folk ser morsomt på meg fordi jeg høres så dum ut noen ganger. Fibrotåke er det verste! En gang sa jeg stadig poteter i stedet for smultringer. Så flaut. “- Eloise T.
«Hjernetåke…når jeg ikke husker ordene. Du kan se på noe og ikke være i stand til å huske hva det heter. Det er på tuppen av tungen min, men ordene kommer ikke.» – Paula D.
18. Inkontinens
«Inkontinens! Det er super flaut, jeg må ha truseinnlegg hele tiden. Og akkurat som det ikke er ille nok, får jeg tilfeldige blærekramper. Som plutselig og ut av ingensteds kramper blæren og jeg må gå med en gang. Det har forårsaket meg ulykker.» Morgan V.
“Faktisk kan jeg tisse hvert 15. minutt. Jeg trodde det bare var meg, jeg ante ikke at det var på grunn av fibroen! Roadtrips er en b****! “-Shelby LS
19. Økte følelser
«Med smerte, når det er virkelig ille, blir jeg sint, på grunn av smerten, på meg selv og på andre. Jeg prøver å advare de jeg jobber med på en dårlig smertedag, at hvis jeg gråter eller blir irritert er det ikke dem, det er smerten.” – Trish G.
20. Gass
“Gas …” dijo nuff. “- Cindy J.
21. Reagere på plutselige smerter
«Det mest pinlige symptomet er den plutselige stikkende smerten som får meg til automatisk å endre uttrykket mitt og slutte å gjøre hva jeg enn gjør, enten jeg er på jobb eller med familien min. Når det skjer, legger alle merke til den plutselige endringen og spør deretter hva som er galt fordi jeg fortsatt ser “frisk” eller “frisk”. – Katherine L.
“Spontane skytesmerter som noen ganger er ødeleggende.” Jeg kan ha en perfekt dag og en skarp smerte kommer ut av ingensteds, som får meg til å krype eller til og med skrike av smerte.» –DeAnna AC
«Når kroppen min plutselig slår seg av, eller når jeg ikke kommer meg opp av sofaen uten å lage et pinlig grynt. Jeg lurer ofte på om folk innser hvor mye innsats det tar meg å gjøre disse tingene.” Terri SA
22. Utmattelse
«Utmattelse. Jeg kan ikke gjøre noe for lenge eller jeg blir så sliten at det er vondt å holde øynene åpne. Jeg måtte redusere timene tilbake på jobb, og jeg klarer det knapt. Jeg må ta en lur for å komme meg gjennom dagen.» – Kirsten M.R.
«Utmattelse og isolasjon. Fibromyalgi forårsaker meg stor tretthet og i sin tur trekker jeg meg tilbake fordi jeg er flau over at jeg ikke kan gjøre ting som å møte venner og familie etter å ha jobbet hele dagen.» – Koroleva V.