Soms hoor je fibromyalgie een “modediagnose” of “nieuwe ziekte” noemen, maar de waarheid is dat fibromyalgie verre van nieuw is. Het heeft een eeuwenoude geschiedenis, met meerdere naamsveranderingen en verworpen theorieën.
Hoewel fibromyalgie niet altijd door de medische gemeenschap is geaccepteerd en de acceptatie ervan nog steeds niet universeel is, heeft het een lange weg afgelegd en levert huidig onderzoek nog steeds bewijs dat het een zeer reële fysiologische ziekte is.
Het meest geciteerde historische verslag van fibromyalgie komt uit een paper uit 2004 van onderzoekers Fatma Inanici en Muhammad B. Yunus. Deze geschiedenis is samengesteld uit hun werk en nieuwe informatie uit het afgelopen decennium. (Alle bronnen worden aan het einde van het artikel geciteerd.)
Terug naar het begin – 1592-1900
Vroeger hadden artsen geen aparte definities voor alle pijnaandoeningen die we vandaag de dag kennen. Beschrijvingen en terminologie begonnen breed en werden geleidelijk beperkter.
In 1592 introduceerde de Franse arts Guillaume de Baillou de term “reuma” om musculoskeletale pijn te beschrijven die niet door een verwonding werd veroorzaakt. Dit was een brede term die fibromyalgie, artritis en vele andere ziekten zou omvatten. Uiteindelijk begonnen artsen “spierreuma” te gebruiken voor pijnlijke aandoeningen die, zoals fibromyalgie, geen misvorming veroorzaakten.
Tweehonderd jaar later waren de definities nog steeds vaag.
Heb je hart lief deze februari
Het hart is een van de belangrijkste organen van het lichaam en drijft alles aan wat we doen. In samenwerking met Cleveland Clinic, dit is wat u moet weten voor een hartgezond leven.
In 1815 merkte de Schotse chirurg William Balfour echter knobbeltjes op in bindweefsel en bedacht dat ontstekingen achter zowel de knobbeltjes als de pijn konden zitten. Hij was ook de eerste die gevoelige punten beschreef (die later gebruikt zouden worden om fibromyalgie te diagnosticeren.)
Enkele decennia later gebruikte de Franse arts Francios Valleix de term ‘neuralgie’ om te beschrijven wat hij geloofde dat doorverwezen pijn was van gevoelige punten die langs de zenuwen liepen.
Andere theorieën uit die tijd omvatten hyperactieve zenuwuiteinden of problemen met de spieren zelf.
In 1880 bedacht de Amerikaanse neuroloog George William Beard de termen neurasthenie en myelasthenie om wijdverspreide pijn te beschrijven, samen met vermoeidheid en psychische stoornissen. Hij geloofde dat de aandoening werd veroorzaakt door stress. De creatie van specifiekere terminologie explodeerde echt in het begin van de 20e eeuw. Verschillende namen voor fibromyalgie-achtige ziekte omvatten:
- Myogelose
- Spierverharding
- Fibromyalgie
Fibrositis, in 1904 bedacht door de Britse neuroloog Sir William Gowers, is de ziekte die bleef hangen. De symptomen die Gowers noemde, zullen bekend voorkomen bij mensen met fibromyalgie:
- Spontane pijn,
- Gevoeligheid voor druk,
- Vermoeidheid,
- Slaapstoornissen,
- Gevoeligheid voor kou,
- Verergering van de symptomen door overbelasting van de spieren.
Als behandeling stelde hij cocaïne-injecties voor, omdat cocaïne toen medicinaal werd gebruikt als een plaatselijke verdoving.
Medisch gezien betekent “fibro” bindweefsel en “itis” ontsteking. Kort nadat Gowers de naam naar voren bracht, publiceerde een andere onderzoeker een studie die veel van Gowers’ theorieën over de mechanismen van ontsteking bij de aandoening leek te bevestigen. Dit hielp de term fibrositis in de volkstaal te verankeren. Ironisch genoeg bleek dit andere onderzoek later gebrekkig te zijn.
In de jaren 1930 nam de interesse in spierpijn afkomstig van tender/trigger points toe en begonnen er grafieken van deze patronen te verschijnen. Lokale injecties met verdovingsmiddel bleven een voorgestelde behandeling.
Fibrositis was toen geen zeldzame diagnose. Een paper uit 1936 stelde dat fibrositis de meest voorkomende vorm van ernstige chronische reuma was. Er stond ook dat het in Groot-Brittannië verantwoordelijk was voor 60 procent van de verzekeringsgevallen voor reumatische aandoeningen.
Ook in die tijd werd het concept van gerefereerde spierpijn bewezen via onderzoek. Een studie naar pijnpaden noemde diepe pijn en hyperalgesie (een verhoogde pijnreactie) en was mogelijk de eerste die suggereerde dat het centrale zenuwstelsel bij de aandoening betrokken was.
Bovendien werd in een paper over triggerpoints en gerefereerde pijn de term “myofasciale pijnsyndromen” voor gelokaliseerde pijn naar voren gebracht.
