Om du lever med en kronisk sjukdom som fibromyalgi, kanske du är alltför bekant med de frustrerande och oönskade symtom det kan orsaka. Även om det inte finns någon anledning att skämmas över några symtom eller biverkningar du upplever, kan det fortfarande vara pinsamt när hjärndimma får dig att glömma vad du sa mitt under ett viktigt arbetsmöte, eller en plötslig smärta får dig att tappa käken. disk du ställde undan i köket.
Även om det kan vara svårt att prata om de mindre glamorösa symtomen som fibro kan producera, är det att vara ärlig och öppen om de många sätt det kan påverka någon ett viktigt steg mot att öka medvetenheten om detta komplexa och ofta missförstådda tillstånd. Det var därför vi bad vårt Mighty-community att dela med sig av några av de “pinsamma” fibromyalgisymptom de har upplevt – symtom som vi inte får prata om ofta, men som ändå förtjänar erkännande och förståelse.
Även om symtomen på fibro (liksom vissa läkemedelsbiverkningar) kan vara helt utom din kontroll, kan det vara utmanande att hantera de fysiska, känslomässiga och kognitiva effekter som fibro kan orsaka. Om du kämpar med något av följande symtom, vet att du inte är ensam.
Detta är vad vårt samhälle berättade för oss:
1. Hjärndimma
“Fibro-dimma tar tårtan.” Det finns inget mer pinsamt för mig än att prata med någon i telefon, eller egentligen vem som helst i allmänhet, och ständigt använda utfyllnadsord eftersom jag har svårt att hitta orden jag behöver förmedla under samtalet. Jag använder mycket Post-it-lappar och ställer in påminnelser för nästan allt. “-Bee E.
“Att inte kunna bearbeta vad någon säger till dig och sedan verka oförskämd genom att fråga vad de sa mer än en gång för att din hjärna kanske pratar trams.” – Dani S.
”Definitivt hjärndimma. Det är så pinsamt att tappa min tankegång mitt i meningen och inte kunna föra en intelligent konversation, eller helt glömma något som någon sa till mig. Det är hemskt. “-Molly S.
2. Överdriven svettning
”För mig tror jag att det är överdriven svettning utan någon uppenbar anledning. Oförmågan att reglera din egen kroppstemperatur är frustrerande.” – Rachel P.
“Svett! Minsta rörelsemängd och jag är överhettad av svett som rinner nerför ansiktet. Jag är överallt på jobbet och alltid i brand. Det är kallt ute och de andra tjejerna har en extra värmare bredvid sig och här dör jag med en fläkt! “-Christina K.
“Som 27-årig kvinna [med] fibromyalgi och endometrios får jag ofta riktigt dåliga värmevallningar. Det är pinsamt att plötsligt börja fläkta mig själv eller ta av vissa klädesplagg i ett försök att lindra obehaget. “- Emily G.
3. Behöver avbryta planer
“Det mest pinsamma är att behöva avbryta planer eftersom jag inte känner mig tillräckligt bra för att gå ut. Så småningom märker de dig som “den personen” – Lauren H.
”Det är pinsamt för mig att behöva avbryta planer utan mycket varsel. Smärtan och/eller tröttheten är mer än jag klarar av vissa dagar och jag måste avbryta något jag verkligen velat göra! “- Jan S.P.
4. Sensorisk överväxling
”När det är för många som pratar samtidigt eller för mycket ljud blir mitt huvud överbelastat och jag anstränger mig så mycket att det kan explodera. Det är väldigt svårt att dölja hur det påverkar mig.” – Annie T.
“En sak jag inte kan göra längre är att se “Priset är rätt.” Det är för mycket ljud och skrik. Och jag kommer dit jag bara inte kan se det som jag brukade.” – Terri S.
5. Låg energi
“Ibland har jag inte tillräckligt med energi för att göra enkla saker som att duscha eller laga middag till mina barn eller till och med vissa dagar. “Jag kan inte gå upp ur sängen för att göra saker med mina barn.” –Skye L.
“Den totala bristen på energi. Jag förstår att det är min fibro. Andra ser bara lata.” Michelle P.
“Trötthet. När det slår till måste jag sätta mig ner direkt, oavsett var jag är.” – Lisa T.
6. Viktfluktuationer
”Jag är trött på min viktökning. Jag kan inte skaka av det och jag blir generad när jag ser folk som kände mig sedan tidigare.” Leah M.
