Drie jaar geleden zei mijn dokter het F-woord… dat klopt, fibromyalgie. Ik negeerde haar. Het afgelopen jaar heb ik echter constant pijn gehad en ik vind het erg moeilijk om me op iets anders te concentreren dan het vinden van pijnverlichting of het vinden van een nieuwe behandeling die echt een verschil kan maken.
Ik heb niet echt over pijn geschreven. Iedereen in mijn leven weet dat ik nekpijn en hoofdpijn heb. Sommige mensen denken dat het mijn rug is die pijn doet.
Ook al hebben we allemaal pijn en pijn in delen van het lichaam gehad, feit is dat iedereen die weken, maanden of jaren geen non-stop gegeneraliseerde pijn heeft ervaren, echt geen idee heeft hoe deze ervaring is geweest.
Ik heb het gevoel gehad dat schrijven over haar uiteindelijk een zeurderig stukje schrijven over Boo Hoo zou worden, arme ik, het doet pijn. Of dat de bedoeling van het schrijven ervan zou zijn om sympathie te zoeken. Ik maak me ook zorgen dat ik niet weet hoe ik mijn ervaring op een korte en beknopte manier volledig kan uitleggen. Ik was bang dat het saai en repetitief zou zijn en te lang om te lezen.
Nu denk ik dat het iets is wat ik moet doen. Ik denk dat ik moet schrijven over fysieke pijn en de emotionele lading ervan.
Ik dacht dat de gemakkelijkste manier om mijn ervaring uit te leggen zou zijn om een typische 24 uur per dag in het leven van mij door te nemen.
Het is 21.00 uur en ik lig languit op de bank met mijn vingers in mijn nek en de basis van mijn schedel, in een poging om na te bootsen welke verlichting van de behandeling ik heb gekregen. Ik probeerde het bonzen in mijn nek en het scherpe gebonk in mijn hoofd wat te verzachten. Op de een of andere manier heb ik mezelf ervan overtuigd dat ik tot 10.10 moet blijven. Als het eindelijk 10 is, ga ik naar boven, ga naar bed en plof neer op wat naar ik hoop de meest comfortabele plek in huis is. Het kost me enkele minuten en verschillende pogingen om mezelf te herpositioneren. Voelt mijn nek recht en in lijn met de wervelkolom? Als ik een beetje naar rechts beweeg, stopt de kloppende pijn in mijn dij dan? Als ik me omrol, zal dat dan een deel van de pijn in die heup verlichten?
Dankzij de kalmerende magie viel ik binnen een redelijke tijd in slaap. Helaas is een deel van mijn ziekte overmatige activiteit in de hersenen. Hallo neuronen, kun je nu alsjeblieft stoppen met vuren? Ik bereik geen staat van diepe slaap, waarin rust en herstel plaatsvindt. In plaats daarvan drijf ik in en uit een lichte slaap en krijg ik niet voldoende rust. Ik word verschillende keren wakker en positioneer mijn lichaam in een poging de minst pijnlijke positie te vinden.
Na verloop van tijd, rond 4 of 5 uur ‘s ochtends, heeft mijn lichaam te lang in bed gelegen. De druk van mijn eigen lichaam tegen de matras veroorzaakt pijn die ik niet meer kan verdragen. Dus ik sta op, ga naar de badkamer, rek me een beetje uit en ga weer een paar uur naar bed. Mijn wekker gaat af en ik druk op de wekker. En vaak slapen na de tijd dat je gepland had om op te staan. Om 8 uur kan ik meestal niet meer liggen. De pijn is opgebouwd en mijn lichaam schreeuwt tegen me.
Maar ik weet dat het nog beter zal zijn. Dus rol ik mijn bed uit om mijn dag te beginnen. Elke stap in de douche is pijnlijk omdat mijn lichaam voelt alsof er de dag ervoor met een hamer op is geslagen.
Tegen de tijd dat je bij de keuken komt, is de meeste stijfheid verdwenen. Mijn hoofd doet vaak minder pijn. En ik blijf achter met dat blej bah-gevoel dat je meestal krijgt als je griep hebt. Terwijl ik me klaarmaak voor mijn werk, schreeuwt mijn lichaam tegen me dat ik er aandacht aan moet besteden. Ik heb scherpe pijn op veel verschillende plaatsen.
De werkeenheid heeft zijn eigen uitdagingen. De scherpe steek naar de rechterdij richt gas- en rustschade aan. En mijn blinde vlekken controleren voordat ik draai, betekent pijnscheuten door mijn nek naar mijn schouders schieten.
Als ik eindelijk op mijn werk aankom, uit de auto stap en het gebouw in ga, ben ik al uitgeput en is het pas 8.30 uur ‘s ochtends.
De werkdag is een strijd tussen doen wat ik moet doen op het werk en doen wat ik moet doen voor mijn lichaam en geest.
