Als iemand die we kennen ziek is, vooral met een chronische ziekte, kan het moeilijk zijn om te weten wat we tegen hem of haar moeten zeggen.
Normaal gesproken willen mensen begripvol, sympathiek en behulpzaam zijn, zodat ze de zieke niet kwetsen.
Sommige zinnen storen degenen onder ons met chronische ziekten, zoals fibromyalgie (FM) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Hoewel ze meestal met de beste bedoelingen worden gezegd, horen we ze zo vaak dat ze blijk geven van een groot gebrek aan begrip.
Sommige dingen in dit artikel klinken misschien als de reacties van iemand die overdreven gevoelig voor je is.
Houd er rekening mee dat chronische ziekten ongewenste veranderingen teweegbrengen en uw gevoel van eigenwaarde aanzienlijk kunnen verminderen.
We moesten activiteiten opgeven, vooral op het werk, en we kunnen ons diep gekwetst en schuldig voelen over onze beperkingen.
Hier zijn 5 dingen die je NIET moet zeggen tegen iemand met FM, CVS of andere “onzichtbare” chronische ziekten:
1. “Je ziet er geweldig uit, je lijkt je beter te voelen.” Schijn bedriegt. Het is mogelijk, zelfs waarschijnlijk, dat we steeds beter worden in het verbergen van hoe we ons voelen, wat eigenlijk niet beter is. Of het kan gewoon een goede dag zijn, na een maand van vreselijke dagen. Hoe dan ook, deze opmerking, die misschien als compliment bedoeld was, zorgt ervoor dat veel overgevoelige mensen zich onbegrepen voelen.
2. “Laten we het huis uit gaan. Het zal goed voor je zijn!” Geloof me, de meeste patiënten zouden graag meer buiten komen. Als we de hele tijd thuis blijven, is dat omdat we geen zin hebben om uit te gaan. Als we onder druk worden gezet om iets te doen dat ons fysiek overweldigt en stress toevoegt, worden we er slechter van.
3. “Weet je zeker dat het niet gewoon een depressie is?”
Het is waar dat velen van ons depressief zijn, de symptomen kunnen vergelijkbaar zijn. Depressie alleen kan de talloze symptomen die we hebben echter niet verklaren. Deze opmerking ontkracht onze fysieke kwalen. (Ook is depressie een zeer reële en ernstige ziekte, dus de uitdrukking “gewoon depressief” is nooit geschikt.)
Het is waar dat velen van ons depressief zijn, de symptomen kunnen vergelijkbaar zijn. Depressie alleen kan de talloze symptomen die we hebben echter niet verklaren. Deze opmerking ontkracht onze fysieke kwalen. (Ook is depressie een zeer reële en ernstige ziekte, dus de uitdrukking “gewoon depressief” is nooit geschikt.)
4. “Ik weet hoe je je voelt, ik word ook moe”
Als je zo moe bent, op de rand van fysieke, mentale en emotionele instorting, weet je misschien hoe we ons voelen. Anders laten dergelijke uitspraken het klinken alsof je bedoelt dat het onbeduidend is, een ziekte die veel meer is dan alleen maar moe zijn. Als je begripvol wilt klinken, kun je beter iets zeggen als: ‘Ik ben de laatste tijd erg uitgeput. Ik snap niet hoe je het voor elkaar krijgt om de hele tijd zo te leven.”
Als je zo moe bent, op de rand van fysieke, mentale en emotionele instorting, weet je misschien hoe we ons voelen. Anders laten dergelijke uitspraken het klinken alsof je bedoelt dat het onbeduidend is, een ziekte die veel meer is dan alleen maar moe zijn. Als je begripvol wilt klinken, kun je beter iets zeggen als: ‘Ik ben de laatste tijd erg uitgeput. Ik snap niet hoe je het voor elkaar krijgt om de hele tijd zo te leven.”
5. “Als je dat deed … (meer sporten, afvallen, beter eten, weer aan het werk gaan), zou je je beter voelen.” Hoewel lichaamsbeweging of veranderingen in het dieet sommige mensen met deze ziekten helpen, kunnen de verkeerde veranderingen ons veel erger maken. Afvallen is extreem moeilijk voor iemand die niet erg actief kan zijn, en als je wordt verteld dat je het moet doen, is dat slecht voor je zelfrespect. Ook is er geen bewijs dat afvallen veel zou helpen. Als het gaat om “weer aan het werk gaan”, nogmaals!, is dat iets dat we graag zouden willen doen, maar dat kunnen we niet.
Wat moet ik zeggen?
Nu je een idee hebt van de onderwerpen die je moet vermijden, is hier een greep uit enkele gebeden die vooral welkom zouden zijn door mensen met deze ziekten.
1. “Als je geen zin hebt om uit te gaan, kunnen we elkaar alleen ontmoeten bij jou thuis of bij mij (praten, spelletjes doen, een film kijken).”
Dit laat zien dat u de beperkingen van de ziekte begrijpt, geeft de persoon een alternatief voor het schorsingsplan en past beter bij zijn symptomen.
Dit laat zien dat u de beperkingen van de ziekte begrijpt, geeft de persoon een alternatief voor het schorsingsplan en past beter bij zijn symptomen.
2. “We gaan samen boodschappen doen. Ik zal je ophalen.”
Winkelen kan vermoeiend voor ons zijn, en wat echt kan helpen, is iemand hebben die de auto in- en uitlaadt, of iemand naar het andere eind van de winkel laat lopen voor een item dat we zijn vergeten te kopen. Een zeer goede vriend zal de boodschappenlijst met de FM/cvs-patiënt lezen en nuttige suggesties geven tijdens het winkelen.
Winkelen kan vermoeiend voor ons zijn, en wat echt kan helpen, is iemand hebben die de auto in- en uitlaadt, of iemand naar het andere eind van de winkel laat lopen voor een item dat we zijn vergeten te kopen. Een zeer goede vriend zal de boodschappenlijst met de FM/cvs-patiënt lezen en nuttige suggesties geven tijdens het winkelen.
3. “Hoe gaat het vandaag?”
Dit laat zien dat je begrijpt dat energieniveaus van dag tot dag kunnen variëren, en het kan je partner helpen zich op zijn gemak te voelen bij het uiten van zijn of haar beperkingen.
Dit laat zien dat je begrijpt dat energieniveaus van dag tot dag kunnen variëren, en het kan je partner helpen zich op zijn gemak te voelen bij het uiten van zijn of haar beperkingen.
4. “Hoe gaat het?”
Dit is beter dan vragen “hoe voel je je?” Het opent de deur naar alle aspecten van het leven, in plaats van alleen naar het fysieke. De meeste dagen voel ik me niet zo goed, maar andere aspecten van mijn leven zouden in orde kunnen zijn.
Dit is beter dan vragen “hoe voel je je?” Het opent de deur naar alle aspecten van het leven, in plaats van alleen naar het fysieke. De meeste dagen voel ik me niet zo goed, maar andere aspecten van mijn leven zouden in orde kunnen zijn.
5. “Kan ik daarmee helpen, of de ander?”
Het werkt beter dan: “Heb je me nodig ….” Omdat het blijk geeft van bereidheid om te helpen zonder de persoon te laten weten dat hij niet in staat is of een last is.
Het werkt beter dan: “Heb je me nodig ….” Omdat het blijk geeft van bereidheid om te helpen zonder de persoon te laten weten dat hij niet in staat is of een last is.
Als je bereid bent om je in te spannen om de ziekte en beperkingen van je familielid of vriend(in) te begrijpen, welkom!
Chronische ziekte kan eenzaam zijn, en het is van onschatbare waarde dat mensen je steunen.