Når vi lever med kronisk sykdom, blir vi ofte så oppslukt av sykdommen at alt ser dystert og håpløst ut. Alt gjør vondt, og vi er rett og slett overveldende slitne. Vi føler at kroppen vår angriper, og ofte som et resultat av at vi føler oss så dårlig fysisk, tar vår mentale helse på, og vi begynner å føle at det ikke bare er kroppen vår som angriper, men livet og alle rundt oss. Når du møter livet med kronisk sykdom, er det åtte ting du må huske på.
1 – Du er ikke alene – Jeg snakker ikke engang om de tusenvis av andre som deler diagnosen din, eller om fellesskapet her på internett som du kan henvende deg til. Du er ikke alene. Vi stenger oss ofte ute fra andre rundt oss, fordi vi føler at vi ikke kan dele følelsene våre, at de ikke vil høre dem, eller at de ikke vil forstå dem.
Men ved å stenge andre ute gir du dem ikke sjansen til å prøve å forstå. Du avviser andre forebyggende av frykt for at de vil avvise deg. Gi andre valget om å høre hva du trenger å si. Åpne deg for de rundt deg, og du vil sannsynligvis snart innse at du ikke er alene. De klarer kanskje ikke å identifisere seg med nøyaktig hva du går gjennom, eller forstå nøyaktig hvordan du føler deg, men de vil gjøre sitt beste for å lytte, akkurat som du ville gjort for dem. Gi dem sjansen.
2 – Du er ikke en fiasko i livet – Alle er en fiasko på et tidspunkt i livet. Vi har alle falt, men det betyr ikke at vi har mislyktes i livet. Den eneste gangen du virkelig er en fiasko, er når du nekter å reise deg igjen og prøve igjen, når du gir opp. Ikke gi opp.
Kronisk sykdom kan få oss til å føle oss som forferdelige mislykkede i livet – når det gjelder å være en god partner, ektefelle, forelder, ansatt, sjef – men bare fordi vi ikke foretar de riktige sammenligningene. Vi har alle dette «idealet» i tankene om hvem vi burde være, den perfekte forelderen, den perfekte ektefellen, arbeideren osv. Ingen er perfekte. Du var ikke perfekt selv da du var frisk! Og selv om du ikke kan være den personen du var før, betyr det fortsatt ikke at du er en mislykket person. Du gjør rett og slett ditt beste, og det gjør deg til en suksess!
3 – Du trenger ikke å be om unnskyldning – Når ble dette en verden der folk føler at de må be om unnskyldning for alt? OK, du tråkket meg på tærne (bokstavelig talt) eller dyttet meg inn i en vegg, du burde si at du er lei deg, men du burde aldri føle at du må be om unnskyldning for å være den du er, og det inkluderer å være syk. Du er ikke ansvarlig for sykdommen din, du forårsaket den ikke, du fortjener den ikke, så du burde aldri føle at du må be om unnskyldning for den.
4 – Det er greit å snakke om det – Etter en stund blir vi lei av å i det hele tatt tenke på hvordan vi føler oss, og fordi vi ikke vil tenke på det, antar vi at ingen andre vil høre om det, så vi snakker ikke om det. Det har vært sant for meg. Med mindre noen spesifikt spør meg om noe om helsen min, nevner jeg det sjelden, og jeg er enda mindre tilbøyelig til å snakke om hvordan jeg føler meg mentalt, om frykten min og alle de andre tankene som svirrer i hodet mitt. Jeg må huske at det er greit å snakke om det. Det er greit å dele frykten min og å snakke åpent med andre om hva jeg tenker og føler. Noen ganger er det nok å bare snakke åpent og bli hørt til å roe frykten min og få meg til å føle meg mindre stresset og engstelig for sykdommen og livet mitt.
5 – Det er ikke bare i hodet ditt – Altfor ofte, når vi lever med usynlig kronisk sykdom, blir vi gjort til å føle at smerten vår er i hodet vårt. Med sykdommer som ikke har en test som beviser problemet, føler vi at det ikke er noe som «beviser smerten vår», og det gjør oss bekymret for at det bare er i hodet vårt. Det hjelper ikke når vi leser tullete artikler på nettet eller har en «venn» som kommenterer. Bare fordi det ikke finnes noen måte å «bevise» smerte gjennom tester, betyr det ikke at den ikke er der. Smerten din er reell, trettheten din er reell, sykdommen din er reell.
6 – Du er ikke en syter – Ofte føler vi at hvis vi nevner sykdommen vår, eller smerten vår i det hele tatt, så syter vi bare. Å snakke om smerten din gjør deg ikke til en syter, det gjør deg til et menneske. Du bør aldri føle at du må sette deg i baksetet og unngå å snakke om realitetene i livet ditt. Selv om det er andre som sier at du bare er en klager eller finner på noe, eller bare syter, betyr ikke det at det er sant. Vi ønsker alle å snakke om våre erfaringer i livet, enten det er en mor som deler livet sitt som mor, eller noen med kronisk sykdom som deler hva de sliter med. Del din sannhet, og hvis andre ikke kan høre den, kan det være på tide å slutte å gi dem sjansen.
7 – Du trenger ikke å forklare deg selv – Vi sitter ofte fast i en rutine der vi føler at vi må forklare oss selv, eller komme med unnskyldninger for oss selv, handlingene våre, vårt behov for å «skrive det inn» eller avlyse i siste liten. Å stadig føle at vi må forklare oss selv øker bare skyldfølelsen som vi uansett ikke burde føle. Det er frustrerende. Det er ingen grunn til at du må gi en forklaring på handlingene dine (eller mangelen på handlinger). Hvis du ikke kan gjøre noe, bare si «nei». Hvis noen vil være vanskelig med det, gå din vei. Hvis du føler deg komfortabel nok med noen til at du vil dele utfordringene sykdommen din gir, gjør det. Men det er ingen grunn til å føle at du må forklare deg selv hver gang du trenger å si nei eller sette en grense.
8 – Du skuffer ikke alle – Jeg vet at det ofte føles som om du skuffer alle. Det er vanskelig når du må avlyse planer i siste liten, eller du ikke kan ta med barna dine et sted de vil dra, eller gjøre noe med dem som de har lyst til å gjøre. Det gjør vondt inni seg når dette skjer. Og selv om de kan bli skuffet et øyeblikk, er det viktigste at du er der på lang sikt, at du gjør ditt beste. Hvis det betyr at du setter grenser underveis, så gjør du det du burde gjøre. Vi må alle sette grenser. Du skuffer ingen ved å ta vare på deg selv. Du sørger for at du kan være der for dem når det gjelder som mest.
Dette er vanskelige ting å huske når vi står overfor kronisk sykdom. Vi har alle frykt, men vi må vite at vi ikke er alene, vi er ikke mislykkede, vi trenger ikke å be om unnskyldning, det er greit å snakke om det, det er ikke bare i hodene våre, du er ikke en sutrekjerring, du trenger ikke å forklare deg selv, og du skuffer ikke alle. Fortsett å gjøre det beste du kan.
