Lorsqu’une personne que nous connaissons est malade, en particulier avec une maladie chronique, il peut être difficile de savoir quoi lui dire.
Normalement, les gens veulent être compréhensifs, sympathiques et serviables, juste pour ne pas blesser les sentiments de la personne malade.
Certaines phrases dérangent vraiment ceux d’entre nous qui souffrent de maladies chroniques, comme la fibromyalgie (FM) et le syndrome de fatigue chronique (SFC).
Bien qu’ils soient souvent prononcés avec les meilleures intentions du monde, nous les entendons si souvent qu’ils témoignent d’un manque flagrant de compréhension.
Certaines des choses dans cet article peuvent ressembler aux réactions de quelqu’un qui est trop sensible à vous.
Gardez à l’esprit que les maladies chroniques entraînent des changements indésirables et peuvent vraiment réduire votre estime de soi.
Nous avons dû abandonner des activités, en particulier au travail, et nous pouvons nous sentir profondément blessés et coupables de nos limites.
Voici 5 choses à NE PAS dire à une personne atteinte de FM, de SFC ou d’autres maladies chroniques “invisibles”:
1. “Tu es superbe, tu sembles te sentir mieux.” Les apparences sont trompeuses. Il est possible, voire probable, que nous devenions meilleurs pour cacher ce que nous ressentons, ce qui n’est vraiment pas mieux. Ou cela pourrait être juste une bonne journée, après un mois de jours horribles. Quoi qu’il en soit, ce commentaire, qui se voulait peut-être un compliment, fait que beaucoup de personnes trop sensibles se sentent incomprises.
2. « Sortons de la maison. Ça te fera du bien !” Croyez-moi, la plupart des malades seraient heureux de sortir davantage. Si on reste tout le temps chez soi, c’est qu’on n’a pas envie de sortir. Lorsque nous subissons des pressions pour faire quelque chose qui nous submerge physiquement et ajoute du stress, cela nous aggrave.
3. « Êtes-vous sûr que ce n’est pas seulement une dépression ? »
Il est vrai que nous sommes nombreux à être déprimés, les symptômes peuvent être similaires. Cependant, la dépression ne peut à elle seule expliquer la myriade de symptômes que nous avons. Ce commentaire invalide nos maux physiques. (De plus, la dépression est une maladie très réelle et grave, donc l’expression “juste déprimé” n’est jamais appropriée.)
Il est vrai que nous sommes nombreux à être déprimés, les symptômes peuvent être similaires. Cependant, la dépression ne peut à elle seule expliquer la myriade de symptômes que nous avons. Ce commentaire invalide nos maux physiques. (De plus, la dépression est une maladie très réelle et grave, donc l’expression “juste déprimé” n’est jamais appropriée.)
4. “Je sais ce que tu ressens, je me fatigue aussi”
Si vous êtes si fatigué, au bord de l’effondrement physique, mental et émotionnel, vous savez peut-être ce que nous ressentons. Sinon, des déclarations comme celle-là donnent l’impression que vous voulez dire que c’est insignifiant, une maladie qui est bien plus que la simple fatigue. Si vous voulez avoir l’air compréhensif, il est préférable de dire quelque chose comme : « J’ai été vraiment épuisé ces derniers temps. Je ne sais pas comment tu fais pour vivre comme ça tout le temps.”
Si vous êtes si fatigué, au bord de l’effondrement physique, mental et émotionnel, vous savez peut-être ce que nous ressentons. Sinon, des déclarations comme celle-là donnent l’impression que vous voulez dire que c’est insignifiant, une maladie qui est bien plus que la simple fatigue. Si vous voulez avoir l’air compréhensif, il est préférable de dire quelque chose comme : « J’ai été vraiment épuisé ces derniers temps. Je ne sais pas comment tu fais pour vivre comme ça tout le temps.”
5. “Si vous le faisiez… (faites plus d’exercice, perdez du poids, mangez mieux, retournez au travail), vous vous sentirez mieux.” Bien que l’exercice ou les changements alimentaires aident certaines personnes atteintes de ces maladies, de mauvais changements peuvent nous aggraver. Perdre du poids est extrêmement difficile pour quelqu’un qui ne peut pas être très actif, et se faire dire de le faire nuit à l’estime de soi. De plus, rien ne prouve que perdre du poids aiderait beaucoup. Quand il s’agit de “retourner au travail”, encore !, c’est quelque chose que nous aimerions faire, mais nous ne pouvons pas.
Qu’est-ce que je devrais dire?
Maintenant que vous avez une idée des sujets à éviter, voici un échantillon de quelques prières qui seraient particulièrement appréciées par les personnes atteintes de ces maladies.
1. “Si vous n’êtes pas prêt à sortir, nous ne pouvons nous rencontrer que chez vous ou chez moi (discuter, jouer, regarder un film).”
Cela montre que vous comprenez les limites de la maladie, offrez à la personne une alternative au plan de suspension et accommodez mieux ses symptômes.
Cela montre que vous comprenez les limites de la maladie, offrez à la personne une alternative au plan de suspension et accommodez mieux ses symptômes.
2. « Nous allons faire nos courses ensemble. Je vais vous chercher.”
Le shopping peut être épuisant pour nous, et ce qui peut vraiment aider, c’est d’avoir quelqu’un pour charger et décharger la voiture, ou marcher jusqu’à l’autre bout du magasin pour un article que nous avons oublié d’acheter. Un très bon ami lira la liste d’épicerie avec la personne atteinte de FM/SFC et donnera des suggestions utiles pendant qu’elle fait ses courses.
Le shopping peut être épuisant pour nous, et ce qui peut vraiment aider, c’est d’avoir quelqu’un pour charger et décharger la voiture, ou marcher jusqu’à l’autre bout du magasin pour un article que nous avons oublié d’acheter. Un très bon ami lira la liste d’épicerie avec la personne atteinte de FM/SFC et donnera des suggestions utiles pendant qu’elle fait ses courses.
3. « Comment allez-vous aujourd’hui ? »
Cela montre que vous comprenez que les niveaux d’énergie peuvent varier d’un jour à l’autre et cela peut aider votre partenaire à se sentir à l’aise pour exprimer ses limites.
Cela montre que vous comprenez que les niveaux d’énergie peuvent varier d’un jour à l’autre et cela peut aider votre partenaire à se sentir à l’aise pour exprimer ses limites.
4. « Comment ça va ? »
C’est mieux que de demander « comment vous sentez-vous ? » Il ouvre la porte à tous les aspects de la vie, plutôt qu’au physique. La plupart du temps, je ne me sens pas très bien, mais d’autres aspects de ma vie pourraient aller bien.
C’est mieux que de demander « comment vous sentez-vous ? » Il ouvre la porte à tous les aspects de la vie, plutôt qu’au physique. La plupart du temps, je ne me sens pas très bien, mais d’autres aspects de ma vie pourraient aller bien.
5. “Puis-je aider avec ça, ou l’autre?”
Cela fonctionne mieux que “Avez-vous besoin de moi…” Parce qu’il montre la volonté d’aider sans indiquer à la personne qu’elle est incapable ou qu’elle est un fardeau.
Cela fonctionne mieux que “Avez-vous besoin de moi…” Parce qu’il montre la volonté d’aider sans indiquer à la personne qu’elle est incapable ou qu’elle est un fardeau.
Si vous êtes prêt à faire un effort pour comprendre la maladie et les limites d’un membre de votre famille ou d’un ami, soyez le bienvenu !
La maladie chronique peut être solitaire, et avoir des gens qui vous soutiennent est inestimable.