7. Mag-tarm-symtom
”Gastrointestinala problem. Jag känner mig alltid obekväm med att berätta för mina läkare om mina gastrointestinala symtom, oavsett om de är illamående, förstoppning eller diarré. “- Mattie M.
“Jag har diarré. Mina magproblem stör hela tiden mitt liv. Den senaste Thanksgiving fick jag sitta och titta på alla äta. Jag var för livrädd för att äta själv på grund av diarrén. Det slutar aldrig. Ibland går jag dagar utan att äta på grund av det. “- Melissa G.
“IBS [irritable bowel syndrome] och all skönhet som kommer med det. Jag måste undvika vissa livsmedel bara för att jag har blivit så känslig för dem. Inte bara på grund av de pinsamma symtomen som följer med det, utan också på grund av kramper, huvudvärk och utslag som följer med att äta en “dålig mat”. Ashley A.
8. Muskuloskeletal smärta
“Smärta i rygg och ben.” Jag kan inte sitta, stå eller gå i mer än 30 minuter åt gången. Jag rör mig hela tiden om jag står eller måste böja mig över något. Folk tror att du är lat, men mina ben vill bokstavligen ge upp! “- Meena N.
”Jag älskar att vara aktiv och besöka platser som djurparken eller nöjesparker med vänner. Men när jag är i en miljö där jag går mycket är det pinsamt att behöva ta pauser på grund av mina knän och höfter. Vid 23 år kan människor i min ålder störas av mitt behov av att sluta röka, och jag får ibland frågande blickar från äldre människor eller kommentarer som “du är för ung för att ha de där smärtorna.” Jag brukar försöka pressa mig själv så mycket som möjligt, men det gör bara smärtan värre när jag äntligen viker in och tar en paus. – Shelby C.
9. Utslag / Nässelutslag
“De röda utslagen jag har på halsen från luften. Ibland är det bara på ett ställe, ibland är det över. När man är ute och går tror folk ibland att jag har en hickey. Det är lite pinsamt. – Krystina K.F.
10. Balansproblem
”Min balans. Det har blivit värre och jag har ramlat när jag borde ha kunnat rädda mig – den utanför en kompis hus i deras rabatt var värst då jag var i chock (jag vet verkligen inte vad jag har). “- Lisa SECOND.
11. Känslighet för lukt
”Min dåliga intolerans mot värme, lukt och rök. Eftersom jag är lämpligt klädd och sugen på en social sammankomst, börjar känslan av obehag med intensiv svettning och yrsel på grund av “värmen” som min kropp känner av. Lägg till lukten eller röken från ett kök, oavsett om det är hemma eller på en restaurang; grill är min fiende. Jag vill njuta av mig själv, men min kropp vägrar och andra ser mig som en killjoy eller helt enkelt för krävande.” – Vee Vee Y.
12. Att känna sig kall
”Att vara så kall. Hela tiden. Jag bor i texas. Under sommaren går jag i tröjor och måste alltid bära en jacka vart jag än går. Det är över 100 grader så varje plats har AC på och jag försöker värma mina händer tillräckligt för att känna i dem” – Kristi R.
13. Muskelryckningar och spasmer
“Spasmer. Nästan konstanta ryckningar, av vilka några är enorma och folk ser roligt på dig, för du kan inte kontrollera din egen kropp.” – Rhian S.
“Mina fötter och ben kommer att skaka eller rycka. Jag kommer ofta att skrika eller yla när det händer för att det gör ont. Folk stirrar och det gör mig otroligt självmedveten. Jag kan inte kontrollera det. “- Elyse B.
“Slumpmässiga ryggspasmer som gör att jag inte kan gå medan jag är mitt i en butik. Jag gillar inte att vara i centrum för uppmärksamheten och ingenting skriker “titta på mig” på mig som om du inte kan röra mig.” Megan M.
“Jag har slumpmässiga muskelspasmer. Det får mig att släppa saker mycket.” – Danika S.
14. Att ha “Sniffles”
“Det konstanta sniffandet/hostningen/muntorrheten orsakad av mina mediciner. Riktigt obekvämt för vissa ställen och hostar och sniffar. När min syster fick sitt barn höll jag om henne och sniffade, och några trodde att jag var sjuk och höll i en nyfödd! Nej! Förlåt, bara mina mediciner får mig att låta så! “- Granat D.