Gedurende de dag neem ik pauzes om me uit te rekken, uit te rusten, diep adem te halen, te mediteren, te hydrateren, een houding te vinden die redelijk is om te werken en niet om mijn pijnniveau erger te maken.
Ik moet onthouden dat ik me altijd bewust moet zijn van mijn lichaamshouding en de spanning in mijn spieren. Mijn hoofd moet in lijn met de ruggengraat zitten en naar voren gericht zijn. Ik kan lange tijd niet omhoog, omlaag of opzij kijken, anders zal ik later veel lijden. Ik heb een ezel op mijn bureau zodat ik kan schrijven zonder te bukken.
Tegen lunchtijd is het suizen in mijn oren meer dan comfortabel geworden. Het voelt alsof er een aardbeving achter mijn ogen is. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik griep heb. Mijn hele lichaam doet pijn. Ik heb spierspasmen op verschillende plaatsen. En opeens voelt het alsof er te veel prikkels zijn. Ik wil het donker en stil.
Plotseling doet mijn kaak pijn en realiseer ik me dat hij niet meer oplette en dat ik mijn tanden op elkaar klemde om de rest van mijn lichaam te negeren. Mijn ogen branden en jeuken weer, maar nu tranen ze ook. En ik kan niet bedenken wat ik moest doen. De hele ochtend was ik woorden vergeten of verkeerd gebruikt, vooral omdat mijn hersenen het te druk hadden met het verwerken van pijnsignalen en constant in een staat van stressreacties verkeerden.
De lunch is voorbij en het is tijd om weer aan het werk te gaan. Ondanks dat ik de nacht ervoor 10 uur heb “geslapen”, word ik overmand door een plotselinge aanval en extreme vermoeidheid. Mijn lichaam stopt gewoon. Mijn oogleden willen dicht. Ik gaap en gaap en ik ben ervan overtuigd dat ik het einde van de dag niet ga halen.
Als het me lukt om 15 minuten in een donkere hoek te liggen, besluit mijn lichaam toch niet mee te willen werken aan een pauze. Mijn benen beginnen raar te voelen… In het begin voelt het alsof er iets langs de binnenkant van mijn benen omhoog trekt. Op en neer van de voeten naar de dijen. Maar dan lijkt dat ding, wat ik de Kremlars heb genoemd, al zijn vrienden wakker te maken en de Kremlars beginnen langs de binnenkant van mijn benen te rennen, kronkelend en wiebelend en veroorzaken zoveel pijn en ongemak dat ik moet opstaan en lopen een beetje rond om te proberen de kremlars weer in slaap te laten vallen.
Het is nu het einde van de werkdag en neem de pijn die autorijden veroorzaakt en ga naar huis. Nu is het tijd om ‘alle dingen te doen’. Boodschappen doen, koken, schoonmaken, de hond uitlaten, spelen met de kat, reageren op teksten waarvan mensen denken dat ik ervan overtuigd ben dat ik ze negeer, leerlingenwerk nakijken, lessen plannen, koor oefenen, tekenen, schrijven, ontspannen … en dat allemaal doen dingen terwijl ik de pijn van dat alles voel, ik heb het al uit mijn ervaring gezegd.
Het is weer 21.00 uur. En ik lig opgerold op de bank met een verwarmingskussen, Shiatsu-apparaat, kamillethee, mijn “deken”, mijn TENS-apparaat (transcutane elektrische zenuwstimulatie), huilend en proberend een lijst te maken van dingen waar ik dankbaar voor ben. voor: liefde, vriendschap, de zon, kunst, muziek, gelach, mojito’s, dat mijn kitten in mij slaapt, meloen, appels, lachende baby’s, knuffels, heel koud water, woorden en nog veel meer.
Ondanks de pijntjes en kwalen, ondanks dat mijn geheugen wankelt, ondanks mijn “goedemorgens” waar de pijn er is, maar draaglijk… Ik denk dat het moeilijkste om mee om te gaan is dat ik niet in staat ben mijn leven te leiden zoals ik wil. Niet alle dingen kunnen doen die je voorheen deed zonder rust- en hersteltijd in te plannen. Niet alles op één dag kunnen doen. Ik kan niet elke keer met je vrienden uitgaan als ik dat wil. Mensen teleurstellen toen ik zei dat ik iets ging doen. Wetende dat dit voor het leven is. Dat ik grote veranderingen moet aanbrengen in mijn benadering van het leven. En me constant zorgen maken dat ik overkom als een onverantwoordelijke, onbetrouwbare, luie vlok die haar verplichtingen niet nakomt.
Dat is een typische dag voor mij. Ik wil dit stuk eindigen met iets positiefs en opbeurends. Ik wil de persoon zijn van wie mensen zeggen “wie deed dat ondanks…” maar dat ben ik niet. Ik heb niets positiefs te zeggen over fibromyalgie. Het enige wat ik kan doen is voor mezelf zorgen en proberen te genieten van de kleine momenten zoals een zondagochtend met een warme kop thee.