La fibromyalgie fait partie de ces handicaps qui changent de jour en jour, parfois d’heure en heure. En une minute, vous pourriez vous sentir assez bien pour descendre dans la rue. Le lendemain, je pouvais être coincé dans mon lit, incapable même de bouger. Voici cinq façons dont ma fibromyalgie me fait culpabiliser, même si je n’ai vraiment aucune raison de l’être :
1. Quand mes amis veulent sortir et que c’est juste… je ne peux pas . Ou quand ils veulent que je reste avec eux et que mon corps me crie de rentrer à la maison. Ce n’est pas parce que je ne veux pas, c’est parce que mon corps et mon cerveau veulent juste que je m’assoie sur le lit, que je regarde “Law and Order” et que je ne fasse rien pendant des heures. En fait, je fais parfois trop d’exercice pour rester à l’écart et terminer mes jours de récupération. Je me sens toujours coupable quand mes amis veulent que je reste plus longtemps à l’écart et que c’est physiquement impossible pour moi.
2. Quand j’utilise ma canne. Et si les gens ne me croient pas ? Et si les gens pensent que je fais semblant d’attirer l’attention ? J’ai déjà eu des gens qui me regardaient parce que j’étais jeune et me disaient que j’étais capable de monter un petit escalier avec ma canne (quand il n’y avait pas d’ascenseur dans les environs). Je me sens coupable d’utiliser ma canne parce que ma maladie invisible n’est que cela – invisible.Je ne veux pas que les gens pensent que je fais semblant, alors parfois même quand j’en ai besoin, je m’en passe.
3. Quand j’utilise l’ascenseur. Monter les escaliers me fait mal aux hanches et descendre les escaliers me donne tellement le vertige que je tombe. Je me sens toujours coupable d’utiliser l’ascenseur, car parfois j’ai l’impression qu’il y en a d’autres qui luttent plus que moi. Cependant, la pire chose que vous puissiez faire lorsque vous souffrez d’une maladie chronique comme la fibromyalgie est de comparer les autres à ce que vous percevez comme votre « pire » handicap. Aucun handicap n’est meilleur ou pire qu’un autre, mais il est parfois difficile de s’en souvenir.
4. Quand je prends le bus quelque part à un kilomètre. Un mile à quelqu’un sans douleur chronique peut sembler une quantité normale de marche. Marcher un kilomètre pour une personne souffrant de douleur chronique, c’est comme courir un marathon. Je prends le bus partout dans ma ville, même si ce n’est qu’à 800 mètres, parce que la douleur est trop forte, et parce que je sais que si je marche beaucoup un jour, cela pourrait me obliger à rester au lit pour le reste de la semaine.
5. Quand j’ai du « brouillard fibro. “Je travaille dans un bar en ce moment et parfois j’oublie les choses les plus élémentaires, comme l’emplacement de certaines lunettes. Parfois, je fais des choses sans même y penser au préalable, ou je regarde dans le vide et je perds ma concentration, ou je vais poser la même question plus d’une fois parce que j’ai oublié la réponse la première fois. J’apprécie quand les gens sont patients avec moi, mais cela me fait quand même me sentir coupable et en colère contre moi-même.
Avoir la fibromyalgie est un processus d’apprentissage pour moi tous les jours. Il s’agit d’apprendre à vivre et à lutter contre la douleur. Je me pousse tous les jours et il m’est devenu impossible d’imaginer ma vie sans douleur chronique. Je n’ai aucune raison d’avoir honte de faire ce qui me fait du bien, que ce soit prendre l’ascenseur ou utiliser ma canne. Je dois vivre avec cette maladie pour le reste de ma vie – je dois faire ce qui me met le plus à l’aise.