15. Känslighet för beröring
“När någon ska röra vid mig backar jag alltid för att jag vet att det kommer att göra ont.” – Amanda P.
“När jag måste berätta för folk, snälla krama mig inte eller säg hejdå för det gör för ont.” – Audrey M.
16. Muskelsvaghet
“Förlust av grepp och rörelse i min hand vilket resulterar i många tappade burkar. Medan jag går och handlar står jag i mitten och gråter av frustration, bryr mig inte om att jag inte kan öppna en burk eller en flaska dryck.” – Ann W.
”När jag får utslag blir mina muskler stela och svaga. Jag börjar gå konstigt och det blir väldigt svårt att öppna dörrar, böja sig osv. Folk kommer att vara väldigt oroliga och fråga vad som är fel, de såg mig precis och jag mådde bra för en dag eller en timme sedan. Det är chockerande för dem och nästan omöjligt att förklara. Sedan boom, en dag, en vecka. Vad som än blir senare verkar jag må bra. “-Katrina R.
17. Svårighet att prata
”Att inte kunna tala. Jag glömde orden, jag snubblade över dem, jag sa ord som inte är vettiga. Vad som är värre är att jag jobbar med barn och föräldrarna bara tittar på mig ibland och jag känner mig så dum att jag inte kan förmedla mina tankar smidigt. Bara att skriva det här har tagit mig 15 minuter eftersom jag var tvungen att gå tillbaka och skriva om ord som var felstavade eller som inte var vettiga.” – Marissa E.
”Jag blandar ord och det blir väldigt konstigt! Folk tittar roligt på mig för att jag låter så dum ibland. Fibrodimma är värst! En gång sa jag potatis istället för munkar. Så pinsamt. “-Eloise T.
“Hjärndimma … när jag inte kommer ihåg orden. Du kan titta på något och inte komma ihåg vad det heter. Det är precis där på spetsen av min tunga, men orden kommer inte.” – Paula D.
18. Inkontinens
“Inkontinens! Det är superpinsamt, jag måste ha trosskydd hela tiden. Och precis som att det inte är illa nog, jag får slumpmässiga blåskramper. Som plötsligt och från ingenstans får jag kramp i urinblåsan och jag måste gå direkt. Det har orsakat mig olyckor.” Morgan V.
“Faktum är att jag kan kissa var 15:e minut. Jag trodde att det bara var jag, jag hade ingen aning om att det berodde på fibron! Roadtrips är en b****! “-Shelby LS
19. Förhöjda känslor
”Med smärta, när det är riktigt dåligt blir jag arg, på grund av smärtan, på mig själv och på andra. Jag försöker varna de jag jobbar med på en dag med dålig smärta, att om jag gråter eller blir irriterad så är det inte dem, det är smärtan.” – Trish G.
20. Gas
“Gas…” dijo nuff. “- Cindy J.
21. Reagera på plötslig smärta
”Det mest pinsamma symtomet är den plötsliga pulserande smärtan som får mig att automatiskt ändra mitt uttryck och sluta med vad jag än gör, oavsett om jag är på jobbet eller med min familj. När det händer märker alla den plötsliga förändringen och frågar sedan vad som är fel eftersom jag fortfarande ser “frisk” eller “frisk ut”. – Katherine L.
“Spontan skottsmärta som ibland är försvagande.” Jag kan ha en perfekt dag och en skarp smärta kommer från ingenstans, vilket får mig att rycka till eller till och med skrika av smärta.” –DeAnna AC
”När min kropp plötsligt stängs av, eller när jag inte kan resa mig från soffan utan att göra ett pinsamt stön. Jag undrar ofta om folk inser hur mycket ansträngning det tar för mig att göra dessa saker.” Terri SA
22. Utmattning
”Utmattning. Jag orkar inte göra någonting för länge eller så blir jag så trött att det gör ont att hålla ögonen öppna. Jag var tvungen att minska min återgång till arbetstid och klarade mig knappt. Jag måste sova för att ta mig igenom dagen.” – Kirsten M.R.
”Utmattning och isolering. Fibromyalgi orsakar mig stor trötthet och i sin tur drar jag mig tillbaka eftersom jag skäms över att jag inte kan göra saker som att träffa vänner och familj efter att ha jobbat hela dagen.” – Koroleva V.