De dagelijkse activiteiten waar we mee kunnen worstelen
Fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen alle gebieden van uw leven beïnvloeden, zelfs de meest voorkomende taken van het dagelijks leven. Soms zul je misschien verrast zijn door hoe moeilijk ‘normale’ dingen voor je zijn geworden.
Sommige dingen die door onze symptomen gecompliceerd worden, zijn zo fundamenteel dat ze een grote klap in uw leven kunnen veroorzaken. Vier van deze dingen staan hieronder, samen met bronnen voor alternatieven of hoe u deze kunt aanpassen.
Netheid
Het is zo iets fundamenteels: je staat op, doucht, stijlt je haar en maakt jezelf presentabel voordat je de wijde wereld ingaat. Rechts?
Voor ons is het niet zo eenvoudig.
Allereerst de douche:
- U krijgt het warm, wat duizeligheid kan veroorzaken en uw temperatuurgevoeligheid kan veroorzaken (wat op zijn beurt tot meer symptomen kan leiden).
- Voor velen van ons is het sproeien van water bij elke temperatuur pijnlijk voor de huid, dankzij een symptoom dat allodynie wordt genoemd (pijn van normaal gesproken niet-pijnlijke stimuli).
- Zo lang staan en je armen krachtig gebruiken om je haar en lichaam te schrobben, kan leiden tot spierpijn en vermoeidheid.
Gelukkig bestaat hier een simpele oplossing voor: badkamers. Veel van de problemen zijn geëlimineerd.
- Lees meer: Temperatuurgevoeligheid en doucheproblemen bij FMS en ME/cvs.
Dan is er de stijl van haar haar. Houd je armen tegen de borstel, een harde klap en een steiltang zijn zwaar voor de armen. Bij gevoelige hitte kunnen stylingtools je het gevoel geven dat je in een magnetron zit, vooral na een warme douche.
Bij sommigen van ons kan het ook overmatig zweten veroorzaken, wat al je harde werk teniet kan doen en je make-up kan wegsmelten binnen enkele minuten nadat je klaar bent.
Het gebruik van kleding
Taillebanden. De bh-bandjes. Elastiek in sokken. ruwe stoffen. De tags. Dit zijn allemaal dingen die veel pijn kunnen veroorzaken bij allodynie.
Velen van ons moeten onze manier van kleden aanpassen om dit symptoom te voorkomen, of er op zijn minst een klein probleem van te maken.
Temperatuurgevoeligheid kan ook een grote rol spelen. Wat op een koude dag begint als een warme trui, kan een verstikkende last worden als de verwarming te hoog staat. Een koel briesje kan ervoor zorgen dat je snel spijt krijgt van een korte broek en een licht katoenen overhemd.
Voor mensen met zowel warme als koude gevoeligheden kan het beslissen wat ze gaan dragen en het verdragen van de gevolgen van de verkeerde beslissing uiterst onaangenaam zijn, omdat je het bevriest of oververhit raakt, of tussen de twee afwisselt.
Praten over de telefoon
Normaal gesproken beschouwen we een gesprek niet als een inspannende mentale activiteit, maar als je cognitieve stoornissen hebt (denkproblemen of fibro-mist), kan het er wel een worden.
Alle sociale interactie kost energie, en als je niet face-to-face bent, kost het zelfs nog meer.
Een groot deel van de communicatie bestaat uit lichaamstaal, en dat mis je als je aan de telefoon bent. Dat betekent dat je je meer moet concentreren. Voor de meeste mensen is het niet merkbaar. Voor ons kan dat echter zeker wel. Onze misthersenen zijn soms misschien niet op orde.
Bovendien kunt u tijdens het telefoneren worden afgeleid door zaken in uw omgeving waarvan de ander zich niet bewust is.
Velen van ons hebben multitaskingproblemen, dus het kan zijn dat uw hersenen feitelijk blokkeren wat de ander zegt terwijl uw aandacht op iets anders gericht is. Dan merk je dat je in de war raakt over waar het gesprek is gebleven, wat frustrerend en gênant kan zijn.
Velen van ons hebben problemen met taal, vooral als het gaat om het vinden van het juiste woord voor dingen. Nogmaals, het is frustrerend en gênant, en als je weet dat je een slechte dag hebt en de communicatie mislukt, kan het gemakkelijk zijn om bij het probleem stil te blijven staan en het nog erger te maken, of op zijn minst het gesprek onaangenaam voor je te maken.
En dan is er nog het fysieke aspect.
Als u een telefoon te lang vasthoudt, kunt u uw arm of nek vermoeid raken als u deze tussen uw kaak en schouder klemt.
Het rijden
Hersenmist kan een groot probleem zijn als u achter het stuur zit. Sommigen van ons vergeten af en toe waar we heen gaan of hoe we daar moeten komen. Wat nog erger is, is dat we gedesoriënteerd raken en niet meer weten waar we zijn.
Het is beangstigend als dit gebeurt en kan leiden tot een angstaanval, waardoor de situatie nog erger wordt.
Sommigen van ons hebben ook moeite om aandacht te besteden aan de talloze dingen die we tijdens het autorijden moeten doen. Het kan zijn dat wij niet alle informatie kunnen verwerken die nodig is om veilig onderweg te zijn.
De meeste mensen met deze ziekten kunnen nog steeds autorijden. Sommigen moeten hun autorijden misschien beperken tot bekende plaatsen, terwijl anderen het meestal prima doen, maar ervoor kiezen om niet te rijden, vooral op slechte dagen. Sommigen besluiten dat het beter voor hen is om helemaal niet te rijden. Het is een persoonlijke beslissing, maar wel eentje waar we ons bewust van moeten zijn om onszelf en anderen te beschermen.
Bij het evalueren van uw rijvaardigheid kan het helpen om input te vragen van vrienden en familie die met u hebben gereden, omdat zij misschien dingen hebben opgemerkt die u niet hebt opgemerkt.
Ken je lichaam en aanpassing
De realiteit van het hebben van een chronische ziekte is dat u mogelijk enkele veranderingen in uw dagelijks leven moet aanbrengen. Door de dingen te identificeren die moeilijk voor je zijn, kun je ze aanpassen of elimineren, zodat ze minder hun tol eisen en meer energie overlaten voor de dingen die een hogere prioriteit hebben.
De sleutel tot een goede aanpassing is goed letten op uw lichaam en de patronen van uw ziekte(n) en eerlijk kijken naar uw levensstijl.