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8 coisas que você precisa lembrar ao conviver com uma doença crônica

Quando vivemos com uma doença crônica, muitas vezes ficamos tão envolvidos com ela que tudo parece sombrio e sem esperança. Tudo dói e ficamos extremamente cansados. Sentimos que nosso corpo está nos atacando e, muitas vezes, como resultado de nos sentirmos tão mal fisicamente, nossa saúde mental sofre um impacto negativo e começamos a sentir que não é apenas o nosso corpo que está nos atacando, mas a vida e todos ao nosso redor. Ao enfrentar a vida com uma doença crônica, aqui estão 8 coisas que você precisa lembrar.

1 – Você não está sozinho  – Não estou me referindo aos milhares de outros que compartilham o seu diagnóstico, nem à comunidade aqui na internet à qual você pode recorrer. Você não está sozinho. Muitas vezes nos fechamos para os outros ao nosso redor, sentindo que não podemos compartilhar nossos sentimentos, que eles não querem ouvi-los ou que não os entenderão.

Mas, ao excluir os outros, você não está dando a eles a chance de tentar entender. Você está rejeitando os outros preventivamente por medo de que eles o rejeitem. Dê aos outros a escolha de ouvir o que você precisa dizer.  Abra-se para as pessoas ao seu redor  e você provavelmente logo perceberá que não está sozinho. Eles podem não ser capazes de se identificar exatamente com o que você está passando, ou entender exatamente como você se sente, mas farão o possível para ouvir, assim como você faria por eles. Dê a eles a chance.

2 – Você não é um fracasso na vida  – Todo mundo é um fracasso em algum momento da vida. Todos nós já caímos, mas isso não significa que fracassamos na vida. O único momento em que você é realmente um fracasso é quando se recusa a se levantar e tentar de novo, quando desiste. Não desista.

Doenças crônicas podem nos fazer sentir como fracassos terríveis na vida – em ser um bom parceiro, cônjuge, pai, mãe, funcionário, chefe – mas apenas porque não estamos fazendo as comparações certas. Todos nós temos esse “ideal” em mente de quem deveríamos ser: o pai/mãe perfeito(a), o cônjuge, o trabalhador perfeito(a), etc. Ninguém é perfeito(a). Você não era perfeito(a) mesmo quando era saudável! E mesmo que você não consiga ser a pessoa que era antes, isso não significa que você seja um(a) fracasso(a). Você está simplesmente fazendo o melhor que pode e isso o(a) torna um(a) sucesso(a)!

3 – Você não precisa se desculpar  – Quando foi que este mundo se tornou um lugar onde as pessoas sentem que precisam se desculpar por tudo? Ok, você pisou no meu pé (literalmente) ou me empurrou contra a parede, você deveria pedir desculpas, mas nunca deveria sentir que precisa se desculpar por ser quem você é, e isso inclui estar doente. Você não é responsável pela sua doença, você não a causou, você não a merece, então nunca deveria sentir que precisa se desculpar por ela.

4 – Não tem problema falar sobre isso  – Depois de um tempo, cansamos até de pensar em como nos sentimos e, como não queremos pensar nisso, presumimos que ninguém mais quer ouvir sobre isso, então não falamos sobre isso. Isso tem sido verdade para mim. A menos que alguém me pergunte especificamente algo sobre minha saúde, raramente menciono, e é ainda menos provável que fale sobre como me sinto mentalmente, sobre meus medos e todos os outros pensamentos que passam pela minha cabeça. Preciso lembrar que não tem problema falar sobre isso. Não tem problema compartilhar meus medos e falar abertamente com os outros sobre o que estou pensando e sentindo. Às vezes, apenas falar abertamente e ser ouvido é o suficiente para acalmar meus medos e me deixar menos estressado e ansioso sobre minha doença e minha vida.

5 – Não está tudo na sua cabeça   – Muitas vezes, quando convivemos com doenças crônicas invisíveis, somos levados a acreditar que a dor está toda na nossa cabeça. Com doenças que não têm um teste para comprovar o problema, sentimos que não há nada para “provar a nossa dor”, e isso nos deixa preocupados que esteja tudo na nossa cabeça. Não ajuda quando lemos artigos bobos online ou temos algum “amigo” que faz um comentário. Só porque não há como “provar” a dor por meio de testes, não significa que ela não exista. Sua dor é real, seu cansaço é real, sua doença é real.

6 – Você não é um chorão  – Muitas vezes sentimos que, se mencionarmos nossa doença ou nossa dor, estamos apenas reclamando. Falar sobre sua dor não faz de você um chorão, faz de você uma pessoa. Você nunca deve sentir que precisa ficar em segundo plano e evitar falar sobre as realidades da sua vida. Mesmo que haja outros que digam que você é apenas um reclamante ou que está inventando, ou apenas reclamando, isso não significa que seja verdade. Todos nós queremos falar sobre nossas experiências de vida, seja uma mãe compartilhando sua vida como mãe, ou alguém com uma doença crônica compartilhando o que enfrenta. Compartilhe sua verdade e, se os outros não conseguem ouvi-la, talvez seja hora de parar de dar a eles a chance.

7 – Você não precisa se explicar   – Muitas vezes ficamos presos na rotina de sentir que precisamos nos explicar, ou dar desculpas para nós mesmos, nossas ações, nossa necessidade de “marcar” ou cancelar na última hora. Sentir constantemente que precisamos nos explicar só aumenta a culpa que não deveríamos sentir de qualquer maneira. É frustrante. Não há razão para você ter que dar uma explicação para suas ações (ou falta de ações). Se você não pode fazer algo, apenas diga “não”. Se alguém quiser ser difícil sobre isso, vá embora. Se você se sente confortável o suficiente com alguém a ponto de querer compartilhar os desafios que sua doença traz, faça isso. Mas não há necessidade de sentir que você tem que se explicar toda vez que precisar dizer não ou estabelecer um limite.

8 – Você não está decepcionando todo mundo  – Eu sei que muitas vezes parece que você está decepcionando todo mundo. É difícil quando você tem que cancelar planos de última hora, ou não consegue levar seus filhos a algum lugar que eles queiram ir, ou fazer algo com eles que eles queiram fazer. Dói por dentro quando isso acontece. E, embora eles possam ficar decepcionados por um momento, o mais importante é que você esteja presente a longo prazo, que esteja fazendo o melhor que pode. Se isso significa que você estabelece limites à medida que avança, então você está fazendo o que deveria fazer. Todos nós precisamos estabelecer limites. Você não está decepcionando ninguém ao cuidar de si mesmo. Você está garantindo que poderá estar presente para eles quando mais importa.

Essas são coisas difíceis de lembrar quando enfrentamos doenças crônicas. Todos nós temos medos, mas precisamos saber que não estamos sozinhos, não somos fracassados, não precisamos nos desculpar, não há problema em falar sobre isso, não está tudo na nossa cabeça, você não é um chorão, não precisa se explicar e não está decepcionando ninguém. Continue fazendo o melhor que puder.

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