Onderzoekers suggereerden dat de wijdverspreide pijn van fibrositis kan komen doordat één persoon meerdere gevallen van myofasciaal pijnsyndroom heeft.
De Tweede Wereldoorlog bracht een hernieuwde focus toen artsen zich realiseerden dat soldaten vooral kans hadden op fibrositis. Omdat ze geen tekenen van ontsteking of fysieke degeneratie vertoonden en symptomen leken te zijn gekoppeld aan stress en depressie, noemden onderzoekers het “psychogene reuma”. Een onderzoek uit 1937 suggereerde dat fibrositis een “chronische psychoneurotische toestand” was. Zo ontstond het voortdurende debat tussen fysiek en psychologisch.
Fibrositis bleef geaccepteerd worden, ook al konden artsen het er niet over eens worden wat het precies was. In 1949 verscheen er een hoofdstuk over de aandoening in een gerenommeerd reumatologie-leerboek genaamd Arthritis and Allied Conditions . Er stond: “Er kan geen twijfel meer bestaan over het bestaan van een dergelijke aandoening.” Er werden verschillende mogelijke oorzaken genoemd, waaronder:
- Infectie,
- Traumatisch of beroepsmatig,
- Weersfactoren,
- Psychische stoornis.
Toch waren de beschrijvingen vage mengelmoes die we nu herkennen als verschillende zeer verschillende soorten pijnaandoeningen. Ze omvatten over het algemeen vermoeidheid, hoofdpijn en psychische nood, maar slechte slaap werd niet genoemd.
De eerste beschrijving van fibrositis die lijkt op wat we vandaag de dag kennen als fibromyalgie, kwam in 1968. Het artikel van onderzoeker Eugene F. Traut vermeldde:
- Vrouwelijke overheersing,
- Algemene pijn en stijfheid,
- Vermoeidheid,
- Hoofdpijn,
- Colitis,
- Slecht slapen,
- “Zorgenmakers” zijn,
- Pijnlijke plekken ontdekt door lichamelijk onderzoek,
Een belangrijke verbinding tussen lichaam en geest.
Naast algemene pijn herkende hij bepaalde regionale pijnen die veel voorkwamen, waaronder wat we nu kennen als het carpaal tunnelsyndroom. Hij noemde “verschillende niveaus van de wervelkolomas”, die u wellicht herkent van moderne diagnostische criteria: pijn in het axiale skelet (botten van het hoofd, de keel, de borst en de wervelkolom) en in alle vier de kwadranten van het lichaam.
Vier jaar later schreef onderzoeker Hugh A. Smythe echter een hoofdstuk in een leerboek over fibrositis dat een verstrekkende invloed had op toekomstige studies en ertoe leidde dat hij de “grootvader van de moderne fibromyalgie” werd genoemd. Hij zou de eerste zijn geweest die het uitsluitend beschreef als een wijdverbreide aandoening, waarmee hij het onderscheidde van het myfasciale pijnsyndroom.
Smythe nam niet alleen slechte slaap op in de beschrijving, maar beschreef ook hoe de slaap was voor patiënten en gaf ook ongepubliceerde bevindingen van elektro-encefalogrammen (slaaponderzoek) die disfunctie in slaapstadium 3 en 4 lieten zien. Verder stelde hij dat niet-herstellende slaap, trauma en emotionele stress allemaal tot verergerde symptomen konden leiden.
Vervolgonderzoek bevestigde slaapstoornissen en toonde aan dat slaapgebrek bij gezonde mensen tot fibromyalgie-achtige symptomen kan leiden.
Smythe was toen betrokken bij een studie die tender points beter definieerde en hun gebruik bij diagnose suggereerde. Het noemde ook chronische pijn, verstoorde slaap, ochtendstijfheid en vermoeidheid als symptomen die konden helpen bij het diagnosticeren van de aandoening.
Hoewel onderzoekers goede vorderingen hadden gemaakt, hadden ze nog steeds geen bewijs gevonden voor ontsteking – de “itis” in fibrositis. De naam werd toen veranderd in fibromyalgie: “fibro” betekent bindweefsel, “my” betekent spier en “algia” betekent pijn.
Toch bleven er nog veel vragen over. De primaire symptomen waren vaag en kwamen veel voor in de bevolking. Artsen hadden nog steeds geen idee wat fibromyalgie was.
Toen kwam er in 1981 een baanbrekende studie onder leiding van Muhammed Yunus uit. Deze bevestigde dat pijn, vermoeidheid en slechte slaap significant vaker voorkwamen bij mensen met fibromyalgie dan bij gezonde controlepersonen; dat het aantal gevoelige punten significant groter was; en dat meerdere andere symptomen significant vaker voorkwamen. Deze aanvullende symptomen omvatten:
- Subjectieve zwelling,
- Paresthesie (abnormale zenuwgewaarwordingen),
- Overlappende aandoeningen zoals het prikkelbare darmsyndroom (PDS), spanningshoofdpijn en migraine.
In dit artikel is een voldoende consistente symptomencluster vastgesteld om fibromyalgie officieel als een syndroom te bestempelen. Ook zijn er voor het eerst criteria vastgesteld waarmee mensen met fibromyalgie van anderen kunnen worden onderscheiden.
