Dor crônica e generalizada, espasmos e fraqueza muscular, enxaquecas, rigidez matinal, sensibilidade ao toque, insônia e confusão mental são sintomas característicos da fibromialgia. Mas esses não são os únicos problemas associados à síndrome. Aqui estão 6 aspectos da doença crônica que os médicos não compartilham com você.
Vergonha
Receber um diagnóstico de uma doença crônica não é motivo de vergonha, mas muitos pacientes se retraem ao falar sobre o assunto. Com que frequência você consulta um especialista e ouve: “Você tem praticado ioga?” ou “Você ainda come glúten?”. Isso afeta nosso cérebro como se tivéssemos feito algo errado e estivéssemos sendo punidos.
Perda de amigos
Infelizmente, quem tem uma doença crônica acaba perdendo mais do que apenas a normalidade da vida. A maioria das pessoas só aceita desculpas para abandonar eventos algumas vezes antes de parar de pedir. Descobri que a tolerância dura de um a três dias antes que as pessoas esperem que você funcione “normalmente”. Quando você não atende a essas expectativas, a frustração delas aumenta. Eventualmente, essas amizades se desfazem e você se vê lutando sozinho. Não é que seus amigos sejam pessoas ruins. As pessoas simplesmente têm dificuldade para entender o que não vivenciaram pessoalmente.
Medicação é uma aposta arriscada
Realisticamente, a fibromialgia tem sintomas tão variados que afetam cada pessoa de forma diferente. Isso torna difícil para os médicos prescreverem um coquetel mágico de medicamentos. Para os leigos em testes humanos, encontrar uma boa combinação de medicamentos pode levar anos de tentativa e erro. Cada medicamento tem seu próprio conjunto de efeitos colaterais fabulosos: tontura, boca seca, ganho de peso, depressão, náusea, vômito, fadiga. Na minha experiência, qualquer sintoma que eu não tinha, eu recuperei com a medicação. Comecei a tomar Savella em 2009. Por seis semanas, vomitei qualquer coisa além de biscoitos salgados. Foi uma ótima maneira de perder o peso da prednisona, mas acabou agravando meus sintomas de fibromialgia. Para ser honesto, me prescreveram todos os três medicamentos aprovados pela FDA. Nenhum deles fez uma diferença significativa para mim.
Depressão
O grande D sobre o qual odiamos falar: depressão. A depressão é normal em qualquer doença crônica. Reorganizar seu mundo após o diagnóstico de autoimunidade é difícil para o ego. O ego exige afirmação e apaziguamento constantes, que a maioria de nós obtém de nossas famílias e do trabalho. A doença crônica remove sistematicamente nossa capacidade de alimentar nosso ego nesses espaços. Adicione a isso a luta para manter as tarefas domésticas, a limpeza, os relacionamentos e os hobbies e você terá frutos maduros para o desenvolvimento da depressão. Não estou me referindo à tristeza típica – estou falando do tipo de depressão que faz você chorar por dias, não consegue sair da cama e quer ficar em um buraco escuro para sempre. Você sabe que essa doença não vai desaparecer magicamente. Você sabe que os sintomas físicos não vão melhorar ou desaparecer. E, francamente, é horrível.
Discriminação
O outro grande D que fingimos que não existe: discriminação. Certa vez, tive um chefe que, quando compartilhei minha deficiência (e a maioria das doenças crônicas são deficiências reconhecidas pela ADA) e pedi acomodações razoáveis, respondeu: “Você vai ficar bem”. Uau! Obrigada por me avisar que andar mais 210 metros não vai me deixar na cama por três dias. Como você é incrível?! Isso, meus amigos, é discriminação. E acontece. O. Tempo. Todo. Esse mesmo chefe passou a reclamar da minha imprevisível incapacidade de andar rápido, segurar uma caneta, digitar ou pensar em reuniões de equipe, o que era constrangedor e humilhante (alô, que vergonha).
Inabilidade
E, finalmente, o terceiro grande D: incapacidade. Muitas doenças crônicas são reconhecidas como incapacidades pela ADA. Mas ainda é difícil para muitos receber o benefício da previdência social. A maioria dos que o recebem o faz por causa de uma incapacidade mental, e não apenas por uma incapacidade física. A fibromialgia ganhou reconhecimento nos últimos anos. A Previdência Social publicou critérios em 2012, mas ainda é muito difícil ganhar um pedido de auxílio-invalidez. Os sintomas não são consistentes entre os pacientes e são amplamente subjetivos, o que os torna difíceis de mensurar e diagnosticar. Este é um dos aspectos mais frustrantes dessas doenças. Somos funcionais demais para sermos incapacitados, mas incapacitados demais para sermos funcionais.
Quer você tenha sido diagnosticado há semanas ou décadas, saiba que não está sozinho nessa luta. Mais de 125 milhões de americanos vivem atualmente com uma doença crônica (5 milhões com fibromialgia). À medida que as pessoas continuam a chamar a atenção para as sequelas dessas doenças, os aspectos de vergonha e estigma continuarão a diminuir.
