Dette syndromet, som er tirsdag, verdensdagen, er preget av kroniske smerter. Pasienter føler at behandling og pleie ikke er opp til bunnen av.

Fibromyalgi: “Hvordan ha smerter inne i beinene”

Blandine Bouedo pleide å kalle smertene hennes    “H21”    . “De andre tre timene var da jeg sov. Og jeg sov fordi jeg var utmattet, ”       sier han . Denne 55 år gamle psykiatriske sykepleieren har fibromyalgi. Et syndrom preget av kroniske smerter i hele kroppen, tretthet og søvnforstyrrelser, som er tirsdag. I følge Haute Autorité de Santé (HAS) er mellom 1,4% og 2,2% av franskmennene fibromyalgi, kvinner i 80% og 90% av tilfellene. “Det ser ut som det gjør vondt inne i beinene, som om det får elektriske støt,”       sier Blandine.

De første smertene hans dukket opp på slutten av 1990-tallet, men han innrømmer at han ikke har lagt særlig vekt på det. De begynte å bli funksjonshemmede i 2007, og våren 2012,        «Jeg levde atten måneder med nedstigning til helvete. Alt var vondt for meg, det gikk fra hårrøttene til føttene. Du kunne ikke røre meg lenger, jeg kunne ikke gå lenger. Jeg var utmattet, jeg våknet som trøtt eller mer enn å legge meg      . Smertestillende medisiner, tatt i høye doser, gjør ingenting. Blandine lever med smerteintensitet som hun vurderer til 6 eller 7 av 10. Uten å stoppe. “Det eneste vi har i tankene er smerte, det eneste vi kan snakke om er smerte.”

“Det setter legen foran hans funksjonshemming.”

Tap av sosialt liv er tradisjonelt i fibromyalgi. Fordi de er ekskludert fra mange aktiviteter, kilder til smerte, og fordi prosesjonen, noen ganger vantro, ender og forsvinner. “Hvis vi sier at vi har migrene eller tannpine, forstår folk.” Men de konstante og diffuse smertene, som nesten ikke gir pust, kan ikke tenkes      , sier Carole Robert, president i foreningen Fibromyalgie France. For tretten år siden trodde jeg at jeg hadde multippel sklerose: i tretten år hadde jeg vekket medfølelse. Da jeg fikk diagnosen fibromyalgi, var jeg mistenksom. Folk ville si til meg: “Er du sikker på at du er syk?”

Den samme skepsisen eksisterer hos leger, som anser at fibromyalgi er i hodet. “Vi har en opplæring som er fokusert på rasjonalitet. Men her har vi ingen årsak eller behandling, det setter legen foran hans funksjonshemming “,       sier revmatolog Jean-Luc Renevier, veldig klar over syndromet. Fordi fibromyalgi fortsatt er stort sett et mysterium. Det er        “mange antagelser”       om opprinnelsen, men        “ingen har bevist sin virkelighet”, sier revmatologen. Mest forvirrende er det ingen skade eller betennelse som forklarer denne vedvarende smerten. I radioer er alt normalt. Det vi vet er at fibromyalgihjernen ikke filtrerer smerte nok. Verdens helseorganisasjon har anerkjent fibromyalgi siden 1992, National Academy of Medicine sier at det er en kamp for å bli tatt på alvor, og har gitt ut en rapport om politikken i 2010 som er troverdig i flere legers øyne.

Sykepleieren “sendte meg til et akuttpsykiatrisk sykehus”

I tillegg til mangel på kunnskap,        “er det motvilje mot å ta vare på [pasienter] fordi det tar lang tid,”        beklager       ^Dr.        Renevier. Svaret er ofte laget med (mange) medisiner. Antalgic, men også antidepressiva. “De gir oss medisiner, men de hører ikke på oss   “       , fordømmer Blandine Bouedo. På grunn av alle disse behandlingene fikk leveren alvorlig skade, til og med legene snakket om involveringen. De     Fibromyalgi-behandlinger som ikke er lisensiert i Frankrike (i motsetning til for eksempel i USA) blir ofte foreskrevet for depresjon, noe som ikke hjelper pasienter å akseptere deres situasjon og føle seg anerkjent.

Fibromyalgesics koker ofte ned til syndromet ditt. Hvis du har smerter, hvis du har et problem, kan det bare skyldes fibromyalgi. “I nødstilfeller, fra det øyeblikket vi sier at vi er ‘fibro’, tar de ikke lenger vare på oss, de injiserer morfin og lar oss være i et hjørne,”        beklager Blandine Bouedo. Hyppig oppførsel, som kan være dramatisk. Carole Robert måtte gå til legevakten for en hjertesykdom, og        ”Kl. 1:30 overbeviste sykepleieren meg om at jeg var psykisk og sendte meg til et akuttpsykiatrisk sykehus. De var alle enige om at det var hodet mitt       . Denne antatte imaginære hjertesykdommen var faktisk atrieflimmer. Noen måneder senere fikk Carole Robert hjerneslag.

Fibromyalgi kan ikke kureres, og et mindretall av pasientene reagerer på smertestillende. På den annen side testes ikke-medisinske metoder (avslapning, qigong, balneoterapi …) mer og mer. “Vi tenker mindre på smerten, vi har frigjort ånden,”     sier Carole Robert. Det er nettopp grunnen til at Blandine Bouedo snakker om hennes fortidssmerter. “Jeg føler fortsatt smerte, men jeg lider ikke lenger.” Jeg er ikke i bunnen av brønnen med svarte ideer. ”       Hun ønsker funksjonshemming på grunn av sitt syndrom, begynte å trene Qigong, med det formål å skape en forening for mennesker med kroniske smerter.” Hun, som brukte mellom 300 og 400 euro i måneden på medisiner, betaler nå bare 38 euro for akupunkturøktene sine.