Detta syndrom, som är tisdag, världsdagen, kännetecknas av kronisk smärta. Patienterna känner att behandlingar och vård inte är upp till början.
Fibromyalgi: “Hur man har ont i benen”
Blandine Bouedo kallade hennes smärta “H21” . ”De andra tre timmarna var när jag sov. Och jag sov för att jag var utmattad, säger han. Denna 55-åriga psykiatriska sjuksköterska har fibromyalgi. Ett syndrom som kännetecknas av kronisk smärta i hela kroppen, trötthet och sömnstörningar, vilket är tisdag. Enligt Haute Autorité de Santé (HAS) är mellan 1,4% och 2,2% av fransmännen fibromyalgi, kvinnor i 80% och 90% av fallen. “Det ser ut som det gör ont i benen, som om det får elektriska stötar”, säger Blandine.
Hans första smärtor uppträdde i slutet av 1990-talet, men han medger att han inte ägde särskild uppmärksamhet åt det. De började bli funktionshindrade 2007, och våren 2012, ”Jag levde arton månader av nedstigning till helvetet. Allt var smärtsamt för mig, det gick från hårrötterna till fötterna. Du kunde inte röra vid mig längre, jag kunde inte gå längre. Jag var utmattad, jag vaknade som trött eller mer än att ligga . Smärtstillande medel som tas i höga doser gör ingenting. Blandine lever med smärtintensitet som hon värderar till 6 eller 7 av 10. Utan att stoppa. “Det enda vi har i åtanke är smärta, det enda vi kan prata om är smärta.”
“Det sätter läkaren framför hans handikapp.”
Förlust av socialt liv är traditionellt i fibromyalgi. Eftersom de utesluts från många aktiviteter, smärtkällor och för att processionen, ibland otrogen, slutar och försvinner. “Om vi säger att vi har migrän eller tandvärk, förstår folk.” Men de konstanta och diffusa smärtorna, som knappast lämnar andan, kan inte föreställas , säger Carole Robert, ordförande för föreningen Fibromyalgie France. För tretton år sedan trodde jag att jag hade multipel skleros: i tretton år hade jag väckt medkänsla. När jag fick diagnosen fibromyalgi var jag misstänksam. Folk skulle säga till mig: “Är du säker på att du är sjuk?”
Samma skepsis finns hos läkare som anser att fibromyalgi är i huvudet. ”Vi har en utbildning med fokus på rationalitet. Men här har vi ingen orsak eller behandling, det sätter läkaren framför hans funktionshinder “, säger reumatologen Jean-Luc Renevier, mycket medveten om syndromet. Eftersom fibromyalgi förblir till stor del ett mysterium. Det finns “många antaganden” om dess ursprung, men “ingen har bevisat sin verklighet”, säger reumatologen. Mest förvirrande, det finns ingen skada eller inflammation för att förklara denna ihållande smärta. I radioapparater är allt normalt. Vad vi vet är att hjärnan i fibromyalgi inte filtrerar tillräckligt med smärta. Världshälsoorganisationen har erkänt fibromyalgi sedan 1992, National Academy of Medicine säger att det är en kamp för att tas på allvar och har släppt en rapport om policyn 2010 som är trovärdig i flera läkares ögon.
Sjuksköterskan “skickade mig till ett akutpsykiatriskt sjukhus”
Förutom bristen på kunskap, ”finns det en ovilja att ta hand om patienterna eftersom det tar lång tid”, beklagar Dr. Renevier. Svaret görs ofta med (många) mediciner. Antalgic, men också antidepressiva medel. “De ger oss läkemedel, men de lyssnar inte på oss “ , fördömer Blandine Bouedo. På grund av alla dessa behandlingar led levern allvarlig skada, även läkarna talade om sitt engagemang. De Fibromyalgi-behandlingar som inte är licensierade i Frankrike (till skillnad från t.ex. i USA) ordineras ofta för depression, vilket inte hjälper patienter att acceptera sin situation och känna sig erkända.
Fibromyalgesics kokar ofta ner till ditt syndrom – om du har smärta, om du har ett problem kan det bara bero på fibromyalgi. “I nödsituationer, från det ögonblick som vi säger att vi är” fibro “, tar de inte längre hand om oss, de injicerar morfin och lämnar oss i ett hörn,” klagar Blandine Bouedo. Frekvent beteende, vilket kan vara dramatiskt. Carole Robert var tvungen att gå till akutmottagningen för ett hjärtsjukdom och ”klockan 1:30 övertygade sjuksköterskan mig om att jag var psykisk och skickade mig till ett akutpsykiatriskt sjukhus. De var alla överens om att det var mitt huvud . Detta förmodade imaginära hjärtsjukdom var faktiskt förmaksflimmer. Några månader senare fick Carole Robert en stroke.
Fibromyalgi kan inte botas och en minoritet av patienterna svarar på smärtstillande medel. Å andra sidan testas icke-medicinska metoder (avkoppling, qigong, balneoterapi …) mer och mer. “Vi tänker mindre på smärtan, vi har andan släppt”, säger Carole Robert. Det är just anledningen till att Blandine Bouedo berättar om sina tidigare smärtor. “Jag känner fortfarande smärta, men jag lider inte längre.” Jag är inte längst ner i brunnen med svarta idéer. ” Hon välkomnar funktionshinder på grund av sitt syndrom, började träna Qigong i syfte att skapa en förening för personer med kronisk smärta.” Hon, som spenderade mellan 300 och 400 euro i månaden på mediciner, betalar nu bara 38 euro för sina akupunktursessioner.
