Cuando vivimos con una enfermedad crónica, a menudo nos enfrascamos tanto en ella que todo parece sombrío y desesperanzado. Todo nos duele y estamos agotados. Sentimos que nuestro cuerpo nos ataca y, a menudo, como resultado de sentirnos tan mal físicamente, nuestra salud mental se resiente y empezamos a sentir que no es solo nuestro cuerpo el que nos ataca, sino la vida y todos los que nos rodean. Al afrontar la vida con una enfermedad crónica, aquí tienes ocho cosas que debes recordar.
1 – No estás solo/a . Y ni siquiera me refiero a las miles de personas que comparten tu diagnóstico, ni a la comunidad en internet a la que puedes acudir. No estás solo/a. A menudo nos aislamos de quienes nos rodean, sintiendo que no podemos compartir nuestros sentimientos, que no quieren escucharlos o que no los entienden.
Pero, al excluir a los demás, no les das la oportunidad de intentar comprender. Los rechazas preventivamente por miedo a que te rechacen. Dales a los demás la opción de escuchar lo que necesitas decir. Ábrete a quienes te rodean y probablemente pronto te darás cuenta de que no estás solo. Puede que no se identifiquen con lo que estás pasando ni entiendan cómo te sientes, pero harán todo lo posible por escucharte, igual que tú lo harías por ellos. Dales la oportunidad.
2 – No eres un fracaso en la vida . Todos fracasamos en algún momento de nuestra vida. Todos hemos caído, pero eso no significa que hayamos fracasado. El único momento en el que eres un verdadero fracaso es cuando te niegas a levantarte y volver a intentarlo, cuando te rindes. No te rindas.
Las enfermedades crónicas pueden hacernos sentir terriblemente fracasados en la vida —como pareja, cónyuge, padre, empleado, jefe—, pero solo porque no hacemos las comparaciones correctas. Todos tenemos en mente un “ideal” de quiénes deberíamos ser: el padre, la esposa, el trabajador, etc. perfectos. Nadie es perfecto. ¡No lo eras ni siquiera estando sano! Y aunque no puedas ser la misma persona que antes, eso no significa que seas un fracaso. Simplemente haces lo mejor que puedes y eso te convierte en un éxito.
3 – No tienes que disculparte – ¿Cuándo se convirtió este mundo en un lugar donde la gente siente que tiene que disculparse por todo? Vale, me pisoteaste (literalmente) o me pusiste contra la pared; deberías disculparte, pero nunca deberías sentir que tienes que disculparte por ser quien eres, y eso incluye estar enfermo. No eres responsable de tu enfermedad, no la causaste, no la mereces, así que nunca deberías sentir que tienes que disculparte por ella.
4 – Está bien hablar de ello – Después de un tiempo, nos cansamos incluso de pensar en cómo nos sentimos y, como no queremos pensar en ello, damos por sentado que nadie más quiere saberlo, así que no hablamos. Eso me ha pasado. A menos que alguien me pregunte algo específico sobre mi salud, rara vez lo menciono, y es aún menos probable que hable de cómo me siento mentalmente, de mis miedos y de todos los demás pensamientos que me rondan la cabeza. Necesito recordar que está bien hablar de ello. Está bien compartir mis miedos y hablar abiertamente con los demás sobre lo que pienso y siento. A veces, simplemente hablar abiertamente y que me escuchen es suficiente para calmar mis miedos y sentirme menos estresada y ansiosa por mi enfermedad y mi vida.
5 – No todo está en tu cabeza – Con demasiada frecuencia, cuando vivimos con una enfermedad crónica invisible, nos hacen sentir que nuestro dolor está solo en nuestra cabeza. Con enfermedades que no tienen una prueba que demuestre el problema, sentimos que no hay nada que “demuestre nuestro dolor”, y eso nos hace preocuparnos de que todo esté en nuestra cabeza. No ayuda leer artículos absurdos en línea o tener un “amigo” que comenta. Que no haya forma de “demostrar” el dolor mediante pruebas no significa que no exista. Tu dolor es real, tu fatiga es real, tu enfermedad es real.
6 – No eres una quejica . A menudo sentimos que si mencionamos nuestra enfermedad o nuestro dolor, simplemente nos quejamos. Hablar de tu dolor no te convierte en una quejica, sino en una persona. Nunca deberías sentir que tienes que quedarte atrás y evitar hablar de las realidades de tu vida. Aunque otros digan que solo te quejas, que lo inventas o que solo te quejas, eso no significa que sea cierto. Todos queremos hablar de nuestras experiencias, ya sea una madre que comparte su vida como madre o alguien con una enfermedad crónica que comparte lo que enfrenta. Comparte tu verdad, y si los demás no pueden escucharla, quizás sea hora de dejar de darles la oportunidad.
7 – No tienes que dar explicaciones – A menudo nos quedamos atrapados en la rutina de sentir que tenemos que dar explicaciones o excusas para nosotros mismos, nuestras acciones, nuestra necesidad de “mantenerlo todo en blanco” o cancelar a última hora. Sentir constantemente que necesitamos explicarnos solo aumenta la culpa que, de todos modos, no deberíamos sentir. Es frustrante. No hay razón para que tengas que dar explicaciones por tus acciones (o por la falta de ellas). Si no puedes hacer algo, simplemente di “no”. Si alguien quiere ser duro al respecto, aléjate. Si te sientes lo suficientemente cómodo con alguien como para compartir los desafíos que te presenta tu enfermedad, hazlo. Pero no hay necesidad de sentir que tienes que dar explicaciones cada vez que necesitas decir que no o poner un límite.
8 – No estás decepcionando a todos . Sé que a menudo sientes que estás decepcionando a todos. Es difícil cuando tienes que cancelar planes a última hora, o no puedes llevar a tus hijos a algún lugar que quieran ir, o hacer algo con ellos que quieran. Duele por dentro cuando esto sucede. Y, aunque se sientan decepcionados por un momento, lo más importante es que estás ahí a largo plazo, que estás haciendo lo mejor que puedes. Si eso significa poner límites sobre la marcha, entonces estás haciendo lo que debes hacer. Todos necesitamos poner límites. No estás decepcionando a nadie cuidándote. Te estás asegurando de estar ahí para ellos cuando más lo necesitan.
Es difícil recordar todo esto al enfrentarnos a una enfermedad crónica. Todos tenemos miedos, pero debemos saber que no estamos solos, que no somos unos fracasados, que no tenemos que disculparnos, que está bien hablar de ello, que no todo está en nuestras cabezas, que no eres un quejica, que no tienes que dar explicaciones y que no estás decepcionando a nadie. Sigue haciendo lo mejor que puedas.
