Les activités quotidiennes avec lesquelles nous pouvons lutter
La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique peuvent affecter tous les domaines de votre vie, même les tâches les plus courantes de la vie quotidienne. Parfois, vous pourriez être surpris de voir à quel point les choses « normales » sont devenues difficiles pour vous.
Certaines choses compliquées par nos symptômes sont si élémentaires qu’elles peuvent bouleverser votre vie. Quatre de ces éléments sont présentés ci-dessous, ainsi que des ressources sur des alternatives ou sur la manière de s’ajuster.
Propreté
C’est une chose tellement basique : vous vous levez, vous douchez, vous coiffez et vous rendez présentable avant de sortir dans le monde. Droite?
Pour nous, ce n’est pas si simple.
Tout d’abord, la douche :
- Vous avez chaud, ce qui peut provoquer des étourdissements et déclencher votre sensibilité à la température (ce qui peut entraîner davantage de symptômes.)
- Pour beaucoup d’entre nous, pulvériser de l’eau est douloureux pour la peau, quelle que soit la température, en raison d’un symptôme appelé allodynie (douleur provoquée par des stimuli normalement non douloureux).
- Rester debout aussi longtemps et utiliser vigoureusement vos bras pour frotter vos cheveux et votre corps peut entraîner des douleurs musculaires et de la fatigue.
Heureusement, il existe une solution simple pour cela : les salles de bains. De nombreux problèmes sont éliminés.
- Lire la suite : Sensibilité à la température et problèmes de douche avec FMS et ME/CFS.
Ensuite, il y a le style de ses cheveux. En tenant vos bras près de la brosse, un coup sec et un fer plat sont durs pour les bras. En cas de chaleur sensible, les outils de coiffage peuvent vous donner l’impression d’être dans un micro-ondes, surtout après une douche chaude.
Chez certaines d’entre nous, cela peut également provoquer une transpiration excessive, qui peut annuler tout votre travail acharné et faire fondre votre maquillage quelques minutes seulement après avoir terminé.
L’utilisation de vêtements
Ceintures. Les bretelles du soutien-gorge. Élastique dans les chaussettes. tissus rugueux. Les balises. Ce sont toutes des choses qui peuvent causer beaucoup de douleur en raison de l’allodynie.
Beaucoup d’entre nous doivent adapter leur façon de s’habiller pour éviter ce symptôme, ou du moins en faire un problème mineur.
La sensibilité à la température peut également jouer un rôle important. Ce qui commence comme un pull douillet par une journée froide peut devenir une nuisance étouffante si le chauffage est trop élevé. Une brise fraîche peut vite vous faire regretter un short et une chemise légère en coton.
Pour les personnes sensibles au chaud et au froid, décider quoi porter et subir les conséquences d’une mauvaise décision peut être extrêmement désagréable, car soit vous avez froid, soit vous avez trop chaud, ou vous alternez entre les deux.
Parler au téléphone
Nous ne considérons normalement pas une conversation comme une activité mentale intense, mais lorsque vous souffrez de dysfonctionnement cognitif (difficultés à penser ou fibro-brouillard), cela peut en devenir un.
Toute interaction sociale demande de l’énergie, et lorsque vous n’êtes pas face à face, cela en prend encore plus.
Une grande partie de la communication repose sur le langage corporel, et cela vous manque lorsque vous êtes au téléphone. Cela signifie que vous devez vous concentrer davantage. Pour la plupart des gens, cela n’est pas perceptible. Mais pour nous, cela est certainement possible. Nos cerveaux brumeux ne sont peut-être pas à la hauteur parfois.
De plus, lorsque vous êtes au téléphone, vous pouvez être distrait par des éléments de votre environnement dont l’autre personne n’est pas consciente.
Beaucoup d’entre nous ont des problèmes de multitâche, de sorte que votre cerveau peut essentiellement bloquer ce que dit l’autre personne pendant que votre attention est sur autre chose. Ensuite, vous ne savez plus où en est la conversation, ce qui peut être frustrant et embarrassant.
Beaucoup d’entre nous ont des problèmes avec la langue, surtout lorsqu’il s’agit de trouver le bon mot pour exprimer une chose. Encore une fois, c’est frustrant et embarrassant, et si vous savez que vous passez une mauvaise journée, que la communication échoue, il peut être facile de s’attarder sur le problème et de l’aggraver, ou du moins de rendre la conversation désagréable pour vous.
Et puis il y a l’aspect physique.
Tenir un téléphone trop longtemps peut fatiguer votre bras ou votre cou si vous le serrez entre votre mâchoire et votre épaule.
Conduite
Le brouillard cérébral peut être un problème majeur lorsque vous êtes au volant. Certains d’entre nous oublient périodiquement où ils vont ou comment s’y rendre. Pire encore, nous pouvons être désorientés et ne plus savoir où nous sommes.
C’est effrayant lorsque cela se produit et peut conduire à une crise d’angoisse, ce qui aggrave encore la situation.
Certains d’entre nous ont également du mal à prêter attention aux innombrables choses que nous devons faire en conduisant. Nous ne serons peut-être pas en mesure de traiter toutes les informations nécessaires pour être en sécurité sur la route.
La plupart des personnes atteintes de ces maladies restent capables de conduire. Certains devront peut-être limiter leur conduite à des endroits familiers, tandis que d’autres se porteront bien la plupart du temps mais choisiront de ne pas conduire, surtout les mauvais jours. Certains décident qu’il vaut mieux ne pas conduire du tout. C’est une décision personnelle, mais dont nous devons être conscients pour nous protéger et protéger les autres.
Lors de l’évaluation de vos capacités de conduite, il peut être utile de recueillir l’avis des amis et de la famille qui ont roulé avec vous, car ils ont peut-être remarqué des choses que vous n’aviez pas remarquées.
Connaître son corps et son adaptation
La réalité d’une maladie chronique est que vous devrez peut-être apporter certains changements à votre vie quotidienne. En identifiant les choses qui sont difficiles pour vous, vous pouvez les modifier ou les éliminer afin qu’elles coûtent moins cher et laissent plus d’énergie pour les choses plus prioritaires.
Pour bien s’adapter, il est essentiel de prêter une attention particulière à votre corps et aux caractéristiques de votre ou vos maladies, ainsi que de jeter un regard honnête sur votre mode de vie.