Dolore cronico diffuso, spasmi e debolezza muscolare, emicrania, rigidità mattutina, sensibilità al tatto, insonnia e annebbiamento mentale sono sintomi riconoscibili della fibromialgia. Ma questi non sono gli unici problemi associati alla sindrome. Ecco 6 aspetti della malattia cronica che i medici non condividono con voi.
Vergogna
Ricevere una diagnosi di una malattia cronica non è nulla di cui vergognarsi, eppure molti pazienti abbassano la testa quando ne parlano. Quante volte vi capita di andare dallo specialista e sentirvi dire: “Hai fatto yoga?” o “Mangi ancora glutine?”. Questo colpisce il nostro cervello come se avessimo fatto qualcosa di sbagliato e fossimo puniti.
Perdita di amici
Purtroppo, chi soffre di malattie croniche si ritrova a perdere ben più della semplice normalità della propria vita. La maggior parte delle persone accetta scuse per saltare eventi solo poche volte, prima di smettere di chiederle. Ho scoperto che la tolleranza dura da uno a tre giorni prima che le persone si aspettino che tu funzioni “normalmente”. Quando non soddisfi queste aspettative, la loro frustrazione aumenta. Alla fine, quelle amicizie si sciolgono e ti ritrovi a lottare da solo. Non è che i tuoi amici siano cattive persone. Le persone fanno semplicemente fatica a comprendere ciò che non hanno sperimentato personalmente.
I farmaci sono un gioco d’azzardo
Realisticamente, la fibromialgia presenta sintomi così vari che colpiscono ogni persona in modo diverso. Questo rende difficile per i medici prescrivere un cocktail magico di farmaci. Per i manichini umani, trovare una buona combinazione di farmaci può richiedere anni di tentativi ed errori. Ogni farmaco ha i suoi favolosi effetti collaterali: vertigini, secchezza delle fauci, aumento di peso, depressione, nausea, vomito, affaticamento. Nella mia esperienza, qualsiasi sintomo che non avessi già l’ho acquisito grazie ai farmaci. Ho iniziato ad assumere Savella nel 2009. Per sei settimane ho vomitato qualsiasi cosa tranne i cracker salati. È stato un ottimo modo per perdere peso a causa del Prednisone, ma ha finito per esacerbare i miei sintomi di fibromialgia. A dire il vero, mi sono stati prescritti tutti e tre i farmaci approvati dalla FDA. Nessuno di loro ha fatto una differenza significativa per me.
Depressione
La grande D di cui odiamo parlare: depressione. La depressione è normale in qualsiasi malattia cronica. Riorganizzare il proprio mondo dopo una diagnosi di malattia autoimmune è difficile per l’ego. L’ego richiede continue affermazioni e appagamenti, che la maggior parte di noi ottiene dalla famiglia e dal lavoro. Le malattie croniche ci impediscono sistematicamente di alimentare il nostro ego in quegli spazi. Aggiungeteci la difficoltà a mantenere le faccende domestiche, la pulizia, le relazioni e gli hobby, e avrete i frutti maturi per lo sviluppo della depressione. Non mi riferisco alla tipica tristezza, ma a quella depressione che ti fa piangere per giorni, non riesci ad alzarti dal letto, vuoi rimanere in un buco nero per sempre. Sai che questa malattia non scomparirà magicamente. Sai che i sintomi fisici non miglioreranno né scompariranno. E, francamente, è una cosa terribile.
Discriminazione
L’altra grande D che fingiamo non esista: la discriminazione. Una volta avevo un capo che, quando ho condiviso la mia disabilità (e la maggior parte delle malattie croniche sono disabilità riconosciute dall’ADA) e ho chiesto delle soluzioni ragionevoli, mi ha risposto: “Starai bene”. Wow! Grazie per avermi fatto sapere che camminare per 210 metri in più non mi farà stare a letto per tre giorni. Quanto siete fantastici?! Questa, amici miei, è discriminazione. E succede. Sempre. Il. Tempo. Quello stesso capo ha continuato a criticare la mia imprevedibile incapacità di camminare velocemente, tenere una penna, scrivere a macchina o pensare durante le riunioni di squadra, il che è stato imbarazzante e umiliante (ciao, vergogna).
Disabilità
E infine la terza grande D: disabilità. Molte malattie croniche sono riconosciute come disabilità ai sensi dell’ADA. Ma per molti è ancora difficile ottenere l’invalidità previdenziale. La maggior parte di coloro che alla fine la ottengono lo fa a causa di una disabilità di salute mentale, piuttosto che solo di una disabilità fisica. La fibromialgia ha ottenuto riconoscimenti negli ultimi anni. La previdenza sociale ha pubblicato i criteri nel 2012, ma è ancora molto difficile ottenere una richiesta di invalidità. I sintomi non sono uniformi tra i pazienti e sono in gran parte soggettivi, il che li rende difficili da misurare e diagnosticare. Questo è uno degli aspetti più frustranti di queste malattie. Siamo troppo funzionali per essere disabili, ma troppo disabili per essere funzionali.
Che la diagnosi ti sia stata diagnosticata settimane o decenni fa, sappi che non sei solo nella tua lotta. Oltre 125 milioni di americani convivono attualmente con una malattia cronica (5 milioni con fibromialgia). Man mano che si continua a far luce sulle conseguenze di queste malattie, gli aspetti di vergogna e stigma continueranno a diminuire.
