Dolor crónico generalizado, espasmos y debilidad muscular, migrañas, rigidez matutina, sensibilidad al tacto, insomnio y confusión mental son síntomas reconocibles de la fibromialgia. Pero estos no son los únicos problemas asociados con el síndrome. Aquí hay 6 aspectos de la enfermedad crónica que los médicos no comparten contigo.
Lástima
Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica no es motivo de vergüenza, pero muchos pacientes se muestran indiferentes al hablar de ello. ¿Con qué frecuencia visitas al especialista y escuchas preguntas como “¿Has estado haciendo yoga?” o “¿Sigues comiendo gluten?”. Esto afecta a nuestro cerebro como si hubiéramos hecho algo mal y estuviéramos siendo castigados.
Pérdida de amigos
Desafortunadamente, quienes padecen enfermedades crónicas se encuentran perdiendo algo más que la normalidad de su vida. La mayoría de las personas solo aceptan excusas para faltar a eventos unas cuantas veces antes de dejar de pedirlas. He descubierto que la tolerancia dura de uno a tres días antes de que la gente espere que funciones “normalmente”. Cuando no cumples esas expectativas, su frustración aumenta. Con el tiempo, esas amistades se desvanecen y te encuentras luchando solo. No es que tus amigos sean malas personas. A la gente simplemente le cuesta comprender lo que no ha experimentado personalmente.
La medicación es una apuesta arriesgada
Siendo realistas, la fibromialgia presenta síntomas tan variados que afectan a cada persona de forma diferente. Esto dificulta que los médicos receten una combinación mágica de medicamentos. Para los testiculos humanos, encontrar la combinación adecuada de medicamentos puede llevar años de ensayo y error. Cada medicamento tiene sus propios efectos secundarios fabulosos: mareos, sequedad bucal, aumento de peso, depresión, náuseas, vómitos y fatiga. En mi experiencia, cualquier síntoma que no tenía ya lo agravé con la medicación. Empecé a tomar Savella en 2009. Durante seis semanas vomité cualquier cosa menos galletas saladas. Fue una excelente manera de perder el peso que tomé con prednisona, pero terminó agravando mis síntomas de fibromialgia. Siendo sincero, me han recetado los tres medicamentos aprobados por la FDA. Ninguno ha supuesto una diferencia significativa para mí.
Depresión
La gran D de la que odiamos hablar: la depresión. La depresión es normal en cualquier enfermedad crónica. Reorganizar tu mundo después de un diagnóstico autoinmune es duro para el ego. El ego exige afirmación y apaciguamiento constantes, que la mayoría recibimos de nuestras familias y nuestro trabajo. Las enfermedades crónicas eliminan sistemáticamente nuestra capacidad de alimentar nuestro ego en esos espacios. Añade a esto la lucha por mantener las tareas del hogar, la limpieza, las relaciones y los pasatiempos, y tienes fruta madura para desarrollar depresión. No me refiero a la tristeza típica, sino a la depresión de llorar durante días, no poder levantarse de la cama, querer quedarse en un agujero oscuro para siempre. Sabes que esta enfermedad no va a desaparecer por arte de magia. Sabes que los síntomas físicos no van a mejorar ni desaparecer. Y, francamente, es un fastidio.
Discriminación
La otra gran D que fingimos que no existe: la discriminación. Una vez tuve un jefe que, cuando compartí mi discapacidad (y la mayoría de las enfermedades crónicas son discapacidades reconocidas por la ADA) y pedí adaptaciones razonables, me respondió: “Estarás bien”. ¡Guau! Gracias por decirme que caminar 213 metros más no me va a mandar a la cama en tres días. ¡Qué genial! Eso, amigos, es discriminación. Y sucede. Siempre. Ese mismo jefe procedió a criticar mi impredecible incapacidad para caminar rápido, sostener un bolígrafo, escribir a máquina o pensar en las reuniones de equipo, lo cual fue vergonzoso y humillante (hola, vergüenza).
Discapacidad
Y finalmente, la tercera gran D: discapacidad. Muchas enfermedades crónicas se reconocen como discapacidades según la ADA. Sin embargo, para muchos aún es difícil obtener la discapacidad del Seguro Social. La mayoría de quienes finalmente la obtienen lo hacen debido a una discapacidad de salud mental, en lugar de solo una discapacidad física. La fibromialgia ha ganado reconocimiento en los últimos años. El Seguro Social publicó criterios en 2012, pero aún es muy difícil obtener una solicitud de discapacidad. Los síntomas no son uniformes en todos los pacientes y son en gran medida subjetivos, lo que dificulta su medición y diagnóstico. Este es uno de los aspectos más frustrantes de estas enfermedades. Somos demasiado funcionales para ser discapacitados, pero demasiado discapacitados para ser funcionales.
Ya sea que le hayan diagnosticado hace semanas o décadas, sepa que no está solo en su lucha. Más de 125 millones de estadounidenses viven actualmente con una enfermedad crónica (5 millones con fibromialgia). A medida que se siga visibilizando las secuelas de estas enfermedades, la vergüenza y el estigma seguirán disminuyendo.