Veel onderzoek heeft inmiddels bevestigd dat deze symptomen en overlappende aandoeningen inderdaad verband houden met fibromyalgie.
Vervolgens leidde Yunus onderzoek en bevestigde hij het idee dat er verschillende overlappende aandoeningen waren, waaronder primaire dysmenorroe (pijnlijke menstruatie) in combinatie met PDS, spanningshoofdpijn en migraine.
Hij was er toen van overtuigd dat spierspasmen het verbindende kenmerk waren, maar deze theorie zou later plaatsmaken voor de theorie van centrale sensitisatie.
Sinds dit punt is er enorm veel onderzoek gepubliceerd en is er vooruitgang geboekt. We hebben nog steeds niet alle antwoorden, maar we hebben wel veel beter inzicht gekregen in wat er in ons lichaam gebeurt.
Belangrijke vorderingen zijn onder andere:
1984 – Eerste studie gepubliceerd die een hogere prevalentie van fibromyalgie bij mensen met reumatoïde artritis in verband brengt;
1985 – Eerste gecontroleerde studie over juveniele fibromyalgie werd gepubliceerd;
1986 – Medicijnen die serotonine en noradrenaline beïnvloeden, blijken voor het eerst effectief te zijn;
1990 – American College of Rheumatology stelt officiële diagnostische criteria vast voor wijdverspreide pijn en gevoeligheid in ten minste 11 van de 18 specifieke gevoelige punten, waardoor de criteria voor onderzoeksinclusie over de hele wereld worden gestandaardiseerd;
1991 – Fibromyalgie Impact Questionnaire ontwikkeld voor artsen om de functie te evalueren;
1992 – Ontdekking van lage groeihormoonspiegels;
1993 – Studies tonen afwijkingen aan in de centrale sensibilisatie en de HPA-as (stressregulatie);
1994 – Bevestiging van verhoogde substantie P (pijnboodschapper) in hersenvocht;
1995 – Eerste Amerikaanse prevalentiestudie toont aan dat fibromyalgie bij 2% van de bevolking voorkomt
1995 – Eerste SPECT (hersenbeeldvorming) die abnormale bloedstroompatronen in de hersenen laat zien;
1999 – Eerste studie die een genetische component aantoont die verklaart waarom het in families voorkomt;
2000 – In een evaluatie van het bewijsmateriaal wordt de term centrale sensibilisatiesyndromen geïntroduceerd;
2005 – De American Pain Society publiceert de eerste richtlijnen voor de behandeling van fibromyalgiepijn;
2007 – Lyrica (pregabaline) wordt de eerste door de FDA goedgekeurde behandeling in de VS (Cymbalta (duloxetine) en Savella (milnacipran) volgden respectievelijk in 2008 en 2009;)
2010 – American College of Rheumatology publiceert alternatieve diagnostische criteria waarbij vragenlijsten worden gebruikt in plaats van gevoelige punten.
Onderzoek heeft deze bevindingen verder onderbouwd en nieuwe mogelijke causale factoren en mechanismen gesuggereerd. Begin 2014 omvatten enkele onderzoekslijnen:
Ontsteking van de fascia: Uit sommige onderzoeken blijkt dat de wijdverspreide pijn van fibromyalgie inderdaad ontstekingspijn kan zijn, maar dan in het extreem dunne netwerk van bindweefsel dat zich over het hele lichaam uitstrekt en fascia wordt genoemd.
Extra zenuwen in de bloedvaten: een veelbesproken onderzoek toont aan dat er extra temperatuur- en pijngevoelige zenuwen in het bloedsomloopstelsel zitten.
Small-fiber neuropathie: Opkomend onderzoek toont aan dat bepaalde gespecialiseerde zenuwen beschadigd kunnen zijn.
Afwijkingen van het immuunsysteem: Sommige onderzoekslijnen tonen abnormale activiteit in het immuunsysteem aan, wat kan wijzen op chronische activering van het immuunsysteem of auto-immuniteit. Eén onderzoek suggereert een auto-immuunreactie op serotonine. Een ander onderzoek stelt een mogelijke diagnostische test voor op basis van een immuunprofiel.
Verschillende onderzoekers werken ook aan het vaststellen van subgroepen van fibromyalgie, in de overtuiging dat dit de sleutel is tot het vaststellen van de onderliggende mechanismen en de beste behandelingen. Er worden altijd meer behandelingen onderzocht en een belangrijk doel is al lang het identificeren en vaststellen van objectieve diagnostische hulpmiddelen zoals een bloedtest of scan. Fibromyalgie heeft nog steeds geen universele acceptatie gevonden in de medische gemeenschap, maar het is dichterbij dan ooit. Naarmate onderzoek blijft aantonen dat het zowel echt als fysiologisch is, wint deze aandoening aan geloofwaardigheid en krijgen degenen onder ons die eraan lijden begrip, respect en, het allerbelangrijkste, betere behandelingsopties, zodat we onze toekomst kunnen heroveren.