Vous n’avez peut-être pas entendu parler des céphalées en grappe, et si ce n’est pas le cas, considérez-vous chanceux. Ils sont facilement parmi les plus douloureux de toutes les conditions médicales. En fait, certains les appellent “maux de tête suicidaires”, avec l’idée que la douleur est si intense qu’elle pousse les gens à se suicider.

Et sans surprise pour une condition qui semble ruiner votre vie de toutes les manières possibles, ce qui est assez courant chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Alors, quels sont-ils exactement? Pourquoi semblent-ils liés à la fibromyalgie ? Et surtout, que faire pour les soigner ?

Que sont les céphalées en grappe ?

Les céphalées en grappe sont similaires aux migraines. Les migraines, comme les céphalées en grappe, ont tendance à être régulières, se produisant plusieurs fois par mois. Ils se produisent souvent de manière régulière plusieurs fois par mois également. Et les deux peuvent être extrêmement douloureux. Il y a cependant quelques différences.

Les migraines provoquent des périodes intenses de douleur localisée d’un côté de la tête. Habituellement, la douleur est lancinante et peut être accompagnée de nausées ou même de vomissements. La douleur peut durer des heures ou des jours et être débilitante.

Les céphalées en grappe sont un peu différentes en termes de douleur. Et cet article de  l’Atlantique  sur le sujet a quelques citations à éclairer :

• “Quelqu’un a enfoncé un fer chauffé au rouge dans son orbite et il reste dans cette position pendant 45 minutes à une heure et demie.”
• “Comme je viens de recevoir une balle dans le visage.”
• “C’est comme un Papercut dans l’œil, au centre de la tête.”
• “Une douleur si vive et atroce, ne pas parler ou faire autre chose que juste crier pour essayer de s’en sortir.”

Cette douleur intense est probablement le symptôme le plus évident de ces maux de tête, mais la douleur peut être difficile à différencier d’autres types de maux de tête lorsqu’on essaie d’obtenir un diagnostic. Les médecins recherchent donc plutôt certains des symptômes physiques.

Lorsque vous avez une céphalée en grappe, la douleur a tendance à se situer juste derrière le globe oculaire. Et l’œil commence à rougir et à se déchirer. Un nez bouché peut rester ainsi, et beaucoup ont comparé la sensation à une pression intense qui donne l’impression de pousser le globe oculaire hors de l’orbite.

Encore une fois, il est important de comprendre que ces maux de tête sont différents des migraines. Et le traitement pour chaque condition est assez différent. Mais il est toujours intéressant de noter que les deux semblent être assez courants chez les personnes atteintes de fibromyalgie (environ 40 % ont une forme de mal de tête chronique), ce qui implique un lien entre les trois conditions.

Comment sont-ils liés à la fibromyalgie?

Nous savons que les maux de tête chroniques sont fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Et nous savons aussi que les personnes souffrant de maux de tête chroniques et de fibromyalgie semblent souffrir plus que les personnes souffrant simplement de maux de tête chroniques. Ils signalent systématiquement un niveau plus élevé de douleur et de maladies concomitantes telles que la dépression que les personnes souffrant de maux de tête chroniques, mais pas de fibromyalgie.

La meilleure théorie pour expliquer cela est que les personnes atteintes de fibromyalgie semblent être conditionnées à ressentir une douleur plus intense. Il y a quelque chose dans le système nerveux du système de la fibromyalgie qui rend les signaux de douleur plus graves que chez les personnes qui n’ont pas la maladie.

Nous savons également que ce type de sur-sensibilisation à la douleur est courant chez les personnes souffrant de maux de tête chroniques. Ainsi, bien que l’on ne sache pas avec certitude pourquoi les conditions sont liées, et que nous ne comprendrons pas tant que les deux conditions ne s’amélioreront pas, pour le moment, il suffit de savoir que les personnes atteintes de l’une sont plus susceptibles d’avoir l’autre.

Comment traiter les céphalées en grappe ?

Le traitement de ces maux de tête est différent du traitement des migraines. Les migraines ont tendance à être aggravées par l’exposition à la lumière ou au son, ce qui n’est pas le cas avec la variété en grappes. Ainsi, le conseil de la migraine classique allongée dans une pièce sombre ne se produit pas avec les céphalées en grappe.

Et il n’y a pas beaucoup de médicaments efficaces pour les traiter. Mais il existe deux traitements inhabituels qui semblent prometteurs : l’oxygène et les psychédéliques.

La plupart des personnes qui souffrent de ces maux de tête ne jurent que par l’efficacité de la respiration à partir d’un réservoir d’oxygène pur pour soulager le pire de la douleur. Mais malheureusement, parce que l’efficacité de l’oxygène pour les traiter n’est pas bien comprise, mettre la main sur un réservoir d’oxygène peut être assez difficile.

Et c’est doublement vrai pour l’autre forme efficace de traitement des céphalées en grappe, le LSD ou la psilocybine (populairement connue sous le nom de champignons). Les deux sont des drogues de l’annexe 1 dans la plupart des pays du monde, ce qui signifie qu’elles sont hautement illégales et que vous ne pouvez pas promouvoir l’utilisation de drogues illégales pour traiter n’importe quelle condition. Mais la recherche a montré des résultats prometteurs pour les deux médicaments dans le traitement des céphalées en grappe. Avec de la chance et des recherches supplémentaires, un traitement efficace pourrait être développé à partir de ces composés qui peuvent offrir un soulagement aux personnes souffrant de l’une des pires conditions médicales qu’elles puissent avoir.

Mais sachez que vous ne souffrez pas de céphalées en grappe ? Pensez-vous qu’ils sont liés à votre fibromyalgie? Qu’est-ce qui fonctionne pour vous ? Dites le nous dans les commentaires.